12 Spot light! 13 Spot light! Duitsland, Oekraïne of het Verenigd Koninkrijk dezelfde behandeling voor? Op uitnodiging van VIPOC ben ik erbij in Amstelveen en zoek, live én online, naar antwoorden op deze vragen. Tussen alle aanwezigen wisselen we ervaringen uit over belangenbehartiging en onderzoek. Met elkaar willen we werken aan een universele richtlijn voor het behandelen van vitiligo. VIPOC wil bruggen bouwen, tussen patiënten en artsen én tussen landen en culturen. Een missie waar deze dagen ook duidelijk aan is gewerkt na een uitwisseling van bijzondere ervaringen en resultaten. Groot onderzoek Jackie Gardner van de Amerikaanse non-profitorganisatie Vitiligo Support International voerde een groot onderzoek uit onder hun 60.000 nieuwsbrieflezers uit tweehonderd landen. De resultaten laten onverbloemd zien dat vitiligo geen cosmetische aandoening is: een overgrote meerderheid geeft aan dat zij zonder vitiligo een beter leven, meer sociale contacten en minder gevoelens van depressie en ontmoediging zou hebben. Maar omdat deze mensen het wél hebben, zeggen ze warm weer lastig te vinden, weten ze hoe het is om nagestaard te worden en hebben ze het gevoel dat familie en vrienden niet goed aanvoelen wat het hebben van vitiligo met hen doet. En hoe is het om, al dan niet met succes, behandeld te zijn? Of om in elk geval een behandeling geprobeerd te hebben? Alleen al die tweede vraag leidde tot een opmerkelijke uitkomst: bijna 70 procent van de deelnemers had graag ooit een therapie geprobeerd. Patiëntinbreng De Amerikaanse dermatoloog Richard Huggins (adviseur van de Global Vitiligo Foundation, een vitiligofonds dat zich sterk maakt voor vitiligopatiënten en voor onderzoek wereldwijd) benadrukte het belang van patiëntinbreng. Op die manier kan namelijk beter rekening worden gehouden met de emotionele impact van vitiligo en met de last die gepaard gaat met het behandelen. Huggins zet zich ook in voor de patiëntorganisatie VStrong, uit Detroit. Met de lijfspreuk ‘Genezing begint onder de huid’ bereikt die organisatie inmiddels veel Amerikanen. Daarbij krijgt hij de steun van de landelijk bekende nieuwslezer Lee Thomas als ambassadeur. De donkere Thomas presenteerde het nieuws op tv altijd met camouflage, maar zijn handen waren zichtbaar wit. Tot een jongetje hem vroeg hem waarom hij zich camoufleerde. “Waarom niet?” Samen krachten bundelen VIPOC FOTO'S: KRISTA SIMONS was Thomas’ reactie. Maar het ventje reageerde ijzersterk “Als jij laat zien hoe vitiligo eruit ziet, maak je het voor mij op school veel makkelijker.” Nu laat Thomas zich zien zonder camouflage. Vitiligokaart Yan Valle van Vitiligo Research Foundation (een mondiaal netwerk van medisch adviseurs) liet ons meekijken vanuit de invalshoek van onderzoekers. Wetenschap kan de vitiligokaart een heel eind invullen, maar wat triggert vitiligo? En welke behandeling is effectief en hoe lang moet deze dan duren? Om hier antwoord op te krijgen, hebben onderWat is VIPOC? De Vitiligo International Patiënt Organizations Committee is een wereldwijze alliantie van vitiligoorganisaties. Hiervan komen er vier uit Amerika, één uit India, één uit Tunesië, één uit Duitsland en één uit Frankrijk. Tijdens het congres in Amstelveen namen ook organisaties uit Afrika online deel. Ook Vitiligo.nl was aanwezig en was samen met Frankrijk de gastheer. Monique over donderdag 21 april Maakt het uit of je vitiligo hebt en niet in Nederland woont, maar bijvoorbeeld in Ghana, Tunesië, India of Zuid-Afrika? En wat doen landen als Portugal, Frankrijk, Amerika of Zweden en Noorwegen aan belangenbehartiging? Stelt een arts in Australië, De redactieleden Monique Bodegom en Marloes Zuidgeest behoorden tot de veertig genodigden bij de VIPOC-bijeenkomst op 21 en 22 april. Ze spraken en luisterden in Amstelveen naar patiëntvertegenwoordigers, dermatologen en onderzoekers vanuit verschillende landen van de wereld. Wie door corona niet fysiek aanwezig kon zijn, nam online deel. zoekers zowel artsen als patiënten nodig. Met een plattegrond van een patiëntenreis illustreerde Valle de vele paden die patiënten bewandelen vanaf de ontdekking van de eerste vlekken. Wanneer sla je een ander weg in, wie is je gids en wat als een weg doodloopt? Maya Tulpule van de Shweta Association (shweta betekent wit) uit India kon deze kaart verder inkleuren. Vitiligo is in India een veel groter probleem dan hier. Behandelingen worden niet vergoed, Shweta Association helpt met het goedkoop verstrekken van Protopic. Maar veel heftiger is het stigma dat vitiligans sociaal niet worden geaccepteerd. Hier moeten we toch het verschil kunnen Zoveel ervaringen en kennis bij elkaar: dat geeft hoopvolle energie k De Amerikaanse dermatoloog Huggins benadrukte het belang van patiëntinbreng
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=