Leeg, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Laatste nieuws van experts op ledendag 2019

Er wordt continu onderzoek gedaan naar vitiligo en hier en daar zijn de resultaten veelbelovend. Dat bleek op de ledendag 2019 in Amsterdam, waar zo’n beetje alle experts op het gebied van vitiligo aanwezig waren.

Het was indrukwekkend hoeveel gerenommeerde wetenschappers en gespecialiseerde artsen uit Nederland en België naar deze dag van Vitiligo.nl waren gekomen. Dat geeft wel aan hoeveel belang deze experts hechten aan de patiëntenvereniging. Dat zeiden ze ook met zoveel woorden tijdens hun presentaties in de collegezaal van het AMC. Honderden leden van Vitiligo.nl waren uit het hele land naar Amsterdam gekomen om het laatste nieuws over onderzoek en behandeling te horen.

Nieuwste ontdekkingen
Er was uiteraard veel belangstelling voor de ontwikkeling van nieuwe middelen in de strijd tegen de vlekken. Daar gingen de vooraanstaande dermatologen dr. Marcel Bekkenk en dr. Albert Wolkerstorfer op in. Zij lieten zien wat er de afgelopen jaren is ontdekt en onderzocht, maar sommige middelen die vanuit Amerika worden gelanceerd, moesten ze toch afserveren als ‘valse hoop.’ Alleen de onderzoeken met zogenaamde JAK-remmers vinden Bekkenk en Wolkerstorfer hoopvol. Dat is nog toekomstmuziek, want deze middelen zijn nog niet op de markt en nadere studies moeten nog worden opgestart. Maar de eerste onderzoeken in Amerika leken effect te hebben. Over deze middelen staat ook een artikel in het laatste ledenblad van Vitiligo.nl, het septembernummer van Spotlight!

Geen camouflage meer
Indrukwekkend was ook de presentatie van Sharista Lachman, die zelf lid is van Vitiligo.nl. Zij vertelde dat ze zeker 15 jaar lang koos voor camouflage omdat ze de opvallende witte vlekken in haar gezicht niet durfde te laten zien. Dankzij een bijeenkomst van Vitiligo.nl durfde ze te stoppen met die camouflage. Ze zegt: ‘Ik heb mezelf heel lang gevangen gehouden. Maar nu zie ik mezelf weer. Dit ben ik, dit is mijn gezicht en daar hoef ik me niet voor te schamen.’ Ze oogstte een staande ovatie en veel bewondering voor het lef om openhartig haar verhaal te vertellen.

Vloggen en stop-motion
Andere presentaties in de Collegezaal gingen onder meer over schildklieraandoeningen, die nogal eens samengaan met vitiligo, het onderzoek naar transplantatiemodelijkheden en de psychologische aspecten van vitiligo. In de pauzes konden de leden hun licht opsteken bij informatieve stands (bijvoorbeeld over lichttherapie thuis), of meedoen aan een workshop camoufleren of een fotoshoot.

Intussen bespraken de aanwezige kinderen met vitiligo in een andere zaal hun ervaringen, waarna ze ook nog mee konden doen aan leuke workshops. Ze leerden vloggen en filmpjes maken met de stop-motion-techniek. Zo werd de ledendag 2019 een succes voor alle bezoekers.