17Spot light! 16 Spot light! HET ONGEMAK Vitiligo voelt gewoon als ‘gedoe’ Mensen om hem heen maken geen enkel punt van zijn vitiligo. En zelf ziet hij ook dat er ergere dingen in het leven zijn. Maar toch… voor Joost van Mier (33) uit Tilburg is het lastig te accepteren dat zijn huid waarschijnlijk niet meer egaal gekleurd zal worden. Lukt het hem hieraan een plek te geven? De situatie “Tien jaar geleden zat ik thuis met een burn-out, toen op mijn handen kleine vlekjes zichtbaar werden. ‘Dat is vitiligo’, zei mijn huisarts meteen en gaf een foldertje mee. ‘Het is niet te genezen’. Het uitvallen op het werk en dit nieuws over deze voor mij compleet onbekende huidaandoening gaf me een hoop stress. In de jaren erna werden de vlekjes vlekken en breidde de vitiligo zich verder uit. In mijn gezicht bevindt zich nog nauwelijks pigment, op mijn handen heb ik het ‘geluk’ dat het zich niet snel uitbreidt. Verder zit het vooral op de vingers en op mijn heupen en schaamstreek.” Het ongemak “Over het algemeen ben ik een bescheiden man die niet te veel wil opvallen. Vanaf mei, na de eerste zonnestralen, wordt een duidelijk contrast op mijn handen zichtbaar tussen de ‘donkere’ huid en de huid zonder pigment. Dit vind ik erg vervelend. Goede vrienden en mijn familie weten dat ik vitiligo heb en hebben er nooit een probleem van gemaakt. Ze maken er evenmin grappen over. Ze weten dat het gevoelig ligt en houden er rekening mee. Maar veel andere mensen Herken jij je in het verhaal van Joost? Of heb je een ander ongemak en wil je in Spotlight! delen hoe je daarmee omgaat/ probeert om te gaan? Stuur dan een mailtje naar redactie@vitiligo.nl. 1 2 TEKST: JOOST VAN MIER FOTO: PRIVÉ ARCHIEF in mijn omgeving weten niet dat ik vitiligo heb, omdat ik het zoveel mogelijk probeer te verbergen. Ik ga op plekken zitten waar het wat donkerder is. Of op een plek met bepaald kunstmatig licht waardoor het niet zo opvalt. Of juist even in de zon omdat het contrast dan ook minder zichtbaar is. In de zomermaanden ben ik zo een stuk bewuster bezig met mijn vitiligo. In Spotlight! lees ik dat mensen vitiligo omschrijven als ‘iets moois’ of als ‘iets wat mij uniek maakt’. Op de een of andere manier krijg ik dit niet goed voor elkaar. En dat terwijl ik nooit een vervelende opmerking heb gekregen. En als iemand ernaar vraagt, leg ik het gewoon uit. Ik vind vitiligo gewoon niet mooi en ik ben jaloers op mensen die het niet hebben. Ik besef goed dat er ergere dingen zijn in het leven, maar blijf het lastig vinden om te accepteren dat mijn huid waarschijnlijk nooit meer mooi egaal gekleurd wordt. In mijn gezicht zit dus nauwelijks pigment. Dankzij mijn lichte huid kon ik vooral in de beginjaren hier en daar met een dagcrème met een lichtbruine teint mijn vitiligo maskeren. Momenteel ga ik de deur niet uit zonder maskerende foundation van Dermablend op mijn gezicht. Het is elke ochtend een minuut werk. Het werkt zo goed, dat ik me er die dag verder niet druk om maak. Het ongemak zit wel in ‘spontane’ acties met water. Heb ik geen crème of foundation bij me, dan ga ik niet zomaar douchen met een groep of spontaan zwemmen. Regent het hard en ben ik onderweg naar een gezelschap, dan schiet het door mijn hoofd om ergens bij een wc te checken of het nog ‘goed zit’. Ik heb eerdere relaties gehad waarbij mijn vitiligo geen rol speelde. Dat zou wel zo zijn als ik een nieuwe relatie zou starten: dit maakt me onzeker, zeker wanneer er sprake is van intimiteit. Daarom zou ik het fijn zou vinden als mijn partner ook vitiligo heeft, omdat het kan zorgen voor zorgen voor wederzijds begrip. Nu ben ik single en dat geeft me wat dit betreft wel een soort van rust. Ik ben alleen thuis en hoef bijvoorbeeld na het douchen geen crème op mijn gezicht doen. Dat deed ik wel en zal ik ook straks weer doen als ik een relatie heb, omdat dit zo snel erop gesmeerd is. Het geeft aan hoe bewuster ik er dan mee bezig ben. Vitiligo voelt gewoon als ‘gedoe’. Dan ook komen er gevoelens van jaloezie naar mensen die het niet hebben.” De opties “Op aanraden van het SNIP heb ik in het begin voor mijn handen en gezicht een tijdje hormoonzalf gebruikt in combinatie met natuurlijk zonlicht, maar dat heeft nauwelijks iets gedaan. Om die reden is lichttherapie nooit een optie geweest. Sindsdien heb ik het voornamelijk gezocht in het maskeren. Bij mijn handen is dat niet zo gemakkelijk, maar met een zelfbruiner zie je het contrast duidelijk minder. Echt mooi egaal krijg ik niet voor elkaar, al zorgt het ervoor dat ik niet constant mijn handen verberg. In mijn gezicht is het maskeren inmiddels gesneden koek, daar vergeet ik dat ik vitiligo heb. Ik gebruik een zelfbruiner wanneer ik van tevoren weet dat ik ergens met anderen ga douchen of zwemmen. Het zijn lapmiddeltjes, maar het is een vrij kleine moeite. Hierdoor blijf ik dit met het nodige zelfvertrouwen doen.” En nu? “Geen dag gaat voorbij dat ik niet met vitiligo bezig ben, al is dit minder in de herfst- en wintermaanden. Mijn handen zijn dan zo licht dat de vitiligo eigenlijk niet opvalt. In mijn vaste structuur van de dag zit het aanbrengen van de foundation, maar omdat ik momenteel geen relatie heb, ben ik er thuis niet mee bezig. Vitiligo hoort bij mijn leven. Ik schrik niet meer van een nieuw vlekje. Ik heb jarenlang geprobeerd om het mooi of bijzonder te vinden, maar het lukt niet. Nu heb ik geaccepteerd dat ik het niet mooi vind en gek genoeg geeft dat rust. Het is geen interne strijd meer ‘om het mooi of uniek te vinden’. Er zijn in de wereld veel schrijnendere gevallen, ergere aandoeningen, ziektes, ongelukken. Daar houd ik me aan vast. Van mezelf mag ik het vervelend vinden, maar ik kan het inmiddels ook in perspectief plaatsen. Ik heb fijne vrienden, een warme familie en zie de toekomst positief tegemoet… met vitiligo!” ‘Momenteel ga ik de deur niet uit zonder een maskerende foundation op mijn gezicht’ 3 4
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=