La campaña 'Vivir con…' ¡Esta semana se lanzó el periódico Telegraaf!
A través de esta campaña, junto con todos los socios, hemos logrado informar a los lectores sobre temas de salud importantes como el vitíligo.

A continuación se muestra el artículo sobre el vitíligo.

El vitíligo deja más marcas que sólo en la piel

¿Qué pasa si tu piel afecta tu identidad? Para las personas con vitíligo, esto es una realidad cotidiana. El dermatólogo Marcel Bekkenk y Paul Monteiro, experto con amplia experiencia, luchan por una mayor comprensión y una mejor atención.

Comenzó a los doce años, con unas cuantas manchas blancas en las manos que desaparecieron al cabo de un tiempo. Pero cuando Paul Monteiro tenía poco más de cincuenta, las manchas volvieron, y con fuerza. «Entre 2008 y 2012, me puse muy pálido de repente», dice Paul (78). «En cuatro años, mi aspecto había cambiado por completo». La causa: vitíligo, una enfermedad autoinmune crónica en la que el sistema inmunitario ataca las células pigmentarias de la piel. El resultado: manchas blancas, a veces extendidas por todo el cuerpo. 

Miradas extrañas

El impacto del vitíligo va mucho más allá de la piel, algo de lo que Paul habla como nadie. "Siempre he estado muy orgulloso de mi herencia indonesia, pero de repente dejó de ser visible", dice. “La gente no me reconocía o no se atrevía a mirarme cuando hablaba”. Paul también notó la diferencia en su trabajo. "Durante las reuniones, a menudo veía que la gente se fijaba en mis manchas. Tenía que mencionarlo yo mismo: 'Tengo vitíligo, no es contagioso'. Eso solía romper el hielo, pero aun así me duele que sea necesario".

Gran impacto psicológico

Estas son experiencias que muchos pacientes reconocen, afirma el dermatólogo y profesor Marcel Bekkenk. «La visibilidad del vitíligo lo hace devastador. Todavía se considera con demasiada frecuencia una afección estética. Pero eso perjudica enormemente tanto a la enfermedad como al paciente. Sabemos por investigaciones que las personas con vitíligo a menudo sufren tristeza, vergüenza, ansiedad o depresión. Algunos pacientes evitan situaciones o relaciones sociales y tienen dificultades en el trabajo». Algo que no siempre se reconoce en la atención médica, afirma el dermatólogo. Se presta muy poca atención al impacto psicológico, a pesar de su importancia. Hay pocos psicodermatólogos, con largas listas de espera. Afortunadamente, las organizaciones de pacientes brindan gran parte del apoyo, pero se necesita urgentemente apoyo estructural.

Rompiendo la vergüenza y el aislamiento

Paul también reconoce la necesidad de apoyo, reconocimiento e información práctica. Se puede encontrar este apoyo en Vitiligo.nl, la asociación holandesa de pacientes, de la que Paul es presidente. “Respondemos preguntas que la gente a menudo no se atreve a hacerle a su médico”. Él dice. El apoyo entre pares ayuda enormemente a superar la vergüenza y el aislamiento. Y da esperanza a las personas: descubren que no están solas. 

Búsqueda de tratamiento

Para muchas personas con vitíligo, es una doble búsqueda: lidiar con el impacto emocional y encontrar un tratamiento que realmente marque la diferencia. “A menudo podemos retrasar la enfermedad y en algunos casos restaurar la pigmentación”.El Dr. Bekkenk explica: Los tratamientos estándar consisten en cremas y fototerapia con luz UVB. Eso requiere mucha paciencia: a menudo, tardan tres meses en hacerse visible. Por eso, es crucial contar con buena información. Nuevas terapias, como cremas que contienen los llamados inhibidores de JAK, ofrecen esperanza. Ya están disponibles en países como Alemania y Bélgica, pero aún no están cubiertos en los Países Bajos. Es frustrante, porque podría suponer un gran avance para algunos pacientes.

Vive, disfruta y atrévete

La lucha por restaurar la pigmentación es una cosa, pero la lucha por la comprensión es otra. Porque, si bien los tratamientos están mejorando, los pacientes aún se enfrentan con demasiada frecuencia a la ignorancia y la incomprensión, afirma Paul. Afortunadamente, la concienciación sobre esta afección está aumentando, por ejemplo, gracias al auge de modelos con vitíligo. Además, las personas con manchas blancas aparecen cada vez con más frecuencia en videojuegos y redes sociales. Paul cree que este creciente reconocimiento facilita que muchas personas acepten su condición. Y eso es precisamente lo que se esfuerza por lograr. Mi lema es: vive, disfruta y atrévete, incluso con vitíligo. Demuestra quién eres, con o sin imperfecciones.

Marcel Bekkenk

Dermatólogo