SAMENSTELLING: MONIQUE BODEGOM Wat doet vitiligo met jou? STELLING Patricia (56) “Ik vind het zo krachtig dat mensen er zo luchtig mee omgaan. Mij lukt het nog altijd niet. De vlekken op mijn handen en op mijn romp kan ik hebben, maar in mijn gezicht vind ik ze nog altijd vreselijk. Ik heb nu ongeveer twaalf jaar vlekken in mijn gezicht, ieder voorjaar begint het proces weer opnieuw. Ik werk in het onderwijs en kinderen zijn gewoon eerlijk. Ik leg het wel uit en zou willen dat ik er goed mee om kan gaan, maar vind het echt heel naar en lelijk bij mezelf.” Sietse (60) “Ik werk in de zorg, maar krijg daar nauwelijks reacties: de meeste mensen zien alleen Sietze. Op mijn 12e ontdekte ik een witte vlek op mijn enkel. Ik vond het raar. Maar goed, het zat er. In de jaren erna kreeg ik vooral veel witte vlekken in mijn schaamstreek. Een arts schreef een anti-schimmelcrème voor, zonder resultaat. Het woord vitiligo of auto-immuunziekte is toen nooit gevallen en de vlekken deden me niet veel. Ze breidden zich later uit over mijn benen, armen en romp. Ik was een jaar of 30 toen iemand me vertelde over vitiligo. Het kwartje viel, dus dát is wat ik heb: vitiligo, zelf gediagnosticeerd. Toen ik vier jaar geleden voor iets anders bij de dermatoloog kwam, bevestigde deze het. Inmiddels heb ik ook vlekken in mijn gezicht, maar met een stoppelbaard vallen die niet echt op. Ik ben vrij nuchter, ook hierover.” Cherida (55) “Accepteren, dat is mij nog niet gelukt. Ik weet dat ik volledig wit kan gaan worden, misschien is het dan anders. Soms denk ik: wat doe ik moeilijk, maar meestal voel ik me ongemakkelijk. Dan zie ik dat er naar me wordt gekeken en over mij wordt gepraat. Ik blijf zoveel mogelijk binnen. Als mijn kinderen mij vragen ergens mee naar toe te gaan, dan weiger ik bijna altijd. Dit is omdat ik me niet op mijn gemak voel. Ik heb twee jonge kleinkinderen en soms vraag ik me af wat ze gaan vragen als ze merken dat ik er anders uitzie. Wat moet dan zeggen? Ik hoop dat ik tegen die tijd weet hoe ik er zonder problemen mee kan leven.” Ineke (58) “De dermatoloog zei: ‘Je hebt vitiligo en je gaat er uitzien als een koe.’ Ik was toen 8, ik was helemaal van slag. Een schoonheidsspecialiste hielp me met camoufleren, in mijn gezicht was het anders zo zichtbaar. Op mijn 12e deed ik mee aan een proef, het ging om een lichtbehandeling in combinatie met tabletten. Alle vlekjes in mijn gezicht en op mijn benen verdwenen er zo goed als door! Ik had alleen nog een klein plekje op mijn voet, ik was zo gelukkig. Helaas gaf de proef bij te veel proefpersonen bijwerkingen, dus kon ik er niet mee doorgaan. Twee jaar later breidden de vlekken zich weer uit en dit is niet meer gestopt. Ik ben veel gepest en heel onzeker geweest. Maar inmiddels ben ik 80 procent gevlekt en kan daar nu redelijk tot goed mee omgaan. Ik heb ook de schildklieraandoening Graves en de huidaandoening necrobiosis lipoïdica en de impact daarvan plaatst mijn vitiligo op de achtergrond. Wat ik erg vind, is dat mijn dochter ook vitiligo heeft. Dat voelde heel lang als mijn schuld. Maar ook zij heeft de vlekken geaccepteerd en vindt haar schildklierproblemen veel vervelender.” Marianne (50) “Sinds mijn 20e heb ik vitiligo. Die vlekjes neem ik tegenwoordig voor lief, ze horen bij mij. Maar vroeger maakte vitiligo mij lang onzeker. Als ik al aandacht wilde, dan was dat niet van meiden die naar mijn vlekken keken. Ik wilde ze graag verborgen houden. Inmiddels is de onzekerheid over mijn vlekken naar de achtergrond geraakt, onder andere een lotgenotenbijeenkomst heeft mij daarbij geholpen. Wel laat ik enkele plekjes op mijn huid in de gaten houden om de ontwikkeling van huidkanker voor te zijn. Naast vitiligo heb ik fybromyalgie en lichen sclerosus. Wanneer ik me wel eens minder oké voel, vraag ik me af: what’s next? Krijg ik nog meer autoimmuunaandoeningen?” Zoveel mensen, zoveel ervaringen, zoveel gevoelens. De één praat er met anderen over, de ander verbergt de witte plekken liever en verzwijgt ze als het even kan. Voor sommigen zijn de vlekken acceptabel, voor anderen is acceptatie een stap te ver. En een bezoek aan een huisarts of dermatoloog? Logisch voor de één, onnodig voor een ander. Hoe kijk jij daar tegenaan?
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=