6 Spot light! 7 Spot light! een iets lichtere instelling van het laserlicht. Behandel bovendien iemand liefst alleen dan als de vitiligo stabiel is.” Nut “Daarnaast wilden we in het Amsterdam UMC weten welke soorten lasers er gebruikt kunnen worden voor verbetering van de vitiligo, en natuurlijk of dat dan echt bewezen is.” Artsonderzoeker Nicoline Post onderzocht dit, maar omdat zij niet in Nunspeet aanwezig kon zijn, deed Wolkerstorfer hierover verslag. Hij vertelde dat er drie soorten lasers kúnnen worden ingezet om repigmentatie in de witte huid te stimuleren. “Maar in de praktijk kiezen we hier lang niet altijd voor. Lasersoort 1 is weliswaar e!ectief, maar nagenoeg net zo e!ectief als lichttherapie en helaas veel duurder. Lasersoort 2 stimuleert in combinatie mét lichttherapie de groei van pigmentcellen. Maar deze methode is duur en pijnlijk. Ik zie daarom het nut er niet van in om deze bij vitiligo in te zetten.” De derde lasersoort wordt ingezet bij het transplanteren van kleine stukjes gepigmenteerde huid naar een witte plek. “Bij sommige mensen werkt dit goed, bij anderen helaas niet. Wat ook voorkomt bij een en dezelfde persoon: op de ene plek op het lichaam slaat het aan, op een andere plek niet.” Een heel andere toepassing van lasers bij vitiligo betreft het egaal wit maken van de huid. Dit wordt ook depigmentatiebehandeling genoemd. “Voor deze aanpak kiezen we alleen als iemand al "ink wit is en van zijn of haar laatste stukjes donkere huid af wil. Bij de helft van de behandelde mensen slaat het aan, bij de anderen niet. En als het al aanslaat, speelt ook de belangrijke vraag mee of de persoon in kwestie tevreden is met het behaalde resultaat. De helft wel, de andere helft niet.” De aankondiging hing al enige maanden in de lucht en half juli was het zover: de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA heeft de JAK-remmer ruxolitinib (merknaamOpzelura) goedgekeurd voor de plaatselijke behandeling van non-segmentale vitiligo. Dit betekent dat in de Verenigde Staten patiënten vanaf 12 jaar mogen gaan smeren met deze crème. Op pagina 10 (terugblik op de ledendag) vertelt dermatoloog Albert Wolkerstorfer van het Amsterdam UMC meer over de werking van het nieuwe medicijn. Die dag in Nunspeet gaf hij ook aan dat het middel over een paar maanden in Europa zal worden verstrekt. Dan gaat, naar verwachting, ook de Europese geneesmiddelenautoriteit EMA groen licht geven. Waarom dan pas? Hoewel beide organisaties toonaangevend zijn in de geneesmiddelenwereld en op dezelfde onderzoeksresultaten varen, leert de geschiedenis dat – en ook in dit geval – de FDA een soepeler toelatingsbeleid hanteert dan de EMA. Anderzijds zal de organisatie die later goedkeuring verleent juist nog recentere studiegegevens kunnen overleggen. Vitiligo.nl volgt de ontwikkelingen op de voet en komt uiteraard met meer informatie komen zodra ruxolitinib ook op ons continent en in Nederland verkrijgbaar is. FDA keurt JAKremmer ruxolitinib goed Filmpjes op de site Vernieuwd: Een Beer met Vlekken Nieuwe vrijwilligers dankzij banner Bekend is dat er door wondjes op het lichaammogelijk nieuwe witte plekken ontstaan. Dat heet het Köbner (of Koebner)fenomeen. Leiden laserbehandelingen dan niet juist tot verergering van vitiligo? Daar is onderzoek naar gedaan, dat in april in San Diego (VS) is gepresenteerd op een groot lasercongres. Veilig “Om het antwoord op die veiligheidsvraag te achterhalen, doken we eerst in tienduizenden wetenschappelijke studies: wat is hierover eerder gepubliceerd? We vonden zes publicaties, dat is heel weinig. Daarin ging het over het gebruik van verschillende soorten lasers en daarbij de verschillende behandelingen die hadden geleid tot nieuwe vitiligoplekken.” Verder zoekend vroeg het Amsterdamse team wereldwijd aan veertien vitiligo-experts naar hun speci#eke ervaringen. “In een jaar tijd zagen zij in hun klinieken ruim tienduizend mensen met vitiligo. Daarvan hadden er slechts dertig een vitiligo- reactie. Waarschijnlijk als gevolg van een laserbehandeling, al kon er ook sprake zijn van een andere trigger. Van die dertig hadden er achttien niet eerder vitiligo gehad, dit was de eerste keer. De overige twaalf hadden al vitiligo en kregen er nieuwe plekken bij.” Hij vervolgt: “We concluderen dat een laserbehandeling bij mensen met vitiligo eigenlijk weinig risico geeft. Het is super zeldzaam dat het hierdoor zal verergeren of zal ontstaan. Wel was er sprake van bijwerkingen bij mensen met net ontwikkelde vitiligo: ze kregen bijvoorbeeld blaren, korstvorming of wonden. Dat is niet gebruikelijk. Advies is daarom er goed erop te letten dat de huid niet beschadigt. En kies bij mensen met vitiligo voor SPOTJES Laserbehandeling bij vitiligo, een overzicht Het bekende paarse prentenboek Een Beer… met Vlekken is in een prachtig nieuw jasje gestoken. In de nieuwe uitgave heeft redactielid Monique Bodegom de tekst licht aangepast. Ze werkte daarbij nauw samen met illustratrice Natascha Stenvert die het verhaal van allemaal nieuwe illustraties heeft voorzien. Ben je geïnteresseerd naar een eerste impressie van het boek. En wil je weten hoe jij er aan kunt komen? Ga dan snel naar pagina 12 en 13 voor meer informatie! Op zoek naar nieuwe vrijwilligers heeft Vitiligo.nl in juni een vrolijke banner gemaakt. Fotograaf Krista Simons nodigde enkele enthousiaste leden uit en de eerste positieve reacties volgden al snel! Op de ledendag in Nunspeet was de banner duidelijk zichtbaar en vijf leden meldden zich al aan als vrijwilligers. Wil jij de vereniging ook helpen? Heb je behoefte aan wat meer informatie? Stuur dan een mailtje naar vrijwilligerscoördinator Bianca Timmers: vc@vitiligo.nl. Vitiligo.nl wil haar website doorontwikkelen en de informatie nog beter en persoonlijker toespitsen op de leden. In Spotlight! houden we jullie over de gezette stappen graag op de hoogte. Onlangs is zo’n stap vooruit gezet: in aanloop naar de ledendag zijn vijf personen op beeld geïnterviewd. De dermatologen Marcel Bekkenk en Albert Wolkerstorfer (Amsterdam UMC) geven informatie over vitiligo en de bestaande medische behandelingen, Carla Uppelschoten (U-Consultancy) vertelt meer over medisch camoufleren. Columnist Yme Pasma vertelt over zijn relatie met Spotlight! en voorzitter Paul Monteiro gaat kort in over het ontstaan van de organisatie en de doelstellingen van de vereniging. We zijn benieuwd naar jullie reacties op deze zogeheten reels, ze zijn gemaakt door Exclusive Visuals. TEKST: ARNOUD KLUITERS Zijn laserbehandelingen veilig bij mensen met vitiligo, krijg je er geen nieuwe witte plekken van of verergeren ze? En wat is het nut van die behandeling bij vitiligo? Tijdens de ledendag in Nunspeet gaf dermatoloog Albert Wolkerstorfer (UMC Amsterdam) antwoord op deze geregeld gestelde vragen. In een van de volgende nummers van Spotlight! wordt dieper ingegaan op de inzet van (verschillende soorten) lasers bij vitiligo. FOTO: JACCO RICHTERS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=