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Grâce à cette campagne, et avec tous nos partenaires, nous avons réussi à informer les lecteurs sur des sujets de santé importants tels que le vitiligo.

Vous trouverez ci-dessous l'article concernant le vitiligo.

Le vitiligo laisse des marques qui ne se limitent pas à la peau.

Et si votre peau affectait votre identité ? Pour les personnes atteintes de vitiligo, c’est une réalité quotidienne. Le dermatologue Marcel Bekkenk et Paul Monteiro, expert par expérience, militent pour une meilleure compréhension et de meilleurs soins.

Tout a commencé à l'âge de douze ans, avec quelques taches blanches sur les mains qui ont disparu au bout d'un certain temps. Mais lorsque Paul Monteiro a atteint la cinquantaine, les taches sont réapparues, et de façon spectaculaire. « Entre 2008 et 2012, je suis devenu soudainement très pâle », raconte Paul (78 ans). « En quatre ans, mon apparence avait complètement changé. » La cause : le vitiligo, une maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire attaque les cellules pigmentaires de la peau. Le résultat : des taches blanches, parfois disséminées sur tout le corps. 

apparence étrange

L’impact du vitiligo dépasse largement le cadre cutané, un sujet que Paul connaît mieux que quiconque. « J’ai toujours été très fier de mes origines indonésiennes, mais soudain, elles ont disparu », confie-t-il. « Les gens ne me reconnaissaient pas ou n’osaient pas me regarder quand je parlais. » Paul a également constaté la différence dans son travail. « Pendant les réunions, je voyais souvent les regards des gens se poser sur mes taches. Je devais aborder le sujet moi-même : “J’ai du vitiligo, ce n’est pas contagieux.” Cela brisait souvent la glace, mais c’est toujours douloureux d’en avoir besoin. »

Impact psychologique majeur

« Ce sont des expériences que beaucoup de patients connaissent bien », explique le dermatologue et professeur Marcel Bekkenk. « La visibilité du vitiligo le rend dévastateur. On le considère encore trop souvent comme un simple problème esthétique. Or, c’est un grave préjudice, tant pour la maladie que pour le patient. Les recherches montrent que les personnes atteintes de vitiligo souffrent souvent de tristesse, de honte, d’anxiété ou de dépression. Certains patients évitent les situations sociales ou les relations et rencontrent des difficultés au travail. » Un aspect qui n’est pas toujours pris en compte par le système de santé, déplore le dermatologue. On accorde trop peu d'importance à l'impact psychologique, pourtant considérable. Les psychodermatologues sont peu nombreux et les listes d'attente sont longues. Heureusement, les associations de patients apportent un soutien important, mais un soutien structurel est absolument nécessaire.

Surmonter la honte et l'isolement

Paul reconnaît également le besoin de soutien, de reconnaissance et d'informations pratiques. Ce soutien est disponible auprès de Vitiligo.nl, l'association néerlandaise de patients dont Paul est le président. « Nous répondons à des questions que les gens n’osent souvent pas poser à leur médecin. » dit-il. Le soutien par les pairs est d'une aide précieuse pour surmonter les sentiments de honte et d'isolement. Il redonne espoir : les personnes concernées découvrent qu'elles ne sont pas seules. 

Recherche de traitement

Pour de nombreuses personnes atteintes de vitiligo, c'est une double quête : gérer l'impact émotionnel et trouver un traitement qui fasse vraiment la différence. « Nous pouvons souvent ralentir la progression de la maladie et, dans certains cas, restaurer la pigmentation. »Le Dr Bekkenk explique : les traitements standards consistent en des crèmes et une photothérapie aux rayons UVB. « Cela demande beaucoup de patience : il faut souvent trois mois pour que quelque chose devienne visible. Une information de qualité est donc cruciale. » De nouvelles thérapies, telles que les crèmes contenant des inhibiteurs de JAK, offrent un espoir. « Ces traitements sont déjà disponibles dans des pays comme l’Allemagne et la Belgique, mais ils ne sont pas encore pris en charge aux Pays-Bas. C’est frustrant, car cela pourrait constituer une véritable avancée pour certains patients. »

Vivez, profitez et osez

La lutte pour restaurer la pigmentation est une chose, mais celle pour la compréhension en est une autre. Car, malgré l'amélioration des traitements, les patients sont encore trop souvent confrontés à l'ignorance et aux incompréhensions, explique Paul. Heureusement, la sensibilisation à cette maladie progresse, notamment grâce à la popularité croissante des mannequins atteints de vitiligo. De plus, les personnes présentant des taches blanches sont de plus en plus présentes dans les jeux vidéo et sur les réseaux sociaux. Cette reconnaissance croissante permet à de nombreuses personnes d'accepter plus facilement leur condition, estime Paul. Et c'est précisément ce qu'il s'efforce d'obtenir. Ma devise : vivre, profiter et oser, même avec le vitiligo. Affirmez-vous, avec ou sans taches.

Marcel Bekkenk

dermatologue