28 jun 2019 | Nieuws
Vrijwel aansluitend op Wereld Vitiligodag ontvangen alle leden van Vitiligo.nl op 28 juni het nieuwe nummer van kwartaalblad Spotlight! Met dit keer aandacht voor UV-werende kleding én de uitkomsten van de digitale enquête eerder dit jaar. Plus: vier fraaie fotokaarten cadeau!
Nu we in het zonnige jaargetijde zitten, merk je weer hoe lastig die witte vlekken zijn, die nooit bruin worden maar snel verbranden. Ben je het vele insmeren beu, dan kun je ook eens denken aan UV-werende kleding. In de nieuwe Spotlight! lees je over de mogelijkheden.
Uitkomsten enquête
In het juninummer ook aandacht voor de uitkomsten van de digitale enquête die zo’n 250 leden eerder dit jaar invulden. Daaruit blee onder meer dat de jaarlijkse ledendag in trek is en dat de meeste mensen een voorkeur hebben voor een zaterdag, in plaats van de zondag die we de laatste jaren hebben aangehouden.
Vlekkenwerk
In de rubriek VlekkenWerk weet verpleegkundige Corien als geen ander dat het in het leven niet om uiterlijk draait. In een andere rubriek wordt antwoord gegeven op de vraag of vitiligo kan leiden tot oogklachten. Wat te denken verdervan de stelling ‘Wat sterk maakt, zijn rolmodellen’? Leden geven hun mening.
Fotokaarten cadeau
En alsof dit nog niet genoeg is: met vier fraaie fotokaarten en een mediacampagne bracht Vitiligo.nl de afgelopen dagen ruimschoots onder de aandacht. Die kaarten hebben we bij dit nummer gevoegd, speciaal voor jou, als lid.
Nog geen lid en wil je Spotlight! ontvangen? Word dan lid voor slechts € 26,00 per jaar en ontvang ons magazine 4x per jaar thuis! Daarnaast ben je ook van harte welkom op onze ledendag(en). Je ontvangt uiteraard ook de vier fotokaarten.
25 jun 2019 | Nieuws
Een groot persoffensief van de vereniging Vitiligo.nl heeft veel aandacht voor onze huidaandoening opgeleverd. Overal in het land mochten onze leden hun verhaal doen in kranten, op de radio en op televisie.
De actie was goed voorbereid door de vereniging. Eind mei zijn al de eerste persberichten verstuurd aan de redacties van regionale en landelijke kranten, huis-aan-huis-bladen, regionale en landelijke radio- en tvstations en tijdschriften. Aanleiding: de Wereld Vitiligo Dag op 25 juni. Het persbericht werd goed opgepikt, want rond die datum is er veel media-aandacht geweest voor vitiligo.
Leden stonden klaar
Regionale media willen altijd graag iemand uit hun eigen regio interviewen. Daarvoor stonden gelukkig heel veel leden klaar! De vereniging kon steeds heel snel schakelen om een match te maken tussen een bepaalde regionale redactie en een geschikte kandidaat. Dit bleek een belangrijke succesfactor van deze actie. Dankzij de inzet van onze leden hebben we vitiligo goed in de spotlights kunnen zetten. Dat is fijn, want meer bekendheid met de aandoening zal leiden tot meer begrip voor mensen die met witte vlekken worden geconfronteerd.
Bladen en radio
In de periode rond 25 juni verschenen in tientallen bladen berichten over vitiligo(dag), vaak aangevuld met een interview met een van onze leden over zijn of haar ervaringen ermee. Ook radiozenders besteedden aandacht aan de huidaandoening. Zo vertelde voorzitter Paul Monteiro op 25 juni bij Omroep Brabant over vitiligo, terwijl NPO Radio 1 er op die dag aandacht aan besteedde in het programma Spraakmakers. Op televisie verscheen Lucie van 13 in het Jeugdjournaal.
Hieronder kun je een aantal interviews met leden van Vitiligo.nl nalezen of terugluisteren. Vitiligo.nl bedankt iedereen die heeft meegewerkt!
Lucie Stevens (13) in het NOS Jeugdjournaal
Nienke Timmers (14) in dagblad AD Rivierenland
Leo Pekaar in De Stentor
Monique Pekel in de Hoogeveensche Courant
Jolijn Goudswaard in Nieuwsblad De Koerier
Lucy Beker op NPO Radio 1
Monique Bodegom op RTV Drenthe (vanaf 11.21)
Carola Kipp-Broekman in het Apeldoorns Stadsblad
Sharista Lachman in dagblad AD-Den Haag
Sem Wielenga (12) in Duiven Post
21 jun 2019 | Nieuws
Wist je dat het mogelijk is om bij je zorgverzekering de kosten van je lidmaatchap van Vitiligo.nl terug te vragen? Bekijk het overzicht!
Diverse zorgverzekeringen vergoeden de contributie die je jaarlijks betaalt aan een patiëntenvereniging. Bij Vitiligo.nl gaat het om 26 euro per jaar. Je kunt vaak vrijwel het hele bedrag terugvragen. Let wel even op de voorwaarden: sommige verzekeringen eisen dat de patiëntenvereniging is aangesloten bij de Patiëntenfederatie Nederland. Dat zijn wij niet. Andere verzekeringen vergoeden slechts het lidmaatschap van één patiëntenvereniging.
Bekijk direct overzicht van verzekeraars, de hoogte van de vergoedingen en de gestelde voorwaarden
14 mei 2019 | Nieuws
Vitiligo.nl gaat meer regionale activiteiten opzetten. Dit heeft het bestuur besloten op basis van de uitkomsten van de ledenenquete. Daaruit bleek onder meer dat een centrale ledendag niet ideaal wordt gevonden.
Tijdens de algemene ledenvergadering begin mei presenteerde het bestuur de resultaten van de digitale enquête, die begin dit jaar is uitgezet onder ongeveer duizend van de 1350 leden. Ruim 250 leden namen de moeite om de vragen te beantwoorden. Daaruit bleek duidelijk dat de jaarlijkse ledendag in het midden van het land voor lang niet alle leden haalbaar is. Veel mensen uit het zuiden en noorden spraken de voorkeur uit voor regionale activiteiten. Het bestuur neemt deze opmerkingen ter harte en heeft het programma meteen aangepast.
Minder ledendagen, meer in de regio
De grote ledenontmoetingsdag zal vanaf nu nog maar eens in de twee jaar worden gehouden. In de andere jaren gaan we de regio in met informatiebijeenkomsten en ledenontmoetingen, bijvoorbeeld in een ziekenhuis. Op die bijeenkomsten worden leden bijgepraat over de meest recente onderzoeksresultaten met betrekking tot vitiligo. Ook worden lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd. De komende periode gaat het bestuur deze programma’s concreet invullen. Houd onze Facebook-pagina, het magazine Spotlight! en deze website in de gaten voor updates.
Enquête gemist?
Heb jij de enquête gemist, dan hoor je wellicht tot die paar honderd leden van wie we nog steeds geen e-mailadres in de administratie hebben. Wil je nog graag iets kwijt aan het bestuur of wil je in de toekomst niets meer missen? Stuur dan een mailtje aan info@vitiligo.nl en zet in de onderwerpregel: ‘e-mailadres’. Dan mis je voortaan iets meer. In je mail kun je ook je feedback kwijt: wij zijn er blij mee! Er zijn natuurlijk ook vrijwilligers nodig om te helpen bij de regionale activiteiten. Via dit mailadres kun je je ook daarvoor aanmelden.
29 mrt 2019 | Nieuws
Jong en vitiligo? Dan is het programma Face IT voor jongeren misschien iets voor jou. Kijk eens op de splinternieuwe website!
De website www.faceitvoorjongeren.nl biedt in een aantrekkelijke vormgeving een hulpprogramma voor jongeren van 12 tot 18 jaar, die een zichtbare aandoening hebben die het uiterlijk beïnvloedt. Juist op die leeftijd kan onzekerheid over je uiterlijk je zelfvertrouwen behoorlijk ondermijnen. Ook kan er sprake zijn van pesten waardoor jongeren nog onzekerder worden. Het is dan fijn om te weten dat je niet de enige bent, en dat je – gewoon thuis en op je eigen tijd – online support kunt vinden. Ook biedt de site een forum waar jongeren met een zichtbare huidaandoening met elkaar in contact kunnen komen.
Het programma Face IT voor jongeren is ontwikkeld in samenwerking met jongeren, artsen, psychologen en verpleegkundigen. Deelnemers doen mee 7 online sessies van ongeveer drie kwartier, een per week. Na zes weken is er nog een sessie in quiz-vorm om het geleerde nog eens op te frissen. De deelnemers kunnen alle sessies thuis doen op een tijdstip wat hen goed uitkomt en hoeven dus iet naar een ziekenhuis of praktijk om met een therapeut te praten. De sessies bestaan uit verschillende leeractiviteiten, films, opdrachten en adviezen.
De eerste tests zijn al gedaan door 15 jongeren. In mei/juni volgt een groter gebruiksonderzoek onder 200 jongeren. Nadere informatie daarover volgt.
19 mrt 2019 | Nieuws
Alles over zelfbruiners lees je in het voorjaarsnummer van Spotlight!, het magazine van Vitiligo.nl.
Mensen met vitiligo maken wel gebruik van zelfbruinproducten, die je huid tijdelijk een bruin kleurtje geven. Maar hoe werken ze eigenlijk, waar moet je op letten en hoe krijg je een optimaal effect? De redactie van de Spotlight! heeft het voor je uitgezocht!
Maar het nieuwe nummer van 24 pagina’s heeft natuurlijk nog veel meer te bieden. In de rubriek VlekkenWerk vertelt auteur Eva Kelder hoe het haar, juist dankzij haar passie voor schrijven, lukte om de focus op haar witte vlekken te verleggen. Waar ze zich vroeger liefst terugtrok, daar geeft ze tegenwoordig workshops, schrijft ze boeken en draagt dus haar kennis over.
Stress?
De rubriek ‘Wat vind jij?’ gaat dit keer over stress: heeft dat invloed op jouw vitiligo? Verschillende mensen reageerden op deze vraag. Een andere vraag is: kun je eigenlijk geboren worden met vitiligo? Die vraag legde de redactie voor aan twee pigmentspecialisten van het Amsterdam UMC. Vanaf vrijdag kunnen jullie in het maartnummer hun antwoord lezen. Op vrijdag 22 maart ligt het bij alle leden op de mat. Veel plezier ermee!
