Attention à ce qui se passe « sous la peau »

Utrecht, le 23 juin – Le mardi 25 juin, la Journée mondiale du vitiligo marquera l'épidémie de vitiligo dans le monde entier. Cette maladie auto-immune, qui provoque des taches blanches sur la peau en raison d'une perte de pigment, affecte environ 1% à 2% de personnes. « Il y a des gens qui peuvent accepter le vitiligo, d’autres cachent l’affection cutanée. C'est précisément ce dernier groupe qui subit le plus de stress et est donc plus susceptible de développer des troubles psychologiques. Cela peut influencer le développement ultérieur du vitiligo », déclare Paul Monteiro, président de l'association de patients Vitiligo.nl.

En prévision de la Journée mondiale du vitiligo, l'association des patients a organisé dimanche dernier un événement au Metaal Kathedraal à Utrecht, où une attention particulière est accordée à ce processus mental, c'est-à-dire « sous » la peau. « La compréhension et l'acceptation du vitiligo et de ceux qui en souffrent sont essentielles pour briser les stigmates entourant cette maladie. C'est en partie pourquoi nous avons orateur clé a demandé à la personnalité de la télévision Mark Baanders, qui souffre également de vitiligo, de nous raconter comment il gère son vitiligo », explique Monteiro. Le mannequin Mo-Yccia, la Néerlandaise Winnie Harlow et la DJ belge Jana Vitiligo étaient également présents pour encourager les quelque deux cent cinquante personnes atteintes de vitiligo (et les membres de leurs familles) présentes. "Ils donnent une plateforme au vitiligo et constituent une source d'inspiration importante pour les autres personnes atteintes de vitiligo", explique Monteiro.

Selon Monteiro, l'association de patients Vitiligo.nl a encore de nombreux défis à relever. L'association souhaiterait par exemple que « la chaîne de soins ait davantage de connaissances sur le vitiligo » et « essaye de mieux comprendre le psychisme des personnes atteintes de vitiligo ». Et bien sûr qu'une thérapie efficace soit disponible. Monteiro : « Même si cela ne vous tuera pas, je tiens à souligner que l'impact de cette affection cutanée peut être très important pour les personnes qui en sont atteintes. »

Heureusement, Monteiro a vu un changement positif s’opérer ces dernières années. « L’attention portée à la diversité, à l’inclusion et à corps positifmouvement, semble provoquer un changement, notamment chez les jeunes. Par rapport à il y a quelques années, nous constatons que le vitiligo devient progressivement plus facile à gérer. «Nous y contribuerons lors de l'événement à Utrecht avec divers ateliers, performances et présentations», déclare Monteiro. Les dermatologues parlent par exemple des développements dans le domaine des médicaments, où des étapes importantes ont été et sont en train d'être franchies.