patiënt graag dat er pigmentcellen teruggroeien in de witte plekken: de huid wordt weer bruin (repigmentatie). Een derde doel is dat iemand de laatste, resterende bruine huid weg laat halen: depigmentatie. We zetten deze drie op een rijtje. Stabilisatie (1) Als de vitiligo bij een patiënt erg actief en progressief is, breiden de witte vlekken zich heel snel uit. Om dit te stoppen, probeer je de ontsteking in de huid tegen te gaan. Hiervoor bestaan drie soorten behandelingen: • de zalven die je lokaal smeert (topisch); • lichttherapie; • geneesmiddelen die je slikt (oraal). Toenemend is de wetenschappelijk belangstelling voor het slikken van bijnierschorshormonen: dit is een drie tot zes maanden durende minipulse-therapie. Professor Markus Böhm (hoofd Dermatologie aan de Universiteit van Münster in Duitsland) en professor Marwa Abdallah (dermatoloog aan de Ain Sjhams Universiteit in Caïro in Egypte) hierover: “Bij 90 procent van de gebruikers stopt de uitbreiding van vitiligo. Maar er zijn ook bijwerkingen zoals gewichtstoename, ontstaan van acne, menstruatiestoornissen, slecht in slaap vallen, snel geërgerd raken en overmatige haargroei. Deze behandeling zelf zorgt niet voor repigmentatie, daarvoor is (aanvullend) lichttherapie nodig.” Voor het stabiliseren van vitiligo worden momenteel nog enkele andere oraal in gaan maken? Het moet toch mogelijk zijn om samen een vuist te maken en oplossingen te vinden? Wat is nu echt belangrijk? Natuurlijk, geld. Meer geld voor belangenbehartiging, bekendheid in de media, onderzoek, aandacht voor vitiligo in de opleiding van huisartsen. En ook het inzicht bij artsen dat naast de vitiligo die je ziet, er ook het aspect is van de vitiligo die de patiënt voelt. Er is aandacht nodig voor de emotie en sociale impact van zowel het hébben als het behandelen van vitiligo. Zoveel vitiligo-experts bij elkaar, zoveel uitwisseling van ervaringen en kennis: het geeft een hoopvolle energie. Met elkaar gaan we ervoor zorgen dat toekomstige vitiligopatiënten transparante informatie én empatische begeleiding krijgen om weloverwogen om te gaan met deze ziekte. Bundeling van krachten En zonder mensen in westerse culturen tekort te doen, denk ik dat een bundeling van vitiligokrachten, zoals hier op het congres, ook zou moeten leiden tot een groots offensief tegen het sociale stigma dat er in veel landen nog altijd is. In India zijn voorvechters vooral nog bezig met relatieadvies, huwelijksbemiddeling en sollicitatiebegeleiding. Iemand met zichtbare vitiligo wordt daar als een paria behandeld. In Afrikaanse landen zijn er soortgelijke schrijnende ervaringen. Als wij er met elkaar, dus alle VIPOCleden en de patiëntenverenigingen met hun achterban, voor zorgen dat er wereldwijd meer bekendheid komt rondom vitiligo, dan moeten we deze sociale isolatie de wereld uit kunnen werken. Laten we beginnen met veel positieve publiciteit. Laten we helpen met toegankelijke voorlichting voor kinderen en jonge mensen. Laten we er veel zichtbaarheid aan geven. Marloes over vrijdag 22 april Deze dag stond in het teken van de wetenschap, waarbij internationale vitiligo-experts meer over de laatste ontwikkelingen vertelden. Een werkgroep gaat deze in een richtlijn verwerken die wereldwijd moet gaan gelden, vertelde de Belgische dermatoloog professor Nanja van Geel (Universitair Ziekenhuis Gent). De werkgroep bestaat zowel uit vitiligodeskundigen als uit patiënten met vitiligo. Belangrijk onderdeel van de internationale richtlijn wordt ‘Samen beslissen’. Hierbij staat een gesprek tussen de zorgverlener en de patiënt over de best mogelijke behandeling centraal. Met daarbij onder andere aandacht voor het doel van de behandeling: stabilisatie, (het behouden van) repigmentatie of depigmentatie. Er is dus wat te kiezen! Maar eerst dit, vertelde de Franse dermatoloog professor Julien Seneschal (Universitair Ziekenhuis CHU in Bordeaux): vitiligo is een auto-immuunziekte die overlap vertoont met andere auto-immuunaandoeningen, zoals reumatoïde artritis, type 1-diabetes, schildklierproblemen en alopecia areata. Bij auto-immuunaandoeningen valt het lichaam zijn eigen lichaamscellen aan, in het geval van vitiligo de melanocyten (huidcellen), Nu zijn er verschillende behandeldoelen. Je kunt ervoor kiezen de aanval op de melanocyten te stoppen, de vitiligo stabiliseert en breidt zich niet verder uit. Bij een ander behandeldoel wil de 14 Spot light! 15 Spot light! Werken aan een internationale richtlijn VIPOC te nemen geneesmiddelen onderzocht: methotrexaat, minocycline, azathioprine en ciclosporine. Ook die hebben hun nadelen, zoals meer kans op infecties, allergische reacties of een vermindering van de lever- of nierfunctie. Bovendien is de effectiviteit ervan tot nu toe onvoldoende aangetoond. De momenteel voor reumatoïde artritis of sommige huidziekten gebruikte medicijnen blijken niet succesvol voor vitiligo. Die verergeren dit juist. Repigmentatie (2) Hormoonzalven (bevatten corticosteroïden) en calcineurineremmers (Protopic, Elidel) zijn de eerste keus bij het behandelen van vitiligo. De combinatie van een zalf zoals Protopic én lichttherapie (bij voorkeur narrowband-UVB) geeft beter resultaat dan alleen een zalf of alleen lichttherapie. Daarnaast blijkt bij Protopic dat twee keer per dag smeren effectiever is dan eenmaal per dag. Dit moet minstens drie tot zes maanden worden gedaan. Op het gezicht komt repigmentatie vaker voor dan op ander plaatsen van het lichaam. Bij de voeten en handen het minst vaak. Nog niet duidelijk is waarom dit het geval is. Momenteel wordt een nieuw type medicijn (een zalf ) onderzocht: JAK-remmers. Voorbeelden hiervan zijn ruxolitinib, ARQ-52 en cerdulatinib. Deze worden lokaal gesmeerd. Oraal ingenomen geneesmiddelen betreffen bijvoorbeeld ritlecitinib, brepocitinib, upadacitinib en baricitinib. Deze JAK-remmers hebben onderzoeksfase 2 doorlopen of zitten hier middenin. Dit betekent dat de fabrikanten de (neven)effecten ervan bij een klein aantal patiënten hebben onderzocht. Zij willen erachter komen wat het beste dosisbereik is en hoe vaak het geneesmiddel moet worden gegeven. Aanvullend onderzoek is noodzakelijk voordat zo’n JAK-remmer daadwerkelijk beschikbaar komt. Ook over lichttherapie werd in Amstelveen gesproken: onderzoeker Giovanni Leone (Sapienza Unversiteit in Rome) vertelde dat (P)UVA niet meer aanbevolen wordt. De beste lichtbehandeling is narrowband UVB-therapie met een 311 mm lamp. Mocht je heel specifiek een gedeelte willen behandelen? Dan kan dat met een excimerlaser of met een excimerlamp. Bij bepaalde patiëntgroepen wordt de laser aanbevolen, zoals bij kinderen of bij patiënten met een geschiedenis met huidkanker. Daarnaast kun je de hoeveelheid lichttherapie reduceren door gebruik te maken van middelen die repigmentatie bevorderen: antioxidanten en JAK-remmers en steroïden. Sommige artsen passen ook vitamine D toe, maar voldoende bewijs hiervoor is er niet. Behouden van repigmentatie (3) Onderzoekers ontdekten verder dat bij sommige patiënten de bruine huid weer verdween als ze geen (thuis)belichting meer volgden. Aandacht voor nabehandeling is dus belangrijk na een repigmentatietherapie. Maar ook Tacrolimus (een zalf ) kan hiertoe worden gebruikt. Tweemaal smeren per week helpt. Nog onvoldoende bekend is wat de optimale dosering is. Is de vitiligo vier maanden stabiel, dan stop je. Wordt de vitiligo weer actief? Dan kun je opnieuw behandelen. De onzekerheden die patiënten hebben, moeten ze zeker bespreken met hun arts. Dit bepaalt ook de duur van de (na)behandeling. Voorspellen Helaas is nog niet te voorspellen welke behandeling het meest geschikt is. “Dat zou fantastisch zijn”, zegt Albert Wolkerstorfer, dermatoloog in het Amsterdam UMC. “We maken een afweging op een aantal kenmerken. Als bijvoorbeeld het haar in de witte plek nog zwart is, dan is er kans op repigmentatie. Ook is de leeftijd van de patiënt belangrijk: hoe jonger, hoe meer resultaat. De plek en grootte van de plekken bepalen ook de kans op succes, evenals het antwoord op de vraag hoe lang deze plekken al zichtbaar zijn.” Dit zijn bepalende factoren of iemand wel of niet reageert op behandeling. Het is nu dus een ‘onderbuik-gevoel’, gecombineerd met een foto van de patiënt en de mate van activiteit van diens vitiligo. Is meer dan 50 procent van de haren wit? Dan lijkt behandelen met lichttherapie geen of weinig effect te hebben. Centraal staan de gesprekken tussen patiënt en zorgverlener
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=