6 Spot light! 7 Spot light! Wat is bij mensen met non-segmentale vitiligo het lichaamsdeel waar de kans op repigmentatie het grootste is na lichttherapie (en ondersteunde zalven)? Het gelaat. Daar tegenover staan de voeten en handen: hier is de kans op terugkeer van pigment het kleinst. Dat blijkt uit onderzoek van Vidhya Narayan, arts in opleiding tot dermatoloog in het Amsterdam UMC. “Mensen die via lichttherapie hopen op repigmentatie, vragen vaak welke kans van slagen dit heeft. Uit de dagelijkse Meeste kans op repigmentatie in gelaat Zin in een interessante bestuursfunctie? SPOTJES Kom jij het bestuur van Vitiligo.nl versterken? Momenteel bestaat dat uit zes personen die hier met plezier tijd en energie in steken. Maar een extra helpende hand is meer dan welkom. Ben jij bij de vereniging betrokken omdat je zelf vitiligo hebt of omdat één van je gezins- of familieleden dit heeft? Of misschien heb je er om een andere reden mee te maken? Het bestuur zoekt een opvolger voor Caroline Piet, zij beheerde twee jaar lang de portefeuille Communicatie. Met een mooie bos bloemen heeft het bestuur haar vorig jaar bedankt. Is deze functie iets voor jou? Je denkt dan onder andere mee over de communicatiestrategie en over het aantrekken van nieuwe leden. Ook zorg je in de media voor meer bekendheid over vitiligo en onderhoud je contact met de eindredacteur van Spotlight!. Meer weten? Neem voor een uitgebreider profielverslag gerust contact op met voorzitter Paul Monteiro (voorzitter@vitiligo.nl). Hij licht je graag verder in en biedt je de begeleiding die nodig is om met deze portefeuille bekend te worden. Het bestuur vergadert ongeveer zes keer per jaar in Oosterhout. Ben jij de persoon die wordt gezocht? En help je graag mee, maar stap je liever rustiger in als Algemeen bestuurslid? Weet dat ook dan de armen opengaan voor een warme ontvangst! Eind 2022 rondde Marloes Zuidgeest (41) haar opleiding af bij de Nederlandse tak van de Europese Patiënten Academie voor Therapeutische Innovatie (EUPATI). Ze leerde er veel over het landschap van geneesmiddelenontwikkeling. Met de aanstaande komst van nieuwe middelen om vitiligo aan te pakken heeft dit momenteel veel aandacht. Schrijf jij je in voor de volgende leergang? In 2021 vertelde een dermatoloog aan Marloes dat dermatologen bij de behandeling van vitiligo off label geneesmiddelen gebruiken: die zijn getest op andere huidaandoeningen, die líjken op vitiligo. Dat maakte indruk op haar: mensen met vitiligo smeren blijkbaar van alles, maar die middelen Volgende leergang EUPATI Sluit jij aan? Secretaris Sheila zwaait af zijn vooral voor andere ziektes ontwikkeld en zijn niet bij iedereen met vitiligo even effectief. Marloes is redactielid bij Spotlight! en maakt bij de vereniging ook deel uit van de Onderzoeksgroep. Graag wilde ze meer te weten komen over de verschillende fases in geneesmiddelenonderzoek. Dit leerde ze bij EUPATI, een internationaal opleidingsprogramma dat ook in Nederland wordt aangeboden. “De opleiding bestaat uit vijf online modules over een geneesmiddelentraject. Daarnaast zijn er zes praktijkdagen om bijvoorbeeld kennis uit te wisselen of organisaties te bezoeken die een belangrijke rol spelen in het zorgveld – zoals Zorginstituut Nederland en de geneesmiddeleninformatiebank CBG.” Marloes kijkt met veel plezier terug op Vorig jaar kondigde bestuurslid Sheila MohamedhoeseinBhikhie (46) aan te stoppen als secretaris van Vitiligo.nl. Afgelopen december nam het bestuur op een persoonlijke manier en met een bloemetje afscheid van haar. “Na een eerste gesprek in 2017 bleek dat Sheila zich heel graag wilde inzetten voor de vereniging. Ze was altijd erg enthousiast en gemotiveerd.” Als managementassistente bij een rechtbank merkte Sheila dat haar drukke werkzaamheden, gecombineerd met haar taken voor Vitiligo.nl te veel tijd gingen vragen, wat ten koste ging van haar privéleven. “Om die reden stopte ze ermee. Het was fijn om haar tijdens haar laatste bestuursvergadering te mogen bedanken voor alle inzet.” Sheila’s portefeuille is inmiddels opnieuw in goede handen terechtgekomen, bij de Roermondse Marianne van Ooijen. praktijk halen we veel informatie: op welke delen van het lichaam slaat deze behandeling dan beter of minder goed aan. Maar harde cijfers waren er niet altijd. Ik ben dit gaan onderzoeken, onder andere om patiënten een goede behandelingsprognose per lichaamsdeel te kunnen geven.” Vermoedelijk komende juni promoveert Narayan. In haar promotieonderzoek zoomt ze onder andere in op dit onderdeel. “We verdeelden het lichaam in negentien regio’s, die uiteindelijk tot vier hoofdregio’s zijn samen te stellen: hoofd, oksels, romp & ledematen en handen & voeten.” Het gelaat reageert het beste op lichttherapie, met een gemiddelde van 76 procent repigmentatie. Bij de armen en benen is dit 40 procent en bij de oksels 27 procent. De handen en voeten reageren het slechtst op lichttherapie met een gemiddelde van slechts 4 procent. Narayan presenteerde haar bevindingen begin december tijdens het tweejaarlijkse Vitiligo International Symposium in Bangalore in India. haar opleiding. “Ik heb veel geleerd en het gaf me erg veel energie. In september start EUPATI met een nieuwe leergang, hiervoor inschrijven kan uiterlijk tot mei. Misschien vind jij het ook boeiend om namens Vitiligo.nl een vertegenwoordiger te worden op het gebied van geneesmiddelenontwikkeling?” Voor meer informatie, mail naar info@vitiligo.nl, o.v.v. ‘EUPATI/Marloes’. (advertentie)
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=