Blekende zalf? Niet experimenteren!

Blekende zalf? Niet experimenteren!

Blekende zalven lijken misschien een oplossing voor lichaamsdelen die al bijna helemaal wit zijn door vitiligo, maar pas op: het spul is vaak te agressief. Dat staat in de  Spotlight!, het magazine van Vitiligo.nl, dat op 21 december 2018 is verschenen.

Voor dit nummer heeft de redactie van Spotlight! gesproken met deskundigen die onderzoek hebben gedaan naar deze depigmentatiezalven. Ontdekt werd dat mensen die het gebruikten ook elders op hun lichaam witte vlekken kregen. De experts waarschuwen daarom niet zelf te experimenteren met dit soort producten, die soms online worden aangeboden. Ook al lijkt het aantrekkelijk om iets te bestellen om dat laatste stukje bruin op een verder wit gezicht weg te werken: raadpleeg altijd eerst je (huid)arts.

Wat vind jij?
Een ander opmerkelijk artikel in dit ledenblad is de rubriek ‘Wat vind jij?’,  Dit keer gaat het over de prikkelende stelling: ‘Voor ik me bloot geef, weet de ander (niet) van mijn vitiligo’. In het hart van het magazine de openhartige reacties van een aantal leden.

Verder natuurlijk een terugblik op de laatste ledendag in Nunspeet, toen honderden leden genoten van een gevarieerd programma dat prachtige foto’s opleverde. Op de cover van deze Spoltight! staat Sharista Lachman, een van de leden die op de ledendag meedeed aan een fotoshoot bij fotografe Krista Simons.

24 pagina’s
Dit en veel meer in 24 pagina’s tellende glossy magazine Spotlight!, dat helemaal over vitiligo gaat. Het valt op 21 december in de brievenbus bij de leden van Vitiligo.nl.Wil je het recent vernieuwde blad ook ontvangen? Meld je dan snel aan als lid van Vitiligo.nl. Voor slechts 26 euro per jaar krijg je vier keer het magazine én kun je voortaan zelf ook naar de ledendag(en) waar je lotgenoten kunt ontmoeten en de nieuwste informatie krijgt. Als welkomstgeschenk ontvang je ook nog eens gratis het naslagwerk Leven met vitiligo, ter waarde van 17,95 euro.

Diversiteit in schoonheid

Diversiteit in schoonheid

De Britse fotograaf Brock Elbank maakte een omvangrijke serie portretten van mensen met vitiligo. Daarmee wil hij laten zien dat schoonheid vele vormen kent. 

De Volkskrant (VK) publiceerde een overzicht van 25 portretten van Elbank onder de kop ‘Diversiteit in schoonheid’. Volgens VK is Elbank jaren bezig geweest met dit project. Via sociale media vond hij zijn modellen. Na publicatie van de eerste foto’s kreeg zijn project bekendheid en meldden zich meer mensen met vitiligo. Ze kwamen allemaal naar zijn studio aan huis. In die huiselijke sfeer zag hij kans de vitiligo-patiënten op hun gemak te stellen, zodat ze zich durfden te laten portretteren. Voor veel van hen was het overwinning om de vlekken openlijk te laten zien. ‘Sommigen durfden al jaren het huis niet uit zonder een dikke laag make-up’, vertelt Elbank in de Volkskrant.

Padminie
Met dit project zou Elbank willen aantonen dat Hollywood en glossy magazines ons opzadelen met een veel te beperkte definitie van schoonheid. Er is juist veel diversiteit in schoonheid. Onder de vele mensen die hij portretteerde, is ook Padminie Gajadhar uit Amersfoort, die lid is van Vitligo.nl en ook opvallende vitiligovlekken in het gezicht heeft.Of eigenlijk zijn de donkere vlekken in haar gezicht de laatste resten van haar eigen huidskleur, verder is haar gezicht wit geworden. ‘Ik ben in vijftien jaar tijd veranderd van een bruine Hindoestaanse in een blanke vrouw’, vertelde Padminie vorig jaar in dagblad AD. Daar vertelde ze ook wat dat met haar zelfvertrouwen deed. Tegenwoordig kan Padminie beter tegen opmerkingen over haar uiterlijk, en ze voelt zich ambassadeur van onze organisatie. Daar is Vitiligo.nl dan weer trots op!

Ook het televisieprogramma Shownieuws besteedde aandacht aan de fotoreportage van Elbank. Daarin geeft de fotograaf zelf commentaar en ook de Nederlandse Cecilia Zevenhek komt aan het woord. Bekijk het item vanaf resttijd 16.33. 

 

Belichten: hoe vaak moet dat eigenlijk?

Het blijkt voor het eindresultaat van een lichtbehandeling weinig verschil te maken of je vitiligovlekken twee of drie keer per week belicht. 

Vroeger was twee keer per week lichttherapie met UVB-licht nog het uitgangspunt bij mensen met vitiligo. Inmiddels is  dat drie keer per week geworden. Dat is mogelijk omdat veel mensen tegenwoordig lichtapparatuur thuis hebben en niet meer steeds naar het ziekenhuis hoeven te komen. Maar heeft drie keer per week belichten ook meer effect? Dat is onderzocht door arts-onderzoeker Sanne UItentuis bij de SNIP, het Instituut voor Pigmentstoornissen in Amsterdam.

Wel eerder repigmentatie
Uitentuis bekeek hoe de patiënten zelf de resultaten na afloop van de behandeling beoordeelden, toen en nu, en constateerde dat er geen verschil was in het eindresultaat. Wel is er iets veranderd in de behandeling: tegenwoordig krijgen patiënten nu standaard het advies bepaalde zalven (fluticason en tacrolimus) te gebruiken in combinatie met de belichting. Volgens de SNIP komt de repigmentatie nu iets eerder op gang dan vroeger en daarom wordt vastgehouden aan drie keer per week (thuis) belichten in combinatie met zalven.

Het onderzoek is gedaan onder vijftig deelnemers en dat zijn te weinig mensen om tot een wetenschappelijk verantwoorde conclusie te komen. Daarvoor is een grotere studie onder meer mensen nodig.
Bron: Spotlight nr 3, 2018, het ledenblad van Vitiligo.nl

Foto-impressie ledendag 2018

Foto-impressie ledendag 2018

Het was gezellig maar ook leerzaam: de ledendag 2018 van Vitiligo.nl met een actief programma van workshops en kringgesprekken en een geslaagd kinderprogramma. Bekijk de foto-impressie!

Er was voor de aanwezige leden van alles te beleven in de verschillende zalen van hotel Sparrenhorst. Alle bezoekers konden twee keer deelnemen aan een activiteit naar keuze: twee kringgesprekken over persoonlijke onderwerpen, een workshop over camouflagetechnieken of een fotoshoot in een fotostudio. Voor alle sessies was genoeg belangstelling. Tussendoor gaf professor dr. Nanja van Geel, dermatoloog in Gent, een interessante presentatie over de nieuwste inzichten en onderzoeksresultaten. Ondertussen was er voor de aanwezige kinderen een apart programma met een workshop, begeleid door kindercoach Roosmarijn, die de kinderen tips en tricks leerde voor het omgaan met hun vitiligo. Het waren ook de kinderen die voor een spectaculaire afsluiting van de dag zorgden met een verrassende quiz voor de volwassenen.

 

 

Acties op vitiligodag

Acties op vitiligodag

Ook dit jaar heeft Vitiligo.nl op WereldVitiligodag, 25 juni, aandacht gevraagd voor deze huidaandoening. Bestuurslid Cathelijn Luiten mocht op Radio 5 uitvoerig vertellen over vitiligo en haar eigen ervaringen daarmee. Ook stuurde Vitiligo.nl weer een fotocollage de wereld in via Facebook.

Het radio-interview met Cathelijn gemist? Geen punt, want je kunt het nog terugluisteren via deze link:
https://www.nporadio5.nl/gemist/audio/320449/cathelijn-luiten-heeft-vitiligo

Cathelijn vertelt heel helder en duidelijk wat vitiligo is en wat de impact op je leven is als je ‘zomaar’ witte vlekken krijgt. Een groot aantal leden van onze organisatie was ook bereid om het effect te laten zien: zij stuurden foto’s in van hun vlekken, die we mochten gebruiken om een collage te maken. Met een fraai resultaat: met elkaar laten de leden zien dat de vlekken werkelijk overal op kunnen duiken: op je handen, maar ook op je voeten, in je gezicht, op je benen en je romp. Dat is vitillgo. De collage werd op 25 juni op Facebook gezet en werd ruim honderd keer gedeeld, zodat duizenden mensen werden bereikt. Heb jij hem nog niet gezien of gedeeld? Doe het dan alsnog, want we willen zoveel mogelijk mensen laten zien wat vitiligo inhoudt. Kijk bij 25 juni op https://www.facebook.com/vitiligo.nl

 

 

 

Gebruik en effect van Protopic

Protopic is een zalf die vaak wordt voorgeschreven bij vitiligo. Wat is het, hoe gebruik je het en hoe effectief is het?

Deze vragen, die in onze besloten Facebook-groep vaak wordt gesteld, heeft Vitiligo.nl voorgelegd aan onze adviseur, dermatoloog en pigmentspecialist dr. Wietze van der Veen. Hij benadrukt dat het succes van een therapie met Protopic niet kan worden gegarandeerd. ‘Het hangt van veel factoren af, zoals grootte, aantal en locatie van de te behandelen vitiligoplekken’, zegt hij.

Hoe werkt het?
Protopic-zalf versterkt het gunstige effect van zonlicht, en dus ook van lichttherapie. Het meeste succes wordt geboekt in het gezicht. Behandeling met een zalf zoals Protopic is alleen geschikt voor iemand die beperkt vitiligovlekken heeft en met name in het gezicht. De ervaring leert dat witte vlekken op handen nauwelijks reageren op Protopic. Maar ook met je gezicht zul je geduld moeten hebben en de zalf minimaal drie maanden moeten gebruiken – meestal nog iets langer. Pigmentcellen herstellen zich namelijk heel traag.

Wanneer smeren?
Protopic-zalf moet je ’s avonds voor het naar bed gaan aanbrengen. Dit brengt mensen nogal eens in verwarring, omdat de zalf juist het effect van zonlicht moet versterken. Maar dr. Van der Veen verklaart dat het belangrijk is de zalf echt ’s avonds op te brengen, omdat het medicament dan goed kan intrekken in de huid. Dat gebeurt in de nacht en daarna kan de patiënt gewoon zijn gezicht wassen. Overdag is het zonlicht gunstig voor eventueel herstel van het pigment, maar let op: blijf je langer in de zon, bijvoorbeeld op het strand, dan is het nodig om een zonnebrandmiddel te gebruiken om niet te verbranden. Neem dan NIET een heel hoge beschermingsfactor, want dan krijgen de plekken geen kans meer om te repigmenteren. Een SPF van 20 of 30 is ruim voldoende. Het is belangrijker om elke twee uur opnieuw te smeren, dan een hoge SPF te nemen. Dit is ook van belang, omdat onlangs uit onderzoek bleek dat de SPF die op de flesjes staat, niet altijd klopt. Met regelmatig smeren ben je veilig, ook al omdat zonnebrandcrème ‘slijt’ op de huid.

Op voorschrift
Protopic-zalf is niet te koop in de winkel, het moet  worden voorgeschreven door een dermatoloog, die het beste kan beoordelen of je hiervoor in aanmerking komt. Hij bekijkt dan of de te behandelen plekken nog wel enige pigmentcel-activiteit vertonen. Want als dat er niet meer is, zal de zalf ook geen effect hebben.

In het maartnummer van het ledenblad Spotlight! stond een artikel over Protopic. Nog geen lid? Meld je dan snel aan. Voor slechts €26 per jaar steun je het onderzoek naar vitiligo en krijg je vier keer per jaar het actuele ledenmagazine.