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Podcast Bajo la Lupa
En el Destacado de junio, anunciamos que Vitiligo.nl está desarrollando un podcast. En colaboración con el podcast "Onder de Loep", estamos creando un episodio específicamente sobre el vitíligo. En este episodio, hablaremos con el dermatólogo Marcel Bekkenk de Amsterdam UMC sobre el vitíligo.
Consejos sobre reembolso de crema de ruxolitinib (Opzelura®)
El Instituto Holandés de Salud ha declarado completo el expediente del medicamento crema de ruxolitinib (Opzelura®) para ciertas personas con vitíligo (una afección cutánea despigmentante) que afecta al rostro. Ha comenzado a evaluar si la crema puede ser reembolsada con cargo al seguro médico básico.
¡En el punto de mira! N.º 3 (septiembre de 2025)
En la edición de septiembre de Spotlight!:
♦ Se prestó mucha atención al reciente Día Mundial del Vitíligo en Ámsterdam;
♦ Brote repentino de vitíligo;
♦¿Su reunión da lugar a conversaciones espontáneas y sorprendentes?
Roos (18) tiene la misma condición que Michael Jackson
Roos Bouman (18), de Gouda, padece la misma enfermedad que el fallecido Michael Jackson: vitíligo. El día de su muerte, el 25 de junio, ella y sus compañeros de sufrimiento pidieron atención en Ámsterdam. Disfrazada, posó en pinturas vivientes en el Noordermarkt.
Chloé de Den Bosch en el punto de mira en el Día Mundial del Vitíligo
Chloé van Geffen de Den Bosch estuvo en el centro de atención nacional el 25 de junio durante 'Living Canvas – The Art of Vitiligo', una manifestación artística en el Noordermarkt de Ámsterdam con motivo del Día Mundial del Vitiligo.
Merecemos ser vistos
Maggie van Spall (74), de Alkmaar, conmueve en el Día Mundial del Vitíligo: «Merecemos ser vistos tal como somos».
¡Conviértete en un cuadro!
En el Día Mundial del Vitíligo, podrás fotografiarte en el Noordermarkt de Ámsterdam en dos icónicos tableaux vivants, inspirados en el estilo de Rembrandt:
Día Mundial del Vitíligo 2025
El miércoles 25 de junio, Día Mundial del Vitíligo, Vitiligo.nl presentará el evento Living Canvas – El Arte del Vitíligo en Ámsterdam.
Desde jóvenes hasta mayores, una veintena de voluntarios dan vida al vitíligo con pinturas clásicas de Rembrandt y Van Gogh, entre otros.
Con sus trajes históricos se muestran literalmente en un contexto del que habían estado ausentes durante siglos.
Esto crea un cuadro viviente lleno de colorido.
Spot enero 2025
Espot es una publicación digital de la asociación de pacientes Vitiligo.nl y se envía de forma gratuita.
Noticias de última hora.
El 15 de enero de 2025 tuvo lugar el anuncio oficial y presentación del Libro Blanco Europeo sobre el Vitíligo en el Parlamento Europeo (órgano legislativo de la Unión Europea) en Bruselas.
Este documento es un hito importante con mucha información y recomendaciones. Servirá como marco de referencia para promover los intereses de los pacientes con vitíligo en los próximos años.