10 Spot light! zijn werk. Ik zag het in die tijd zwaar in. Ook piekerde ik of zou starten met een opleiding.” In de begintijd van haar vitiligo smeerde Sylvia haar gezicht in met Protopic. De bijwerking was dat haar huid in vuur en vlam stond. Bovendien verergerde haar vitiligo in een korte tijd zo snel, dat de dermatoloog aangaf dat behandelen eigenlijk geen zin had. “Ik kreeg het voorstel om lichttherapie te doen, maar dat heb ik niet gedaan. De inspanning om drie keer per week naar het ziekenhuis te gaan, vond ik niet opwegen tegen de onzekerheid of mijn witte vlekken daadwerkelijk weg zouden blijven.” Vandaag de dag zit de vitiligo ook op haar handen, voeten en knieën. “En ik heb een ‘panda gezicht’. Heel haar lichaam is dus gevlekt. “Mijn vrienden en collega’s zien de vitiligo niet eens meer, maar nieuwe mensen kijken wel, draaien zich ook om en staren of wijzen. Dan heb ik liever dat ze vragen stellen, al heb ik me erbij neergelegd. Ik heb mijn vitiligo geaccepteerd zoals het is, het is niet te veranderen. Al is vitiligo is niet te genezen, ik kan er wel 100 jaar mee worden!“ Psoriasis Niet alleen mijn vitiligo heb ik al jaren, maar ook mijn psoriasis. Ik merk dat die aandoening door stress verergert. Dit uit zich vooral op mijn hoofd. Door jeuk en krabben ontstaan er korsten op de huid. Ik veranderde mijn shampoo, dat helpt iets. Zo probeer ik steeds middelen uit waar ik wel en niet huiduitdroging van krijg, met schilfers tot gevolg.” Sylvia heeft ook rode plekken op haar ellebogen. Preventief smeert ze die in met een vaselinezalf. Haar hoofd smeert ze na het douchen in met haarolie, om zo het vetgehalte daar te herstellen. “Ik ben geen fan om dit te behandelen met ontstekingsremmende corticosteroïden, omdat mijn huid er heel dun door werd en hierdoor sneller kapot ging. De medicatie vond ik erger dan waar dit goed voor was.” Als ze zou mogen kiezen tussen vitiligo weg of psoriasis? “Dan kies ik toch voor vitiligo. Vitiligo maakt je anders dan anderen, terwijl je gewoon hetzelfde bent. Ieder jaar kom ik wel meerdere vitiligo-lotgenoten tegen. Dan knikken we naar elkaar, een blik van herkenning. Zonder woorden uit te wisselen.” Anderen helpen Sylvia zegt dat ze graag anderen helpt. “Omdat ik in een ziekenhuis op de afdeling Neonatologie werk, krijg ik soms vragen van ouders die vragen naar mijn vitiligo. Als ze dan meer willen weten, geef ik ze informatie en vertel over Vitiligo.nl. Soms bellen ze me nog eens of ze mailen. Die ouders zijn hartstikke blij dat de vereniging bestaat.” ‘Met vitiligo kun je wel 100worden!’ Sylvia Hommel (52) is ondersteunend casemanager op de afdeling Neonatologie in het MUMC+ in Maastricht. Behalve vitiligo heeft ze ook psoriasis, een chronische huidaandoening waarbij er rode plekken met witte schilfers op de huid ontstaan. Dit veroorzaakt verschrikkelijke jeuk. “Ihad al vitiligo, maar pas een jaar of vijftien geleden is dit gediagnostiseerd. In die periode breidden de witte vlekken op mijn vingers en handen enorm uit. Later bleek deze toename door psychische stress te zijn veroorzaakt: ik wisselde in die periode van baan, mijn zoon zat niet lekker in zijn vel en mijn man verloor TEKST: MARLOES ZUIDGEEST FOTO: EIGEN ARCHIEF MIJN PATIËNTENREIS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=