16 Spot light! meetinstrument aangeeft dat uiteindelijk niet wordt voldaan aan het verwachte doel. “Wat je ziet: eigenlijk kan iedere arts of onderzoeker het op zijn of haar eigen manier doen.” Internationale consensus Zowel internationaal als nationaal spelen dit soort kwesties. Die kunnen hun oorsprong hebben in de cultuur: in de Pakistaanse samenleving bijvoorbeeld neemt vitiligo een heel andere plaats in dan in Nederland of België. Maar ook heel dicht bij huis, in eigen land, kunnen artsen en onderzoekers verschillend denken én handelen. Van die onderlinge verschillen wil een groep vooraanstaande vitiligo-experts voor eens en altijd af. Onder leiding van Van Geel is een werkgroep gevormd die het zogeheten VITAL-project heeft opgezet. Die afkorting staat voor Vitiligo International Task force for an Agreed List of core data. Ook dermatoloog Albert Wolkerstorfer van het Amsterdam UMC zit in de werkgroep. Wat zij voor ogen hebben is consensus: alle neuzen moeten dezelfde kant op wijzen. Ze willen de beoordeling en monitoring van vitiligo op mondiaal niveau gaan standaardiseren en optimaliseren. Wat daarbij ook van belang is, is het ontwikkelen van een lijst van ‘essentiële uitkomstmaten’ (zie kader). “Na een lange voorbereidingstijd is de eerste fase van het VITAL-project deze zomer van start gegaan. In deze fase, die een paar jaar zal duren, gaan we afspreken wat we willen meten. Op die drie genoemde terreinen: tijdens klinische studies, bij de behandeling van patiënten in de kliniek en tijdens de verwerking van de gegevens in registers. Zit straks die eerste fase erop, dan gaan we in fase 2 bepalen hoe we gaan meten. We leggen alle meetinstrumenten onder de loep. Welke bestaan er, zijn die (nog) betrouwbaar? Ontbreken er misschien nog onderdelen of is er een nieuw instrument nodig? Op welk moment zet je zo’n instrument in tijdens een behandeling?” Zijn daarna alle experts akkoord, dan volgt implementatie. “Vanaf dat moment, maar dat ligt nog wel een paar jaar voor ons, hopen we dat alle dermatologen de gekozen aanpak gaan gebruiken bij de beoordeling van vitiligobehandelingen en het begeleiden van hun patiënten en bij het opzetten van nieuwe studies.” Hoe nu verder? Onder andere tijdens de ledendag in Nunspeet werd mensen met vitiligo gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Ging het toen nog om een bijdrage aan de voorbereidingen op het VITAL-project, vanaf begin 2023 worden leden van (inter)nationale patiëntenverenigingen opnieuw benaderd ommee te werken. Dit keer zal het gaan om het invullen van digitale vragenlijsten. Wanneer het zover is, zal Vitiligo.nl hiervoor actie ondernemen. Essentieel of niet? Met dit project wil de VITAL-werkgroep uiteindelijk consensus op alle continenten bereiken. Maar we moeten daarbij wel reëel zijn, zegt Van Geel: “Het lijstje met wat en hoe te meten moet wel haalbaar zijn”. Daarom houden we enkel rekening met wat we écht heel belangrijk vinden. Dat noemen we essentiële uitkomstmaten, het gaat dan om zaken die we minimaal dan wel ten minste gemonitord willen hebben, in welk land dan ook.” ‘We gaan eerst afspreken wat we willen meten. Daarna hoe we gaan meten.’ Een deelnemer vult de vragenlijst in die Van Geel liet uitdelen tijdens de ledendag in Nunspeet FOTO: EXCLUSIVE VISUALS
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=