Últimas noticias de expertos sobre el día de los miembros 2019
Se están realizando continuas investigaciones sobre el vitíligo y aquí y allá los resultados son prometedores. Esto se hizo evidente en el día de los miembros de 2019 en Ámsterdam, donde estuvieron presentes casi todos los expertos en el campo del vitíligo.
Fue impresionante la cantidad de científicos y médicos especialistas de renombre de los Países Bajos y Bélgica que llegaron hasta el día de hoy en Vitiligo.nl. Esto demuestra la importancia que estos expertos conceden a la asociación de pacientes. Así lo dijeron claramente durante sus presentaciones en el salón de actos de la AMC. Cientos de miembros de Vitiligo.nl habían venido a Ámsterdam de todo el país para escuchar las últimas noticias sobre investigación y tratamiento.
Últimos descubrimientos
Por supuesto, hubo mucho interés en el desarrollo de nuevos medios en la lucha contra las manchas. Los destacados dermatólogos, el Dr. Marcel Bekkenk y el Dr. Albert Wolkerstorfer, hablaron sobre esto. Mostraron lo descubierto e investigado en los últimos años, pero aun así tuvieron que descartar algunos de los recursos lanzados desde América como "falsas esperanzas". Para Bekkenk y Wolkerstorfer sólo los estudios con los llamados inhibidores de JAK son esperanzadores. Esto todavía está en el futuro, porque estos medicamentos aún no están en el mercado y aún deben iniciarse más estudios. Pero los primeros estudios en Estados Unidos parecieron surtir efecto. También hay un artículo sobre estos remedios en la última revista para miembros de Vitiligo.nl, la edición de septiembre de Spotlight.
No más camuflaje
También fue impresionante la presentación de Sharista Lachman, también miembro de Vitiligo.nl. Dijo que optó por el camuflaje durante al menos 15 años porque no se atrevía a mostrar las llamativas manchas blancas en su rostro. Gracias a una reunión de Vitiligo.nl, se atrevió a dejar de usar camuflaje. Ella dice: 'Me mantuve cautiva durante mucho tiempo. Pero ahora me veo de nuevo. Este soy yo, este es mi rostro y no tengo por qué avergonzarme de ello.' Recibió una gran ovación y mucha admiración por tener el coraje de contar abiertamente su historia.
Vlogs y stop motion
Otras presentaciones en la sala de conferencias incluyeron los trastornos de la tiroides, que a menudo se asocian con el vitíligo, la investigación sobre los métodos de trasplante y los aspectos psicológicos del vitíligo. Durante los descansos, los socios pudieron aprender más en stands informativos (por ejemplo, sobre fototerapia en casa), o participar en un taller de camuflaje o una sesión de fotos.
Mientras tanto, los niños con vitíligo hablaron de sus experiencias en otra sala y después también pudieron participar en divertidos talleres. Aprendieron a hacer vlogs y hacer vídeos con tecnología stop-motion. Fue así como el día de socios 2019 se convirtió en un éxito para todos los visitantes.
Bonito para los miembros de Vitiligo.nl: vea las fotos de este día en nuestro grupo privado de facebook.
NL
EN
FR
DE
ES