Opiniones de pacientes con vitíligo
Lamentablemente, para las personas con vitíligo, no siempre es seguro tener acceso al conocimiento, el apoyo y la atención adecuados. Por eso, sus experiencias son tan valiosas.
El Comité Internacional de Organizaciones de Pacientes con Vitiligo (VIPOC) está llevando a cabo un estudio global único: Opiniones de pacientes con vitíligo.
Este estudio internacional, disponible en 16 idiomas, tiene como objetivo comprender mejor los deseos, las necesidades y las experiencias de las personas con vitiligo y sus seres queridos.
La asociación de pacientes holandesa Vitiligo.nl también forma parte de VIPOC.
Al participar, no solo ayudas a visibilizar las experiencias de las personas con vitiligo en los Países Bajos, sino que también contribuyes a una importante iniciativa global.
En esta encuesta completamente anónima, nos gustaría saber más sobre:
• las experiencias de las personas con vitiligo;
• las experiencias de los miembros de la familia y los cuidadores;
• el impacto emocional del vitíligo;
• el impacto en la vida diaria, el trabajo y la escuela;
• experiencias con tratamientos y cuidados.
Completar la encuesta (también disponible en neerlandés) lleva entre 20 y 30 minutos y es accesible para:
• Adultos (de 18 años o más) con vitiligo, o jóvenes de entre 12 y 17 años con el permiso de un cuidador.
• Cuidadores de un niño menor de 18 años con vitiligo
Nota: Este estudio recibió una opinión favorable del Comité de Ética Francés para la Protección de las Personas – Decisión IDF VII n.º 26.00422.000533.
¿Tiene usted vitiligo o cuida a alguien que lo padece? En ese caso, le invitamos cordialmente a participar en este estudio.
Tu voto cuenta.
Pablo A. Monteiro,
Presidente Vitiligo.nl
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