10 Spot light! 11 Spot light! Corona bedankt! Een collega stelde voor om ons werkoverleg wandelend te doen, want “het is zo lekker buiten”. Dat was het inderdaad en dit soort spontane acties kan ik wel waarderen. Vergelijk het met de lunchplek waar je hebt gereserveerd en waar het personeel vanwege het mooie weer een buitentafeltje voor je heeft vrijgehouden. Of met een spontaan biertje (en nog één) op een gezellig terras. Jammer is wel dat ik deze spontaniteit vervolgens moet bekopen met een paar dagen roze vlekken. Ik ben best goed georganiseerd, maar voor dit soort ongeplande situaties kan ik er maar niet aan denken om een zonnestick mee te nemen. Ik probeer dan altijd de zon een beetje te mijden door het plekje onder een parasol te kiezen of ommet mijn rug naar de zon te gaan zitten. Maar jullie weten allemaal, net als ik, dat die vitiligoplekken niet zoveel nodig hebben om zuurstokroze te worden. En dat terwijl er bij ons thuis overal zonnebrandmiddelen liggen. Alleen al vanwege de kinderen gaan er liters per jaar doorheen. De Etos ziet ons graag komen en bij de Douglas leggen ze mijn factor 50-stick al op de toonbank als ik binnenkom. Bij een dagje naar het strand, in de tuin werken of bij het hardlopen smeer ik altijd heel bewust. Maar op die spontane momenten heb ik niets bij me. Waar je in de horeca vaak wel een leesbril kunt lenen is dat met zonnebrandmiddelen nog niet gebruikelijk. Ik weet natuurlijk dat het niet goed is om die witte plekken te vaak te laten verbranden. Daarom heb ik voor deze zomer een paar sunsticks extra gekocht. Er zit er een in mijn werktas, er ligt er een in de auto en er zit er standaard een in mijn jaszak. Geïnspireerd door wat ik met mondkapjes deed. Heeft corona me toch nog wat opgeleverd. YME (56) WOONT IN LEIDEN MET ZIJN VRIENDIN NYNKE EN VIER KINDEREN. HIJ WERKT IN DE RECLAMEBRANCHE EN HEEFT VITILIGO SINDS ZIJN PUBERTEIT. BEURTELINGS DEELT YME DEZE COLUMN MET SHARISTA LACHMAN. Column Yme IN MIJN WERKTAS, IN DE AUTO EN IN MIJN JASZAK HEB IK VOORTAAN EEN SUNSTICK ZITTEN ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Met creativiteit gaf ik weer invulling aanmijn nieuwe bestaan Jaren later, bij de geboorte van mijn tweede zoon, kwam de vitiligo terug. Mijn vingers waren al voor de helft wit en er ontstonden wat plekjes op mijn armen. Weer besteedde ik er geen aandacht aan, die ging volledig uit naar onze pasgeboren, lieve baby. Wel was ik in die tijd een beetje bang dat er vitiligo in mijn gezicht zou verschijnen. Ik ervaar vitiligo als een mentale pijn. Het doet wat met mijn innerlijk én uiterlijk. Maar die pijn is niets vergeleken met de lichamelijke pijn waarmee ik op mijn 40e kreeg te maken. Van de ene op de andere dag werd ik geconfronteerd met reumatoïde artritis. Veel van mijn gewrichten waren ontstoken en de pijn was heftig. Opeens moest ik afscheid nemen van mijn werk, sport en uitjes. Ravotten met onze twee zoontjes en wandelen met de hond, een Golden Retriever, kon niet langer. Er ontstond een heel verdrietige periode. Als ik naar buiten keek, draaide de wereld gewoon door. Ik werd stil vanbinnen. De fase van ontkenning, rouw en tenslotte acceptatie heeft lang geduurd.” Schilderen Om naar de fase van acceptatie te komen, begon Nelleke te schilderen met de kinderverf van haar zoontjes. “Op een creatieve manier probeerde ik weer invulling te geven aan mijn nieuwe bestaan. Zo ontstond mijn ‘Reumalichtpuntjes’-boekje. Hiermee kon ik anderen in woord en beeld uitleggen wat er gaande was. Mijn expositie in het Cultuurhuis in 2019 was een feestje. Iedereen kon meegenieten van mijn zelfontworpen kragen, de schilderijen en de sieraden van antiek git, dat is een organische delfstof.” “Drie jaar geleden ontdekte ik nieuwe, grote witte plekken op beide flanken van mijn buik. Ik was verbaasd. Die had ik toch niet? Ik noemmijn vitiligo daarom ‘de sluwe vos’. Hier moest ik meer over weten en ik besloot lid te worden van Vitiligo.nl. Hoe ik omga met mijn vitiligo heeft te maken met het eerdere afscheid nemen van hoe het was vóór ik een auto-immuunziekte kreeg. Ik heb een enorme bewondering voor het doorzettingsvermogen en de innerlijke kracht van iedereen die hier mee te maken heeft. Het goede nieuws is verder dat ik inmiddels weer bijna pijnvrij rondloop. Dankzij een zogeheten biological, adalimumab, een medicijn dat wordt verkocht onder de merknaam Humira. Dit middel onderdrukt de lichaamsafweer en remt ontstekingen.” Van kinds af heeft Nelleke Droog (67) uit Woudenberg vitiligo, maar ze besteedde er geen noemenswaardige aandacht aan. Op haar 40e werd ze onverwacht geconfronteerd met nóg een auto-immuunaandoening, die haar wel bij de keel greep. Ze ging door een diep dal, maar krabbelde erna weer op. “Ik was 7 jaar toen er grote, witte plekken op mijn knieën verschenen die niet verdwenen. De bezochte huisarts keek er met grote verbazing naar en had geen idee wat dit was. Daarna besteedde ik er geen aandacht meer aan en op een gegeven moment gingen ze vanzelf weg. ‘Ik noem vitiligo mijn sluwe vos’ TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: EIGEN ARCHIEF MIJN PATIËNTENREIS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=