De Goudse Roos Bouman (18) heeft dezelfde aandoening als wijlen Michael Jackson: vitiligo. Op zijn sterfdag, 25 juni, vroeg ze daar samen met lotgenoten aandacht voor in Amsterdam. In kostuums poseerde ze in levende schilderijen op de Noordermarkt.

Wat is vitiligo?

„Het is een aandoening waarbij het pigment langzaam uit de huid verdwijnt. Ik ben een van de weinigen die ermee is geboren, andere mensen krijgen het als ze jong zijn of pas later, bijvoorbeeld na de zwangerschap. De vlekken kunnen zich ook steeds verder uit gaan breiden.”

Bij jou lijken de vlekken niet zo zichtbaar?

„Nee, ik heb echt veel geluk gehad. Ik heb weinig vlekken en een lichte huidskleur. Het viel bij mij pas echt op toen ik negen jaar oud was. Toen was ik op vakantie in Frankrijk en werd ik wat bruiner en zag ik witte vlekken bij mijn ogen. Ik lijk wel een koe, dacht ik. Ik heb ook vlekken op mijn buik, oksels en nek, maar sinds de puberteit is er wat meer pigment in gekomen, dus zie je het minder.”

Krijg jij wel eens nare opmerkingen?

„Bijna niet en als ze het zeggen bedoelen ze het eigenlijk altijd goed. Een vriendin zei ooit: ‘Er is denk ik iets fout gegaan met je zelfbruiner, je hebt een vlek in je nek’. Maar dat zijn gewoon mijn vlekken. Als je snel kijkt of als ik een coltrui aan heb, zie je ze ook niet.”

Wat deden jullie met zijn allen in Amsterdam?

„Wij stonden daar met de patiëntenvereniging op de Noordermarkt in kostuums om te poseren in levende schilderijen. Mensen in schilderijen waren vroeger altijd perfect, hun huid was nooit een verkeerde kleur. Met deze actie wilden wij laten zien dat er ook mensen zoals wij bestaan.”

Waarom is die aandacht nodig?

„Bij sommige mensen valt het een stuk meer op dan bij mij. Zij gaan bijvoorbeeld van een donkere huidskleur naar een witte. Zij worden dan aangestaard en soms wordt er met een boog om hen heen gelopen omdat mensen denken dat het besmettelijk is. Daarom is aandacht nodig, zodat mensen weten dat het bestaat en ze minder raar opkijken.”