Foto-impressie ledendag 2018

Foto-impressie ledendag 2018

Het was gezellig maar ook leerzaam: de ledendag 2018 van Vitiligo.nl met een actief programma van workshops en kringgesprekken en een geslaagd kinderprogramma. Bekijk de foto-impressie!

Er was voor de aanwezige leden van alles te beleven in de verschillende zalen van hotel Sparrenhorst. Alle bezoekers konden twee keer deelnemen aan een activiteit naar keuze: twee kringgesprekken over persoonlijke onderwerpen, een workshop over camouflagetechnieken of een fotoshoot in een fotostudio. Voor alle sessies was genoeg belangstelling. Tussendoor gaf professor dr. Nanja van Geel, dermatoloog in Gent, een interessante presentatie over de nieuwste inzichten en onderzoeksresultaten. Ondertussen was er voor de aanwezige kinderen een apart programma met een workshop, begeleid door kindercoach Roosmarijn, die de kinderen tips en tricks leerde voor het omgaan met hun vitiligo. Het waren ook de kinderen die voor een spectaculaire afsluiting van de dag zorgden met een verrassende quiz voor de volwassenen.

 

 

Nieuwe Spotlight! vol info en ervaringen

Nieuwe Spotlight! vol info en ervaringen

Het septembernummer van Spotlight! valt op 21 september bij de leden van Vitiligo.nl in de brievenbus. Met veel informatie en ervaringen van lotgenoten!

 

Het hoofdartikel van deze Spotlight! gaat over lasertherapie. Mensen met universele vitiligo kiezen daar soms voor om van hun allerlaatste pigmentvlekken af te komen. Ze hopen helemaal wit te worden, maar bij sommigen kan enig pigment terugkeren. Dermatoloog Albert Wolkerstorfer geeft tekst en uitleg.

 

Antwoorden

In “Vitiligo.nl geeft antwoord” reageren we op op de lezersvraag: mijn kind krijgt witte plekken. Wat nu?  Verder informatie over de nieuwe UV-flitslamp waarmee het expertisecentrum SNIP in Amsterdam sinds enkele maanden werkt. Waarom krijgt dit apparaat de voorkeur boven het vertrouwde black light van de Wood’s lamp? Dit en nog meer interessants (is jeuk voor jou wel of geen voorbode van nieuwe vlekken?) in Spotlight!

 

Lees meer
Krijg je Spotlight! nog niet in de bus, maar ben je wel geïnteresseerd? Dan kun je voor slechts 26 euro per jaar lid worden van Vitiligo.nl. Je ontvangt het glossy magazine over vitiligo dan vier keer per jaar
en je kunt meedoen aan onze ledendagen, waar je lotgenoten kunt ontmoeten. De eerstvolgende is al op 7 oktober. Als je snel lid wordt, kun je daar ook nog naartoe. Meld je snel aan!
Acties op vitiligodag

Acties op vitiligodag

Ook dit jaar heeft Vitiligo.nl op WereldVitiligodag, 25 juni, aandacht gevraagd voor deze huidaandoening. Bestuurslid Cathelijn Luiten mocht op Radio 5 uitvoerig vertellen over vitiligo en haar eigen ervaringen daarmee. Ook stuurde Vitiligo.nl weer een fotocollage de wereld in via Facebook.

Het radio-interview met Cathelijn gemist? Geen punt, want je kunt het nog terugluisteren via deze link:
https://www.nporadio5.nl/gemist/audio/320449/cathelijn-luiten-heeft-vitiligo

Cathelijn vertelt heel helder en duidelijk wat vitiligo is en wat de impact op je leven is als je ‘zomaar’ witte vlekken krijgt. Een groot aantal leden van onze organisatie was ook bereid om het effect te laten zien: zij stuurden foto’s in van hun vlekken, die we mochten gebruiken om een collage te maken. Met een fraai resultaat: met elkaar laten de leden zien dat de vlekken werkelijk overal op kunnen duiken: op je handen, maar ook op je voeten, in je gezicht, op je benen en je romp. Dat is vitillgo. De collage werd op 25 juni op Facebook gezet en werd ruim honderd keer gedeeld, zodat duizenden mensen werden bereikt. Heb jij hem nog niet gezien of gedeeld? Doe het dan alsnog, want we willen zoveel mogelijk mensen laten zien wat vitiligo inhoudt. Kijk bij 25 juni op https://www.facebook.com/vitiligo.nl

 

 

 

Gebruik en effect van Protopic

Protopic is een zalf die vaak wordt voorgeschreven bij vitiligo. Wat is het, hoe gebruik je het en hoe effectief is het?

Deze vragen, die in onze besloten Facebook-groep vaak wordt gesteld, heeft Vitiligo.nl voorgelegd aan onze adviseur, dermatoloog en pigmentspecialist dr. Wietze van der Veen. Hij benadrukt dat het succes van een therapie met Protopic niet kan worden gegarandeerd. ‘Het hangt van veel factoren af, zoals grootte, aantal en locatie van de te behandelen vitiligoplekken’, zegt hij.

Hoe werkt het?
Protopic-zalf versterkt het gunstige effect van zonlicht, en dus ook van lichttherapie. Het meeste succes wordt geboekt in het gezicht. Behandeling met een zalf zoals Protopic is alleen geschikt voor iemand die beperkt vitiligovlekken heeft en met name in het gezicht. De ervaring leert dat witte vlekken op handen nauwelijks reageren op Protopic. Maar ook met je gezicht zul je geduld moeten hebben en de zalf minimaal drie maanden moeten gebruiken – meestal nog iets langer. Pigmentcellen herstellen zich namelijk heel traag.

Wanneer smeren?
Protopic-zalf moet je ’s avonds voor het naar bed gaan aanbrengen. Dit brengt mensen nogal eens in verwarring, omdat de zalf juist het effect van zonlicht moet versterken. Maar dr. Van der Veen verklaart dat het belangrijk is de zalf echt ’s avonds op te brengen, omdat het medicament dan goed kan intrekken in de huid. Dat gebeurt in de nacht en daarna kan de patiënt gewoon zijn gezicht wassen. Overdag is het zonlicht gunstig voor eventueel herstel van het pigment, maar let op: blijf je langer in de zon, bijvoorbeeld op het strand, dan is het nodig om een zonnebrandmiddel te gebruiken om niet te verbranden. Neem dan NIET een heel hoge beschermingsfactor, want dan krijgen de plekken geen kans meer om te repigmenteren. Een SPF van 20 of 30 is ruim voldoende. Het is belangrijker om elke twee uur opnieuw te smeren, dan een hoge SPF te nemen. Dit is ook van belang, omdat onlangs uit onderzoek bleek dat de SPF die op de flesjes staat, niet altijd klopt. Met regelmatig smeren ben je veilig, ook al omdat zonnebrandcrème ‘slijt’ op de huid.

Op voorschrift
Protopic-zalf is niet te koop in de winkel, het moet  worden voorgeschreven door een dermatoloog, die het beste kan beoordelen of je hiervoor in aanmerking komt. Hij bekijkt dan of de te behandelen plekken nog wel enige pigmentcel-activiteit vertonen. Want als dat er niet meer is, zal de zalf ook geen effect hebben.

In het maartnummer van het ledenblad Spotlight! stond een artikel over Protopic. Nog geen lid? Meld je dan snel aan. Voor slechts €26 per jaar steun je het onderzoek naar vitiligo en krijg je vier keer per jaar het actuele ledenmagazine.

 

AVG

Vitiligo.nl hecht veel waarde aan de bescherming van uw persoonsgegevens. In de Privacy policy willen wij heldere en transparante informatie geven over hoe wij omgaan met persoonsgegevens. Wij doen er alles aan om uw privacy te waarborgen en gaan daarom zorgvuldig om met persoonsgegevens. Vitiligo.nl houdt zich in alle gevallen aan de toepasselijke wet- en regelgeving, waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).  Dit brengt met zich mee dat wij in ieder geval:

  • Uw persoonsgegevens verwerken in overeenstemming met het doel waarvoor deze zijn verstrekt, deze doelen en type persoonsgegevens zijn beschreven in deze Privacy policy
  • Verwerking van uw persoonsgegevens beperkt is tot enkel die gegevens welke minimaal nodig zijn voor de doeleinden waarvoor ze worden verwerkt
  • Vragen om uw uitdrukkelijke toestemming als wij deze nodig hebben voor de verwerking van uw persoonsgegevens
  • Passende technische maatregelen hebben genomen zodat de beveiliging van uw persoonsgegevens gewaarborgd is
  • Geen persoonsgegevens doorgeven aan andere partijen
  • Op de hoogte zijn van uw rechten omtrent uw persoonsgegevens, u hierop willen wijzen en deze respecteren
ANBI-status brengt voordelen

ANBI-status brengt voordelen

Voor iedereen die Vitiligo.nl een warm hart toedraagt, is het goed te weten dat onze organisatie de ANBI-status heeft. Dit betekent  dat Vitiligo.nl officieel is erkend als Algemeen Nut Beogende Instelling, een goed doel dus, en dat heeft fiscale voordelen voor donateurs.

De voordelen treden voornamelijk op bij schenkingen. Zowel de instelling als de gulle gever wordt fiscaal beloond. Een ANBI-instelling betaalt namelijk geen erfbelasting of schenkbelasting als het een gift ontvangt, terwijl donateurs hun geldelijke bijdrage aan een ANBI mogen aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting.

Vitiligo.nl is in 2012 geconfronteerd met een flinke bezuiniging op de jaarlijkse subsidie die patiëntenverenigingen ontvangen. Sindsdien zijn we toch zoveel mogelijk doorgegaan met het organiseren van ledencontactdagen, informatiebijeenkomsten, de belangenbehartiging en het uitgeven van een kwartaalblad voor mensen met vitiligo. Mocht u ons werk willen steunen, dan zijn wij daar enorm blij mee, en dankzij onze ANBI-status kan het in elk geval fiscaal voordelig.

Meer informatie over ANBI