“In een bedankmail aan het bestuur heb ik toegelicht dat ik het zinvol vond om als vereniging op LinkedIn zichtbaar te zijn. Het is namelijk heel goed mogelijk dat mensen met vitiligo in hun professionele leven tegen psychosociale beperkingen aanlopen door hun huidaandoening. Met een LinkedIn-pagina kan vitiligo meer ‘in the spotlight’ worden gezet en kan deze huidaandoening en de impact ervan ook buiten de vitiligo-kring bekendheid krijgen. Wie kaatst, kan de bal verwachten, dus kreeg ik de vraag of ik deze pagina wilde opzetten. Sinds november 2021 is hij er, de LinkedIn-pagina van Vitiligo.nl! De LinkedIn-pagina is een aanvulling op de besloten Facebookgroep van de vereniging. De doelstelling van beide is anders, maar de verbindende factor is het contact tussen mensen met vitiligo. Voor LinkedIn is – anders dan voor Facebook – gekozen voor een open pagina, zodat ook buiten de vereniging en haar leden bekendheid wordt gegeven 14 Spot light! 15 Spot light! Niet inmijn dromen Toen de eerste vlekken kwamen en ik begreep dat ze niet vanzelf weg zouden gaan, overwoog ik de aanschaf van een scherp mes om ze weg te snijden. Littekens leken me minder erg. Dat was jaren geleden en hoe sta ik er nu voor? Anders. Beter. En toch in essentie hetzelfde, misschien. Het inzicht kwam al snel dat de vlekken niet zozeer het probleem waren, maar mijn visie op de vlekken. Emoties brachten gedachten voort, en andersom ook. Daar moest iets gebeuren, begreep ik. Dus sloeg ik aan het lezen over mensen die iets ergs meemaakten en hoe ze er dan mee om gingen. Een klassieker was de ellende in perspectief zien. Destijds leefde ik samen met mijn kleine rode kater Tim, van wie ik zielsveel hield. Dus ik vroeg aan mezelf: wat als ik mocht kiezen, geen vlekken en Tim in de hemel, of wel vlekken en gelukkig met Tim? Ik koos het tweede. Zo besefte ik dat er ergere dingen waren. Dat moest ik voelen, want weten deed ik het al. Wat me ook goed deed, was dat op een dag de vlekken op mijn buik zich aaneen sloten. Met andere woorden, daar was geen vlek meer te zien. Ik draaide een zachtere lamp in de badkamer en douchen was weer als voor-de-vlekken een groot genoegen. Dit sluit aan op het andere dat me eveneens rust gaf: vermijdgedrag. Want wat je niet ziet, dat is er niet. Om vragen van brutale mensen te voorkomen, ga ik niet meer naar het zwembad. En ik kijk alleen in vertrouwde spiegels, die ik op mijn manier kan vasthouden. Dus al met al is er een alerte rust in me gekomen. Ik leef met de vlekken alsof ze er niet zijn. Maar in mijn dromen heb ik geen vitiligo en dat zegt me genoeg over mijn acceptatieproces. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan MIJN VISIE OP DE VLEKKEN WAREN HET PROBLEEM, NIET DE VLEKKEN ZELF ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS FOTO: PRIVÉ-ARCHIEF INGE DIJKMAN DULKES LinkedIn voor Vitiligo.nl Nadat op Wereld Vitiligodag een tube zonnebrandcrème in haar bus viel, wilde Inge Dijkman Dulkes het bestuur bedanken op LinkedIn, haar favoriete social medium. Dan kon ze meteen aandacht vragen voor vitiligo en Wereld Vitiligodag. Maar Vitiligo.nl had geen LinkedIn-pagina. Dat is inmiddels veranderd. Over mij Ik ben Inge Dijkman Dulkes, 44 jaar, getrouwd en moeder van twee dochters. Ik werk als zelfstandig taalprofessional: ik vertaal, redigeer en schrijf in opdracht. Sinds mijn 14e heb ik vitiligo, een roodvonkinfectie was de trigger. Mijn vader had al vitiligo en het was voor mij wel fijn om te zien dat het niet alleen míj overkwam. De nuchterheid van mijn vader over zijn vitiligo was een goed voorbeeld in mijn gevoelige puberjaren. Inmiddels ben ik zo’n 70 procent wit. Ongeveer 25 jaar geleden ben ik lid geworden van de LVVP (nu Vitiligo.nl) om op de hoogte te blijven van behandelmogelijkheden. Inmiddels weet ik na een aantal ervaringen dat behandelingen of camouflage niet bij mij passen. Mijn strategie is acceptatie en relativering. Ik heb witte vlekken, een ander heeft iets anders. Het niet behandelen van de vitiligo levert ook geen gezondheidsrisico op, terwijl mijn andere autoimmuunziektes (de ziekte van Hashimoto en een vitamine B12-tekort) dat zonder behandeling wél doen. Dat maakt het makkelijker om mijn witte vlekken als onderdeel van mezelf te zien. Omdat ik me ervan bewust ben dat dit niet voor iedereen zo eenvoudig is, zet ik me graag als vrijwilliger in. Zo draag ik bij om vitiligo en de beleving daarvan in het professionele leven onder de aandacht te brengen. aan vitiligo en de mogelijke gevolgen daarvan. Dit kan bijvoorbeeld helpen om werkgevers bewust te maken van wat een huidaandoening voor medewerkers kan betekenen.” Meer zichtbaarheid “Zoals het gaat met social media, is de LinkedIn-pagina nog aan het groeien. Hoe meer volgers, hoe breder het bereik. En hoe meer bekendheid vitiligo en de vereniging zullen krijgen, hoe meer volgers erbij komen. De groei van de pagina is een taak van het beheer én van de volgers. Door geregeld bijdragen te posten of bijdragen van anderen te ‘liken’, zorgt het beheer voor meer zichtbaarheid. En iedereen die Vitiligo.nl volgt en actief deelneemt aan het gesprek draagt ook bij aan de verspreiding.” Ben jij actief op LinkedIn? Bezoek dan linkedin.com/company/vitiligonl/, word volger en draag bij!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=