Es wird kontinuierlich an Vitiligo geforscht und hier und da sind die Ergebnisse vielversprechend. Dies wurde beim Mitgliedertag 2019 beim AMC in Amsterdam deutlich, bei dem fast alle Experten auf dem Gebiet Vitiligo anwesend waren.

Es war beeindruckend, wie viele renommierte Wissenschaftler und Fachärzte aus den Niederlanden und Belgien zu diesem Tag von Vitiligo.nl kamen. Dies zeigt, welchen Stellenwert diese Experten der Patientenvereinigung beimessen. Das haben sie auch bei ihren Vorträgen im Hörsaal des AMC in so vielen Worten zum Ausdruck gebracht. Hunderte von Vitiligo.nl-Mitgliedern waren aus dem ganzen Land nach Amsterdam gekommen, um die neuesten Nachrichten über Forschung und Behandlung zu erfahren.

Neueste Entdeckungen
Das Interesse an der Entwicklung neuer Mittel im Kampf gegen die Flecken war natürlich groß. Darüber diskutierten die führenden Dermatologen Dr. Marcel Bekkenk und Dr. Albert Wolkerstorfer. Sie zeigten, was in den letzten Jahren entdeckt und erforscht wurde, mussten aber dennoch einige der aus Amerika gestarteten Ressourcen als „falsche Hoffnung“ abtun. Hoffnungsvoll machen für Bekkenk und Wolkerstorfer lediglich die Studien mit sogenannten JAK-Inhibitoren. Das liegt noch in der Zukunft, denn diese Medikamente sind noch nicht auf dem Markt und weitere Studien müssen noch begonnen werden. Doch die ersten Studien in Amerika schienen Wirkung zu zeigen. Es gibt auch einen Artikel über diese Mittel in der neuesten Mitgliederzeitschrift von Vitiligo.nl, der September-Ausgabe von Spotlight!

Keine Tarnung mehr
Beeindruckend war auch der Vortrag von Sharista Lachman, die selbst Mitglied von Vitiligo.nl ist. Sie sagte, dass sie sich mindestens 15 Jahre lang für die Tarnung entschieden habe, weil sie sich nicht getraut habe, die auffälligen weißen Flecken auf ihrem Gesicht zu zeigen. Dank eines Treffens von Vitiligo.nl wagte sie es, mit der Tarnung aufzuhören. Sie sagt: „Ich habe mich lange Zeit gefangen gehalten.“ Aber jetzt sehe ich mich wieder. Das bin ich, das ist mein Gesicht und dafür muss ich mich nicht schämen.‘ Sie erhielt Standing Ovations und viel Bewunderung für ihren Mut, ihre Geschichte offen zu erzählen.

Vlogging und Stop-Motion
Weitere Vorträge im Hörsaal befassten sich mit Schilddrüsenerkrankungen, die häufig mit Vitiligo einhergehen, der Erforschung von Transplantationsmethoden und den psychologischen Aspekten von Vitiligo. In den Pausen konnten sich die Mitglieder an Informationsständen informieren (zum Beispiel über Lichttherapie zu Hause) oder an einem Tarn-Workshop oder einem Fotoshooting teilnehmen.

In der Zwischenzeit diskutierten die anwesenden Kinder mit Vitiligo in einem anderen Raum über ihre Erfahrungen und konnten anschließend auch an unterhaltsamen Workshops teilnehmen. Sie lernten Vlogs und das Erstellen von Videos mit Stop-Motion-Technologie. So wurde der Mitgliedertag 2019 für alle Besucher ein Erfolg.

Schön für Mitglieder von Vitiligo.nl: Sehen Sie sich die Fotos dieses Tages in unserem an private Facebook-Gruppe.