6 Spot light! 7 Spot light! “Fijn om samen te werken!” Vrijwilliger Frances van Bekkum is sinds kort bestuurslid (meer op pagina 14) (advertentie) 15% korting op UV-beschermende kleding bij uv-fashions.nl Miss Universe-verkiezing “Ik ben enthousiast om Egypte te vertegenwoordigen, vrouwen met vitiligo en iedereen die zich ooit onzeker voelde. In mijn jeugd ben ik gepest vanwege mijn huidaandoening, daarna duurde het vijftien jaar voordat ik mezelf omarmde.” Dat zei de 34-jarige Logina Salah nadat zij zich afgelopen najaar plaatste voor de mondiale finale van de Miss Universe-verkiezing. Die vond een paar weken later plaats in Mexico Stad. Tussen de kandidaten uit ruim 130 andere landen drong Logina uiteindelijk tot de laatste dertig door. Het felbegeerde kroontje (de tiara) won ze niet, maar ze schreef wel geschiedenis. De Egyptische is namelijk de eerste deelneemster met vitiligo die meedeed aan deze verkiezing. Anders dan bij eerdere edities besloot de organisatie voor het eerst in 73 jaar dat ook deelneemsters boven de 28 jaar kans maken op de titel. Ook andere beperkingen zoals burgerlijke staat en lichaamstype werden toen opgeheven. Sinds 2023 al mogen ook zwangere vrouwen en moeders deelnemen. Logina heeft niet alleen vitiligo, ook is zij moeder van een dochter van 10. SPOTJES Verspreid over zes teams namen afgelopen november 34 deelnemers deel aan de zogeheten hackathon Lekker in je vel. Zij zochten naar passende oplossingen voor uiteenlopende uitdagingen op het gebied van huid- en haaraandoeningen. Sommigen van hen zijn patiënt, anderen weten veel over zorg, welzijn, onderwijs, communicatie of IT. In slechts anderhalve dag tijd ging ieder team aan de slag met een zelf aangedragen uitdaging. In hun eigen netwerk konden ze hierbij online terugvallen op huisartsen, medisch-specialisten en andere deskundigen. Aan het einde van de hackathon presenteerden de teams hun bedachte oplossing. Gezamenlijke besluitvorming Namens Vitiligo.nl namen de bestuursleden Paul Monteiro en Chloé van Geffen deel aan de hackathon. Het uitgangsFOTO'S: ELSKE HEEREN punt van dit team: “Uit onderzoek blijkt dat er in de spreekkamer vaak te weinig ruimte en kennis is voor gezamenlijke besluitvorming, shared decision making in jargon. Nogal eens ervaren patiënten dat ze onvoldoende geïnformeerd worden over vitiligo en de behandelopties, terwijl behandelaars aangeven dat ze kampen met tijdsdruk en beperkte hulpmiddelen”, aldus Paul. “We willen hen met elkaar in gesprek brengen, om zo te komen tot meer begrip en een betere gezamenlijke besluitvorming. Niet alleen een podcast kan hierbij helpen een breed publiek te bereiken, maar ook YouTube en andere sociale media.” De hackathon wist het vitiligo-team uiteindelijk niet te winnen. “Maar dat weerhoudt ons niet ervan om dit idee wel degelijk leven in te blazen. We pakken het op.” Zoeken naar oplossingen Regiobijeenkomst Zeeland/Brabant In samenwerking met het Bravis Ziekenhuis organiseert Vitiligo.nl zaterdagmiddag 24 mei een regiobijeenkomst in Bergen op Zoom. Die richt zich op het informeren van mensen met vitiligo, hun familieleden en andere belangstellenden in de regio Brabant/Zeeland. Zowel leden als niet-leden zijn welkom. Thema: het is belangrijk dat vitiligo in een vroeg stadium wordt herkend en dat betrokkenen de juiste zorg vinden en krijgen. In het Bravis Ziekenhuis heeft de vereniging al langere tijd goede contacten met dermatoloog Milan Tjioe. Hij promoveerde in 2003 op onderzoek naar de effecten en de verbetering van lichttherapie bij de behandeling van vitiligo. Ook was Tjioe een paar jaar columnist voor Spotlight! Momenteel is hij betrokken bij een mondiaal onderzoek naar JAK-remmers (zie ook Spotlight! 3-2024). Het is nog niet bekend hoe laat de bijeenkomst begint. De vereniging houdt jullie hierover op de hoogte.
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=