SPOTJES De jaarlijkse kick off betekent voor het bestuur van Vitiligo.nl een dag van terugblikken en vooruitkijken. De rode draad dit keer: de vereniging ziet dat de bekendheid, acceptatie en bewustwording van vitiligo nog altijd beperkt is. Met verschillende activiteiten en projecten wil het bestuur die situatie verbeteren. Uiteraard gaat de aanstaande Wereld Vitiligo Dag niet in stilte voorbij. Wereldwijd vinden dan verschillende activiteiten plaats en ook Nederland blijft niet achter op 25 juni. Op de pagina hiernaast lees je er meer over. Verder ziet het bestuur dat het directe contact tussen zorgverleners en mensen met vitiligo kan worden verbeterd. Een podcast zou een mogelijkheid kunnen zijn om hen met elkaar in gesprek te brengen, meldde Spotlight! in het vorige nummer. Inmiddels vindt overleg hierover plaats met betrokkenen. Daarnaast haakt het bestuur in op de behoefte om informatiebijeenkomsten in ziekenhuizen te organiseren. Daar kunnen leden dan in gesprek gaan met een dermatoloog. Op uitnodiging van patiëntenorganisatie Huid Nederland gaat Vitiligo.nl meedoen aan een nog te starten project over leefstijl en leefstijladviezen. Ook andere huidverenigingen sluiten zich hierbij aan. Voorzitter Paul Monteiro: “Het project sluit naadloos aan bij het concept van positieve gezondheid. De focus ligt op het perspectief ‘Ik ben geen patiënt, maar heb wel een aandoening waar ik last van heb’.” Aandacht en positiviteit Kadootje! De vereniging bestaat 35 jaar! Als dank voor jouw lidmaatschap heeft Vitiligo.nl naar alle leden een sleutelhanger gestuurd. Die toont niet alleen jouw verbondenheid met de vereniging, maar ook staat de vlinder symbool voor het proces van transformatie en gedaanteverwisseling. Elke dag transformeren we, elke dag veranderen de vlekken. Bovendien staat de vlinder symbool voor schoonheid en vrijheid: verlaat je cocon, voel je vrij, leer omgaan met vitiligo. Heb jij onverhoopt géén exemplaar ontvangen? Laat ons dit dan weten en stuur een mailtje naar info@vitiligo.nl o.v.v. sleutelhanger + jouw actuele adresgegevens. Wij sturen dan alsnog een sleutelhanger naar je toe. Lijfspreuk Welke vitiligo-uitspraak zou op jouw tegeltje niet misstaan? Spotlight! verzamelt die en geeft ze een mooie plek! Je kunt jouw lijfspreuk mailen naar redactie@vitiligo.nl. Wereld Vitiligo Dag: brug slaan naar het publiek Op woensdag 25 juni – Wereld Vitiligo Dag – presenteert Vitiligo.nl in Amsterdam het evenement Living Canvas – De kunst van Vitiligo. Van jong tot oud brengen zo’n twintig vrijwilligers vitiligo tot leven met klassieke schilderijen van onder andere Rembrandt en Van Gogh. In historische kostuums laten zij zich letterlijk zien in een context waarin zij eerder eeuwenlang ontbraken. Zo ontstaat een kleurrijk tableau vivant. Mensen met vitiligo werden in de klassieke kunst niet afgebeeld, simpelweg omdat ze niet pasten binnen het heersende schoonheids- ideaal. Die afwezigheid is helaas niet onschuldig en duurt op veel plaatsen nog altijd voort: wat we níet zien in de media of kunst of in de cultuur waarin we leven, leert de maatschappij ook niet herkennen, waarderen of accepteren. Dit maakt het voor mensen met vitiligo extra moeilijk om zichzelf – en elkaar – volledig te kunnen omarmen. Terwijl zichtbaarheid essentieel is voor acceptatie. Aandacht in de media Met tv-persoonlijkheid Mark Baanders als eregast in de hoofdrol kiest Vitiligo.nl op de Amsterdamse Noordermarkt voor directe zichtbaarheid naar búiten toe. Verschillende media zijn benaderd en uitgenodigd om verslag te doen van het evenement (internet, televisie, radio, tijdschriften en kranten). En natuurlijk ook om in gesprek te gaan met onze vrijwilligers. Zij durven zich zichtbaar te tonen, zij verdienen het om gezien te worden en hun verhaal te vertellen. Met deze activiteit kunnen wij, de leden van de vereniging, samen onze krachten bundelen en een positieve verandering teweegbrengen. Zo kunnen we ervoor zorgen dat mensen met vitiligo de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben om een volwaardig en bevredigend leven te leiden. Grote publiek Om misverstanden te voorkomen: dit evenement is geen georganiseerde bijeenkomst voor de eigen leden. Doel is letterlijk om via de media een brug te slaan naar het grote publiek, met een actie die aandacht trekt. Ben je toevallig in de buurt, dan staat het je natuurlijk vrij om tussen het passerend publiek toeschouwer te zijn. Hou dus vooral de media en onze eigen sociale mediakanalen goed in de gaten op en rond 25 juni. In de volgende Spotlight! blikt de redactie terug op deze bijzondere dag. 'Flora' van Rembrandt van Rijn wordt tot leven gebracht. Save the date! Voor kinderen tussen de 7 en 16 jaar organiseert Vitiligo.nl op zaterdag 4 oktober een gezellige jongerendag. En ook voor de ouders zet de vereniging een interessant programma in elkaar. Zet je de datum alvast in je agenda? Meer informatie, zoals de locatie waar we elkaar gaan ontmoeten, volgt na de zomer in Spotlight! en via de andere mediakanalen van de vereniging. 4 oktober 2025 FOTO: KRISTA SIMONS 6 Spot light! 7 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=