Maggie van Spall (74 ans), d'Alkmaar, touche les cœurs à l'occasion de la Journée mondiale du vitiligo : « Nous méritons d'être vus tels que nous sommes »

Alkmaar/Amsterdam, 25 juin 2025 – Avec un rire contagieux, une touche historique et un fort sentiment de connexion, Maggie van Spall (74) d'Alkmaar était au cœur de la Toile vivante – L'art du vitiligo, une manifestation artistique au Noordermarkt d'Amsterdam. L'événement s'est déroulé à l'occasion de la Journée mondiale du vitiligo et a littéralement mis en lumière les personnes atteintes de vitiligo – une maladie cutanée caractérisée par une perte de pigmentation de la peau.

En costumes d'époque, Maggie et des dizaines d'autres, jeunes et moins jeunes, ont donné vie à des tableaux classiques. « Nous avons rendu visible ce qui manquait à l'histoire de l'art depuis des siècles. Tout simplement parce qu'une affection cutanée ne correspondait pas à l'idéal de beauté dominant. Mais ce qu'on ne voit pas, on n'apprend pas à l'apprécier ni à l'accepter. Cette absence a toujours des conséquences : de nombreuses personnes atteintes de vitiligo se sentent observées, interrogées ou exclues », explique Maggie.

Les mouchoirs en guise de geste d'appréciation et de connexion
Lors de l'événement, les participants ont distribué des mouchoirs symboliques, des pommes et des lettres personnelles. Il ne s'agissait pas de cadeaux ordinaires, mais de petits gestes chargés d'histoire. Le mouchoir, autrefois un moyen subtil d'attirer l'attention, a pris un sens nouveau ce jour-là : un clin d'œil au passé et une main tendue vers le présent.

« Nous ne les avons pas lâchés pour séduire qui que ce soit », plaisante Maggie, « mais pour établir un contact. Un simple regard, un sourire – et, espérons-le, une meilleure compréhension de ce qu'est le vitiligo. »

Chaque mouchoir et chaque lettre contenaient un code QR vers le site Web de la campagne www.wereldvitiligodag2025.nl, avec des histoires, des explications et des informations générales sur le vitiligo et le but de la manifestation.

Pourquoi le 25 juin ?
La Journée mondiale du vitiligo a lieu chaque année le 25 juin, jour anniversaire de la mort de Michael Jackson, lui-même atteint de vitiligo. Comme il en parlait rarement ouvertement, beaucoup de gens l'ignorent encore. C'est précisément ce qui rend cette journée si importante : le vitiligo est visible, mais il reste souvent invisible dans l'art, les médias et la culture. Pour les personnes à la peau foncée, la douleur est souvent encore plus intense, en raison du contraste plus marqué et des réactions plus intenses.

« On ne peut accepter que ce qu'on apprend à voir », explique Maggie. « C'est pourquoi la visibilité dans l'art et la société n'est pas un détail, mais une nécessité. »Énergie et expression d'Alkmaar
Maggie van Spall a dansé entre les tableaux vivants, a parlé aux passants et a partagé son histoire avec franchise. « Je ne fais pas cela malgré mon âge ou mon vitiligo, mais avec les deux. C'est qui je suis. Et si d'autres se reconnaissent en cela, alors c'est bien. »