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Historia del vitíligo
Una película animada de nuestra organización hermana francesa.
Asociación Francesa del Vitíligo
Este vídeo nació de la idea original de un equipo de jóvenes estudiantes de secundaria del Groupe Scolaire Montalembert, en el marco de un taller de escritura (impulsado por el Asociación Francesa del Vitíligo y con la ayuda de su profesor de literatura), para hablar con todos los jóvenes directamente afectados por el vitíligo… ¡pero también con todos los demás!
¡Nuevo foco! nº 3 de septiembre (2021)
¡Spotlight! se lanzará en la primera semana de septiembre! N° 3 de 2021.
La edición de septiembre de Spotlight! ¡Se puede llamar variado con seguridad! Por ejemplo, puedes leer sobre:
- Se sabe que las personas con vitiligo a veces tienen una o más enfermedades autoinmunes. La anemia perniciosa, por ejemplo, también llamada deficiencia de vitamina B12.
- Visibilidad. Ésa fue una de las palabras clave durante la reciente consulta entre la junta de Vitíligo.nl y varios miembros del personal del centro de pigmentos SNIP (en la UMC de Amsterdam.
- Los jóvenes tendrán más voz en la revista. Tomemos como ejemplo a Anne (25 años): como muchos adolescentes, también era bastante insegura. '¿Les agrado a los demás? Y luego esas manchas en mi cuerpo. Mirando hacia atrás, ella vive ese período como una montaña rusa. Ahora dice: 'Afortunadamente he recuperado la confianza en mí misma.
- En los últimos años, muchos niños han solicitado el paquete de conferencias de la asociación. ¿Qué hicieron con eso? ¿Cómo fue hablar con la clase sobre su vitíligo? ¿Lo afrontan de manera diferente después de su discurso?
Aún no soy miembro y quiero ¡Destacar! también recibido? ¡Entonces regístrate y por sólo 28,00€ al año recibirás nuestra revista en casa 4 veces al año! También será bienvenido en nuestros días de miembros y otras reuniones, recibirá respuestas a las preguntas que nos haga y recibirá el libro de información gratuito como regalo de bienvenida. Vivir con vitíligo.
Para donar
Es posible proporcionar apoyo financiero adicional a Vitiligo.nl mediante una donación.
Las donaciones se utilizan específicamente para realizar investigaciones sobre el vitíligo.
Por ejemplo, Vitiligo.nl contribuye financieramente a la investigación sobre la posible relación entre Covid-19 y vitíligo.
¡Destacar! Número de junio de 2021
¡El nuevo número de Spotlight se publicará el 4 de junio! Esta vez prestamos mucha atención al liquen plano, al igual que al vitíligo, una enfermedad autoinmune en la que la piel se vuelve blanca. Dado que las molestias se producen principalmente en la zona genital, los médicos suelen sospechar de una infección por hongos. Aunque ese no es siempre el caso.
Los voluntarios hablan.
Una asociación de pacientes como vitiligo.nl sólo puede existir gracias al esfuerzo de los voluntarios. Los voluntarios realizan una gran cantidad de tareas. A continuación se presentan algunos voluntarios.
Protópico y vacunación Covid-19
Recientemente hemos recibido preguntas sobre la vacunación Covid-19 en combinación con el uso de Protopic.
Presentamos la pregunta a los especialistas en pigmentos/dermatólogos de la UMC/SNIP de Ámsterdam.
¡Destacar! nº 1 (marzo 2021)
¡Podemos decir que la nueva Spotlight es una revista muy variada! que se entregará a los miembros y otras partes interesadas de Vitiligo.nl a finales de esta semana. Qué pensar, por ejemplo, del artículo sobre los inhibidores de JAK.
Noticias febrero 2021
Como muchas otras asociaciones (de pacientes), Vitiligo.nl se ve afectada por los problemas del Corona, pero no nos quedamos quietos, al contrario.
Vacunación Covid-19
Actualmente surgen las siguientes preguntas en varios pacientes con vitiligo.
la vacunación contra el virus Covid-19.
Tengo una pregunta urgente sobre la vacuna.
¿Cuál es el consejo que se debe hacer con el vitíligo? ¿Vacunación o no vacunación?
¿Tiene mayor riesgo de sufrir efectos secundarios graves?
La junta ha remitido estas preguntas a los médicos especialistas.