Journée des membres du programme Vitiligo.nl, le 20 septembre 2026
Thème : #IAmPlusQueMonVitiligo
Chers membres,
Cela fait un certain temps que nous ne nous sommes pas vus ni n'avons échangé. C'est pourquoi le conseil d'administration de Vitiligo.nl vous invite cordialement à la Journée des membres le Dimanche 20 septembre 2026.
Cette année, la réunion se déroule dans un lieu (central) bien connu de nombreux membres :
Hôtel-restaurant Fletcher Sparrenhorst, Eperweg 46 à Nunspeet.
L'hôtel est facilement accessible en voiture et en transports en commun. La ligne de bus C1 part de la gare de Nunspeet et son arrêt se trouve juste devant l'hôtel.
Parking: gratuit sur le terrain de l'hôtel.
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À partir de 10h30 : sans rendez-vous
Accueil avec café, thé et une petite douceur.
Programme du matin Salle du Théâtre Belvédère
11h30 – 13h00
11h30 – 11h40
Message de bienvenue
Paul Monteiro, président de Vitiligo.nl
11h40 – 12h20
Le vitiligo aujourd'hui et demain : de la science à la pratique
Dr Albert Wolkerstorfer et Dr Sanne Uitentuis, dermatologues Amsterdam UMC / SNIP
12:20 – 12:45
Le fardeau de la maladie lié au vitiligo et la prise de décision partagée
Chloé van Geffen, membre du conseil d'administration et Paul Monteiro, président de Vitiligo.nl
12h45 – 13h00
Je suis bien plus que mon vitiligo
Joost van Mier, membre de Vitiligo.nl
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13h00 – 14h00 : pause déjeuner dans le hall
Pendant la pause déjeuner, vous pourrez visiter le marché de l'information, assister à une démonstration de camouflage et participer à une séance photo.
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Programme de l'après-midi : Salle de théâtre Belvedère et patio
14h00 – 16h30
14h00 – 14h20
Couleur de la peau et soins dermatologiques : pour des soins de qualité pour tous.
Lotte van den Oord, médecin-chercheur, centre médical universitaire de Leiden, département maladies de la peau
14:20 – 14:45
Vu, entendu et compris.
Comment reconnaître le vitiligo, identifier la personne atteinte et observer les conséquences sur son corps ?
Sofie Monsieur, médecin-chercheuse, et Lise Vanden Broecke, interne en dermatologie, toutes deux membres de l'équipe vitiligo de l'UZ Gand
14h45 – 15h00
Procédure de demande de remboursement pour une nouvelle thérapie contre le vitiligo.
Suzanne Timmermans, MBA, Directrice de l'accès au marché, Incyte BioSciences Benelux BV
15h00 – 15h30
Table ronde, possibilité de poser des questions
Conversation informelle – Terrasse
15h30 – 15h40
Présentation des enfants de Arts martiaux extrêmes
15h40 – 16h30
Pour finir, des boissons et des en-cas.
Une excellente occasion d'entendre comment d'autres personnes vivent avec leur vitiligo, d'échanger des expériences, de partager des conseils et de nouer de nouveaux contacts. Vous pourrez également visiter le marché de l'information, assister à une démonstration de camouflage et participer à des séances photo.
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Programme en cours
Pendant les pauses et après 15h40, vous pouvez participer aux activités suivantes :
Salle Grasuil 1
Séance photo : Le vitiligo mis en scène
Par Krista Simons
Salle Grasuil 2
démonstration de camouflage
U-Consultancy, esthéticiennes médicales dermatologie Judith van Eerde et Monica Gerritse
Hall d'entrée
Marché de l'information avec des stands provenant de :
● Vitiligo.nl
● U-Conseil
● Projecteur!
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Programme jeunesse
Un programme distinct a été mis en place pour les jeunes âgés de 7 à 15 ans.
Salle Kuifuil / emplacement extérieur
11h30 – 13h00
Atelier graffitis
Hall d'entrée
13h00 – 14h00
Pause déjeuner, avec les parents
Patio
14h00 – 15h30
Atelier sportif XMA (Arts Martiaux Extrêmes)
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