SAMENSTELLING: ARNOUD KLUITERS FOTO’S: FRED ERNST Onrustig Die dag was het meer dan dertig graden. Ik droeg als altijd een jas met lange mouwen en ook een sportbroek, omdat zoiets gemakkelijker is dan een rok als je gaat fietsen door stad en bos. Bij een kruispunt, nog in de stad, werd ik tegengehouden door een verkeersregelaar. Braaf stapte ik af. Hij bekeek me eens en zei: “Waarom al die kleren, het is tropisch.” En ik had een antwoord klaar: “Denk aan de mensen in de woestijn, die dragen geen bikini.” Het gesprek was daarna afgelopen, wat me tevreden stemde. Van de mensen in de woestijn weet ik weinig, dat moet ik eerlijk zeggen. Het beeld dat ik koester, is dat van veel zwarte kleren en weinig zichtbare huid. Zo kleed ik me ook, maar dan in westerse variaties. Als het te warm is om een jas te dragen, dan is het te warm om naar buiten te gaan. Bloot is iets voor het strand, waar ik nooit heen ga. 's Avonds keek ik naar mijn armen. De huid is nog steeds wat in vitiligoland 'onrustig' heet. Ik zie landschappen van teintverschillen, dwars door de zwarte jas heen reagerend op de zon. In mijn knieholtes breidt het melkwitte zich evenwel uit, met een neiging om ook opzij wit te willen worden. Wat moet er toch van mij worden, met al die vlekken die maar niet tot rust wensen te komen? Eigenlijk had ik op de allereerste vlekkendag een foto ervan moeten maken, en dan elke dag zo verder, door de jaren heen, om het verloop te kunnen zien. Op basis daarvan had ik een prognose kunnen ontwikkelen, dat geeft iets van houvast. Ik lees ook graag de weersvoorspelling, want dan heb ik een basisverwachting. Door al die onrust zijn er dagen waarop ik het zicht ben verloren op wat nu mijn eigen oorspronkelijke teint is. Al dat melkwit: mooi hoor, maar niet op die locaties. Gebruind: kan gebeuren, maar mooi is anders voor mij. Vooralsnog lijkt de rug van mijn voeten het meeste op wat ik als mezelf beschouw. Het is weinig. Maar toch, iets. VILAN OVER VITILIGO: “IK SCHRIJF OVER HET OMGAAN MET IETS DAT IK NIET WILDE EN DAT NOOIT WEGGAAT.” Column Vilan WAT MOET ER TOCH VAN MIJ WORDEN? ‘ ‘ FOTO: MARTINE SPRANGERS Ik voelde me goed en bijzonder Leonie Leuverink (36) uit Gaanderen “Ik zag enkele deelnemers in prachtige kostuums, ze werden mooi gemaakt door de dames van de visagie. Je voelde meteen dat we terug in de tijd werden gezet. Eenmaal op de Noordermarkt kwamen veel belangstellenden, toeristen ook, nieuwsgierig een kijkje nemen. We gingen in gesprek met hen en ik vond het fijn te merken dat ze goed luisterden naar wat ik, wat wij, te zeggen hadden. Ook met elkaar deelden we onze verhalen. Er was veel herkenning en de meesten van ons vertelden dat ze wel gestruggeld hadden met hun eigen vitiligo. Sommigen waren verrast dat vitiligo zich op iedere leeftijd kan openbaren. Het is ook apart: zo heb je vele levensjaren niets en van de een op andere dag zie je opeens witte vlekken. Zo samen zijn op Wereld Vitiligo Dag was heel bijzonder. Het thema was erg leuk bedacht. De sfeer zat er goed in en het werd een dag waarop ik erg enthousiast terugkijk! Volgend jaar hoop ik weer op een mooi thema om vitiligo in het zonnetje te zetten!” Yvonne van der Caay (66) uit Amersfoort “Samen met mijn 29-jarige dochter Teddy nam ik deel aan Living Canvas. Ik kom uit de theaterwereld, kunst is mijn grote liefde. Zo’n mooi initiatief als dit, dat steun ik graag. Al tijdens het passen van de kostuums, en later op de dag op het plein, waren er veel fijne gesprekken over vitiligo. Dat varieerde van acceptie en camoufleren tot betrokkenheid en onzekerheid. Ik moest ook terugdenken aan mijn eigen kindertijd: ik zie mezelf nog achterop de brommer van mijn moeder zitten, wanneer we weer eens naar de dermatoloog reden. We waren thuis heel open over vitiligo en dat waren mijn man en ik vervolgens met de eigen kinderen ook. Die vrijheid van denken, van leven zag ik in Amsterdam ook terug bij de kinderen die zo open en speels meededen. Dat vind ik geweldig!” Curt Simons (53) uit Amsterdam “Ik ben van Surinaamse afkomst en was een donker jongetje. Op mijn 9e verscheen het eerste witte plekje, op mijn elleboog. Tijdens mijn puberteit kwam de vitiligo over mijn hele lichaam, ook over mijn gezicht. Dat zorgde voor veel onzekerheid, waardoor ik bewust en onbewust mezelf op de achtergrond plaatste. Op de foto gaan was nooit mijn hobby. De vitiligo verbergen onder kleding heb ik altijd gedaan. Dat scheelde blikken en vragen. Meedoen aan het evenement was een grote stap vooruit. Ik twijfelde, maar na het passen van de kleding was ik om. Hierin voelde ik me goed en bijzonder. Dat gevoel bleef op de dag zelf. Samen met lotgenoten mezelf tonen was heel spannend, maar vooral heel leuk en bijzonder. Ik sprak met heel verschillende mensen, van echte Jordanezen tot toeristen. Ik vond het helemaal niet gek mezelf te tonen. Het smaakt in elk geval naar meer.” Het was een vrolijke boel op de Noordermarkt in Amsterdam. De prachtig aangeklede deelnemers schoten alle kanten op om met fietsers en wandelaars in gesprek te komen. Drie leden van de vereniging kijken terug op hun deelname aan deze speciale editie van Wereld Vitiligo Dag. REACTIES 14 Spot light! 15 Spot light!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=