Zoekresultaten
Nieuwe Spotlight! nr 4 (december 2021)
In dit nummer onder meer aandacht voor:
– Combinatie één of meerdere auto-immuunziekten;
– Ruben, een lokale bekendheid;
– Spreekbeurtpakket;
– Nieuwe studies;
– Foto’s Instagram.
RAZO besteedde aandacht aan vitiligo
Zorgradio RAZO uit Delft besteedde aandacht aan Vitiligo.nl
Wat voor activiteiten er allemaal ontplooid worden door Vitiligo.nl en hoe de ontmoeting van mensen met vitiligo plaatsvindt, hoor je in de podcast van RAZO & Zorg .
Zorgradio RAZO Delft maakt radioprogramma’s voor patiënten van de Reinier de Graaf Groep en alle inwoners uit Delft en omgeving, die interesse hebben in informatie uit de zorgsector.
In de studio van RAZO & Zorg zijn Paul Monteiro, voorzitter en Caroline Piet (communicatie) van onze vereniging.
Ledendag van 7 november a.s. verzet naar tweede kwartaal volgend jaar!
Beste leden,
De afgelopen maanden hebben de bestuursleden van Vitiligo.nl met inzet van enkele medische professionals met veel enthousiasme de ledendag voorbereid.
We zien helaas dat de coronacijfers weer de verkeerde kant op gaan, daarnaast geven leden aan te aarzelen om zich aan te melden vanwege de omstandigheden.
Na overleg met onze sprekers, grotendeels werkzaam in de medische wereld, hebben we daarom besloten dat het verstandiger is onze ledendag naar volgend jaar door te schuiven.
De precieze datum verneemt u via de gebruikelijke kanalen in het eerste kwartaal van 2022.
Natuurlijk blijven wij u over de laatste stand van de wetenschap informeren. Informatie hierover vindt u op onze website en vooral ook in de artikelen in de Spotlight!
Met vriendelijke groeten,
Paul Monteiro
Voorzitter Vitiligo.nl
Professionalisering Viltiligo.nl
In haar studie toont Iris Kalkhoven, student aan de Erasmus School of Health Policy & Management in Rotterdam het belang aan van het professionaliseren van patiëntenorganisaties. Vrij vertaald schrijft ze onder andere dat patiënten in ons huidige zorgsysteem consumenten zijn geworden.
Vitiligo Story
Een animatiefilmpje van onze Franse zusterorganisatie
Assocation Française du Vitiligo
Deze video is gemaakt naar het oorspronkelijke idee van een team jonge middelbare scholieren van Groupe Scolaire Montalembert, als onderdeel van een schrijfworkshop (onder impuls van de Association Française du Vitiligo en met de hulp van hun literatuurleraar), om met alle jongeren te praten die rechtstreeks met vitiligo te maken hebben … maar ook met alle anderen!
Nieuwe Spotlight! nr. 3 september (2021)
In de eerste week van september verschijnt Spotlight! nr. 3 van 2021.
Het septembernummer van Spotlight! mag gerust gevarieerd worden genoemd! Je kunt bijvoorbeeld lezen over:
- Van mensen met vitiligo is bekend dat zij soms nog één of meerdere auto-immuunziekten hebben. Pernicieuze anemie bijvoorbeeld, ook wel vitamine B12-tekort genoemd.
- Zichtbaarheid. Dat was een van de sleutelwoorden tijdens het recente overleg tussen het bestuur van Vitiligo.nl en enkele stafleden van het pigmentcentrum SNIP (in het Amsterdam UMC.
- Jongeren gaan meer aan het woord komen in het magazine. Neem Anne (25): zoals veel pubers was ook zij best onzeker. ‘Vinden anderen mij wel leuk? En dan die vlekken op mijn lichaam.’ Terugblikkend ervaart ze die periode als een achtbaan. Nu zegt ze: ‘Gelukkig heb ik mijn zelfvertrouwen teruggekregen.
- De afgelopen jaren vroegen veel kinderen het spreekbeurtpakket van de vereniging op. Wat hebben zij ermee gedaan? Hoe was het om voor de klas over hun vitiligo te praten? Gaan ze er ná hun spreekbeurt anders mee om?
Nog geen lid en wil je Spotlight! ook ontvangen? Meld je dan aan, voor maar € 28,00 per jaar (vanaf 2022) ontvang je ons magazine 4x per jaar thuis! Daarnaast ben je ook van harte welkom op onze ledendag(en) en andere bijeenkomsten, krijg je antwoord op de vragen die je ons stelt én ontvang je als welkomstgeschenk het gratis informatieboek Leven met vitiligo.
Doneren
Het is mogelijk Vitiligo.nl extra financieel te ondersteunen door middel van een donatie.
Donaties worden specifiek gebruikt om onderzoek te laten doen naar vitiligo.
Zo draagt Vitiligo.nl financieel bij aan het onderzoek naar de eventuele relatie tussen covid-19 en vitiligo.
Spotlight! uitgave juni 2021
Op 4 juni verschijnt het nieuwe nummer van Spotlight! Deze keer besteden we ruim aandacht aan lichen planus, net als vitiligo een auto-immuunaandoening waarbij de huid wit wordt. Omdat klachten vooral voorkomen in het genitale gebied, vermoeden artsen vaak een schimmelinfectie. Terwijl dat lang niet altijd het geval is.
Vrijwilligers aan het woord.
Een patiëntenvereniging als vitiligo.nl kan alleen bestaan mede door de inzet van de vrijwilligers. Er worden enorm veel taken door de vrijwilligers uitgevoerd. Hieronder stellen een paar vrijwilligers zichzelf voor.