10 Spot light! 11 Spot light! de zogeheten eilandjes van Langerhans tijdelijk wordt gestabiliseerd. Deze bevinden zich in de alvleesklier, waar ze het hormoon insuline produceren. “Als je dit onderzoek zou door vertalen naar mensen met schildklierproblemen of vitiligo, dan zou je eerst willen bekijken welke darmbacterie verschillend of missend is in vergelijking met een controlegroep. Als we dit weten, zou je via het teruggeven van deze missende bacteriënstammen mogelijk de ziekte kunnen stabiliseren. Wat ook kan, is in één keer de ontlasting van een gezonde donor (dat is iemand met heel veel bacteriestammen) aan de patiënt geven. Dit noemen we een feces- oftewel poeptransplantatie.” Hij vervolgt: “De realiteit is dat we die behandeling (nog) niet toepassen bij mensen met deze aandoeningen: er is nog niet voldoende bewijs is dat ze werken bij alle patiënten met autoimmuunziekten. Bovendien wordt bij een fecestransplantatie veel meer overgebracht dan alleen bacteriën (maar ook virussen en lichaamscellen). Om die reden moet er veel geld aan donorscreening worden uitgegeven.” Familiaire aandoening Schildklieraandoeningen komen vaker in families voor, doordat er bepaalde ‘risico-genen’ zijn die de ouders doorgeven aan hun kinderen. “Vaak zie je dat moeders de ziekte doorgeven aan dochters. Die komt namelijk veel vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.” Maar waarom de ene zus wel een schildklieraandoening overerft, en de andere niet, dat is nog onbekend. “Als de aandoening eenmaal start, kun je nog steeds proberen de aandoening tot rust te brengen. Maar van een trage schildklieraandoening – de meest voorkomende soort – kom je nooit meer af. Daarom probeert mijn onderzoeksgroep te kijken of we al in de ontlasting iets kunnen vinden dat voorspellend is voor het krijgen van schildklierziekten. Bovendien bestuderen we of met een adequate poeptransplantatie de schildklier rustig kunnen krijgen.” Hielprik Met de hielprik bij pasgeborenen wordt onder andere gecheckt of de baby überhaupt een schildklier heeft. Het niet hebben van een schildklier is namelijk niet erfelijk bepaald. Blijkt er inderdaad geen schildklier aanwezig? Dan wordt als gevolg hiervan ook geen schildklierhormoon aangemaakt en ontstaat er dus een tekort. Dit wordt congenitale hypothyreoïdie genoemd, het is een aanlegfout tijdens de ontwikkeling van de foetus. Als kinderen niet behandeld worden, kunnen ze vanaf hun eerste levensmaanden achterblijven in ontwikkeling. Dit is simpel te voorkomen door het teruggeven van schildklierhormoon via medicatie. Maar deze vorm van schildklierziekte heeft niets met de traag- en/of snelwerkende schildklier te maken, die op latere leeftijd optreedt. Nieuwdorp: “Vaak hoor ik over mensen die ongerust zijn en wekelijks of maandelijks hun bloed laten testen. Dit is absoluut niet nodig (zie ook kader op de vorige pagina, red.). Mijn advies: laat je bloed alleen checken bij klachten of als je schildklierwaarden instabiel zijn. Tot slot, aan alle patiënten met een schildklieraandoening geef ik graag het volgende mee: het is joúw ziekte, wordt daar zelf eigenaar van. Een dokter kan jou alleen begeleiden. Als je denkt dat je niet gehoord wordt, ga dan een andere dokter zoeken.” Tijdens het werk dat Max Nieuwdorp inmiddels twaalf jaar doet als internist-endocrinoloog, viel hem op dat zijn patiënten zich afvragen hoe ze de ziekte hebben kunnen krijgen. Hadden ze dit kunnen voorkomen? Daar blijken ze bepaalde originele ideeën over te hebben. “Sommigen beschrijven dat mogelijk hun darmen een rol speelden bij het ontstaan van hun ziekte. Dit inspireerde mij tot het schrijven van het onlangs uitgekomen boek Wij zijn onze hormonen.” Zijn patiënten hebben Nieuwdorp geïnspireerd. In zijn boek legt &VITILIGO SCHILDKLIERAFWIJKINGEN hij uit hoe ook wereldleiders – zoals voormalig president van de Verenigde Staten George Bush senior – met hun (schildklier) ziekte omgingen en welke uitwerking deze op hun gemoed en beslissingen had. Daarnaast geeft Nieuwdorp aan hoe endocrinologische aandoeningen (niet alleen aan de schildklier, maar bijvoorbeeld ook suikerziekte, zwaarlijvigheid en bijnierziekten) steeds beter worden begrepen en een plek krijgen in de maatschappij. Ieder hoofdstuk begint met een verhaal van een patiënt. Vervolgens geeft Nieuwdorp uitleg over de ziekte en hoe in het verleden tegen deze ziekte werd aangekeken. De Oude Grieken bijvoorbeeld gebruikten ontlasting van hagedissen om een schildklier te genezen. “Tegenwoordig hebben we een schildklierhormoon-pil, waardoor je zo goed als mogelijk van je klachten af bent. Maar mogelijk ligt in die behandeling van de Oude Grieken ook een mogelijkheid om schildklierziekten nog beter te behandelen? Dit heb ik allemaal samengevat in het boek.” Boek: ‘Wij zijn onze hormonen’ ‘Het aantal schildklierpatiënten groeit gestaag in de westerse wereld’ keer uit. Vooral na de zomer denk ik geregeld: deze vlek was er vorig jaar nog niet.” Schildklier Tijdens de zwangerschap van haar oudste, ongeveer negen jaar geleden, bleek Antoinette zwangerschapsdiabetes te hebben. Na de bevalling bleef ze zich niet lekker voelen, ze liet zich opnieuw testen en toen kwam naar voren dat haar schildklier te traag werkt. “Ik heb de Ziekte van Hashimoto, wat mijn vage klachten verklaarde. Ik was steeds zo moe en had het de hele dag door koud. Gelukkig heb ik goede medicatie gekregen, waardoor de klachten verdwenen.” Tot een jaar geleden. Toen voelde Antoinette zich opnieuw niet fit. Nu bleek haar methylmalonzuur te hoog, wat duidt op een vitamine B12-tekort. Van de voorgeschreven pilletjes van de drogist werd ze misselijk, sindsdien krijgt ze iedere drie maanden een injectie. Sinds zij de afgelopen jaren heeft gemerkt dat er steeds weer nieuwe auto-immuunaandoeningen bij komen, laat Antoinette voortaan jaarlijks haar bloed controleren. Ook omdat ze vermoedt dat ze op enig moment diabetes type 1 zal krijgen. Maar, zegt ze relativerend: “Als ik op tijd mijn medicatie inneem, kan ik met al die auto-immuunaandoeningen goed leven.” Zet ze al die aandoeningen op rijtje, dan ervaart Antoinette dat ze vooral haar vitiligo vreselijk vindt. “Het vitamine B12-tekort en mijn traagwerkende schildklier zijn beide vanaf de buitenkant niet zichtbaar. Maar mijn handen zijn helemaal wit, het is net of ik handschoenen aan heb.” Opmerkingen Daar hoort ze vaak vervelende opmerkingen over, vooral in de zomer. Antoinette wordt snel bruin en dan vallen de witte vlekken extra op. “Wat heb je rare benen’’, zeggen sommige kinderen. En op de poli Gynaecologie in het ziekenhuis waar ze werkt, hoort ze patiënten spreken over “de collega met die rare, vreemde handen”. Door die continue uitbreiding van vitiligo is Antoinette op een punt gekomen dat ze denkt: laat mij maar helemaal wit worden. Dan valt mijn vitiligo minder op. “Het valt me trouwens op dat in mijn familie geen auto-immuunziekten voorkomen. Wel hebben mijn kinderen van 6 en 9 jaar onder andere astma, voedselallergieën, eczeem en een slecht afweersysteem.” Ongeveer twintig jaar geleden hoorde Antoinette Slagboom (33) uit Oud-Alblas dat ze vitiligo heeft. Tien jaar later kreeg ze te maken met andere klachten. Het blijkt dat ze meerdere auto-immuunaandoeningen heeft, waaronder een traagwerkende schildklier. De huisarts dacht aan een schimmelinfectie, toen Antoinette op haar 13e witte vlekjes in haar gezicht kreeg. Na aandringen op een verwijzing kwam ze bij een dermatoloog in het Albert Schweitzer ziekenhuis in Zwijndrecht terecht. Die bevestigde wat haar moeder al had gezegd: Kind, je hebt vitiligo”. Antoinette: “Ik had geen idee wat dit betekende en wilde er op dat moment ook niet veel over weten.” Wel probeerde ze allerlei behandelingen, zoals zalven en lichttherapie in het ziekenhuis en thuis. Helaas zonder blijvend resultaat: er volgde een beetje repigmentatie, maar dat verdween al gauw. Ze bezocht het expertisecentrum SNIP in Amsterdam, maar ook daar vonden ze geen wondermiddel. Antoinette werd er nog wel op andere auto-immuunaandoeningen of getest, zoals op de werking van de schildklier en op vitamine B12-tekort en diabetes. Maar er werd niets gevonden. Uiteindelijk zag Antoinette in dat haar vitiligo niet te stoppen was en ze stopte met alle behandelingen. “Mijn vitiligo staat nooit stil en breidt iedere ‘Ik merk dat er steeds weer nieuwe auto-immuunaandoeningen bij komen’ ‘Ik was de hele dag moe en had het koud’ TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: EIGEN ARCHIEF MIJN PATIËNTENREIS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=