Roos Bouman (18), de Gouda, padece la misma enfermedad que el fallecido Michael Jackson: vitíligo. El día de su muerte, el 25 de junio, ella y sus compañeros de sufrimiento pidieron atención en Ámsterdam. Disfrazada, posó en pinturas vivientes en el Noordermarkt.

¿Qué es el vitíligo?

"Es una afección en la que el pigmento desaparece lentamente de la piel. Soy una de las pocas personas que nació con esta condición; otras personas la desarrollan de jóvenes o más tarde, por ejemplo, después del embarazo. Las manchas también pueden extenderse."

¿Las manchas no te parecen tan visibles?

"No, tuve mucha suerte. Tengo pocas manchas y la piel clara. Solo se me hizo evidente a los nueve años. Estaba de vacaciones en Francia, me bronceé un poco más y vi manchas blancas junto a los ojos. Parecía una vaca, pensé. También tengo manchas en el estómago, las axilas y el cuello, pero desde la pubertad tengo un poco más de pigmento, así que se ven menos."

¿Alguna vez recibes comentarios desagradables?

"Casi ninguna, y cuando lo dicen siempre tienen buena intención. Una amiga me dijo una vez: «Creo que algo salió mal con tu autobronceador; tienes una mancha en el cuello». Pero esas son solo mis manchas. Si te fijas rápido o si llevo un jersey de cuello alto, tampoco las ves."

¿Qué estaban haciendo todos ustedes en Amsterdam?

"Estuvimos allí con la asociación de pacientes en el Noordermarkt, disfrazados, para posar en pinturas vivientes. Las personas que aparecían en las pinturas solían ser perfectas; su piel nunca tenía el color equivocado. Con esta acción, queríamos demostrar que hay personas como nosotros."

¿Por qué es necesaria esta atención?

"BPara algunas personas es mucho más notorio que para mí. Por ejemplo, cambian de piel oscura a blanca. Luego se les mira fijamente y, a veces, la gente camina a su alrededor formando un círculo amplio porque creen que es contagioso. Por eso es necesario prestar atención, para que la gente sepa que existe y se vean menos extraños."