Ontmoetingsdag Vitiligo.nl op 7 oktober!

Ontmoetingsdag Vitiligo.nl op 7 oktober!

De ledendag 2018 komt er aan! Op 7 oktober is er in Nunspeet een ontmoetingsdag voor de leden van Vitiligo.nl, met kringgesprekken, een demonstratie medische camouflage en fotoshoots.  

Dit jaar geen programma met lezingen en gastsprekers in het theater. Dit keer bent u zelf aan zet. U kunt andere leden ontmoeten, bijpraten en elkaar tips en tricks geven over het omgaan met vitiligo. In kringgesprekken met een beperkt aantal deelnemers kunt u uw eigen verhaal kwijt, maar ook vragen stellen aan lotgenoten, en dat in een kleine setting. Dit zijn de gespreksthema’s:
* vitiligo en seksualiteit, onder leiding van Hanneke Termeer, psychologe-seksuologe
* vitiligo en jeugd, onder leiding van pedagoog Merel Nederend en bestuurslid Cathelijn Bax-Luijten van Vitiligo.nl.

Hanneke Termeer zal na een korte inleiding in gesprek gaan met de deelnemers over de drempels die vitiligo kan opwerpen bij een (seksuele) relatie. En Merel Nederend en Cathelijn Bax bespreken waar ouders van een kind met vitiligo tegenaan kunnen lopen. Bijvoorbeeld: ‘Wat doet het met je als je ziet dat anderen naar je kind kijken of opmerkingen maken?’

Demonstratie medische camouflage
De demonstratie medische camouflage wordt verzorgd door enkele medische schoonheidsspecialistes van U-Consultancy. Zij laten met een handig stappenplan zien hoe u uw witte vlekken op een effectieve manier kunt camoufleren. In een andere zaal wordt intussen een professionele fotostudio ingericht, waar fotografe Krista Simons bijzondere portretten maakt. Foto’s die meer laten zien dan uw uiterlijk: de buitenkant voorbij. U bent immers méér dan uw huid!

Er zijn twee rondes zodat iedere deelnemer twee activiteiten kan kiezen. Tussendoor praat dermatoloog Nanja van Geel de leden bij over de uitkomsten van de enquête die vorig jaar op de ledendag is gehouden. Het programma begint om 13.30 uur, u bent welkom vanaf 12.45 uur.

Jeugdprogramma: ‘Trots op je zelf!’
Heeft u een kind met vitiligo, neem hem of haar dan beslist mee op deze ledendag. Want voor de kinderen is er tegelijkertijd een apart programma met Kindercoaching Roosmarijn. Het is een programma met spel en creatieve opdrachten. De jeugd gaat een quiz voor de ouders maken en een schilderij in Mondriaanstijl. Ondertussen leren ze met en van elkaar hoe ze om kunnen gaan met kinderen die vragen stellen over hun vitiligovlekken. De ervaring leert dat het jeugdprogramma veel betekent voor de deelnemende kinderen en jongeren. Zij geven altijd aan dat ze gesterkt naar huis gaan, en nieuwe vrienden hebben opgedaan, met wie ze nog lang contact houden. Ze kijken er vaak naar uit elkaar terug te zien op de volgende ledendag.

Zet de ledendag op zondag 7 oktober vast in uw agenda. De locatie is hotel Sparrenhorst in Nunspeet, dat zowel per auto als per trein prima te bereiken. Vanaf NS-Station Nunspeet rijden van 12 tot 13 uur shuttlebussen om u naar het hotel te brengen, en deze brengt u uiteraard na afloop ook weer terug.
De ledendag is uiteraard gratis voor alle leden, maar vooraf aanmelden is wel verplicht. Dan kunnen wij zorgen voor voldoende hapjes en drankjes en voldoende ruimte. Binnenkort kunt u zich op deze website aanmelden. Graag tot ziens in Nunspeet!

Overzicht van het volledige programma

12.45 uur – 13.30 uur:          inloop
13.30 uur – 13.35 uur:          opening door voorzitter Paul Monteiro
13.35 uur – 14.35 uur:          eerste gespreks-/sessieronde en start jeugdprogramma
14.35 uur – 14.55 uur:          pauze
14.55 uur – 15.15 uur:          presentatie prof. dr. Nanja van Geel over de resultaten van het VES- onderzoek
15.15 uur – 16.15 uur:          tweede gespreks-/sessieronde
16.20 uur – 16.50 uur:          quiz over vitiligo door de kinderen onder leiding van kindercoaching Roosmarijn
16.50 uur:                             slotwoord Paul Monteiro, gevolgd  door afsluiting met een drankje en een hapje.

Tweede editie huidfestival in september

Tweede editie huidfestival in september

Ook dit jaar is er weer een Happy met je Huid-festival en wel op 29 september. Een leuke dag vol workshops en ontmoetingen, bedoeld om mensen met een huid- of haaraandoening een keer in het zonnetje te zetten. 

Het festival wordt georganiseerd door Huidpatiënten Nederland, voor de ruim 1,2 miljoen Nederlanders die een chronische huid- of haaraandoening hebben. Het gaat dus niet speciaal om vitiligo, maar ook om aandoeningen als psoriasis, melanoom, sclerodermie of alopecia. Het festival is opgebouwd rond verschillende thema’s die te maken hebben met het leven met een huidaandoening, zoals huid & Zelvertrouwen, huid & arbeid, huid & zorg, huid & ontspanning. Ook zijn er creatieve en actieve workshops of kun je genieten van een massage, speciaal voor de gevoelige huid. Vitiligo.nl is op deze dag aanwezig om mensen te informeren over onze huidaandoening en de psycho-sociale impact ervan.

Aanleiding voor het festival is dat de invloed van een chronische huid- of haaraandoening vaak wordt onderschat, waardoor de problemen van deze patiënten onvoldoende serieus worden genomen. Op deze dag is er alle aandacht voor, worden problemen op de kaart gezet en de mogelijkheden verkend van het leven met een huidaandoening. Om de bezoekers te helpen is er bijvoorbeeld de workshops ‘solliciteren met vertrouwen’.

Het festival is dit keer op het landgoed Heerlijkheid Mariënwaerdt in Beesd op zaterdag 29 september van 10.30 tot 17 uur. De toegang kost 7,50 euro, kinderen onder de 18 jaar gratis.
Meer informatie over het programma, de locatie en aanmelden

 

 

Acties op vitiligodag

Acties op vitiligodag

Ook dit jaar heeft Vitiligo.nl op WereldVitiligodag, 25 juni, aandacht gevraagd voor deze huidaandoening. Bestuurslid Cathelijn Luiten mocht op Radio 5 uitvoerig vertellen over vitiligo en haar eigen ervaringen daarmee. Ook stuurde Vitiligo.nl weer een fotocollage de wereld in via Facebook.

Het radio-interview met Cathelijn gemist? Geen punt, want je kunt het nog terugluisteren via deze link:
https://www.nporadio5.nl/gemist/audio/320449/cathelijn-luiten-heeft-vitiligo

Cathelijn vertelt heel helder en duidelijk wat vitiligo is en wat de impact op je leven is als je ‘zomaar’ witte vlekken krijgt. Een groot aantal leden van onze organisatie was ook bereid om het effect te laten zien: zij stuurden foto’s in van hun vlekken, die we mochten gebruiken om een collage te maken. Met een fraai resultaat: met elkaar laten de leden zien dat de vlekken werkelijk overal op kunnen duiken: op je handen, maar ook op je voeten, in je gezicht, op je benen en je romp. Dat is vitillgo. De collage werd op 25 juni op Facebook gezet en werd ruim honderd keer gedeeld, zodat duizenden mensen werden bereikt. Heb jij hem nog niet gezien of gedeeld? Doe het dan alsnog, want we willen zoveel mogelijk mensen laten zien wat vitiligo inhoudt. Kijk bij 25 juni op https://www.facebook.com/vitiligo.nl

 

 

 

Spotlight! over zon en vitiligo

Spotlight! over zon en vitiligo

Hoe zit het nou precies met zon en vitiligo? Helpt de zon om pigment terug te krijgen, of levert het alleen verbranding op? Het juninummer van Spotlght!, het ledenblad van Vitiligo.nl, gaat er uitvoerig op in.

Het hoofdartikel van dit zomerse nummer is een interview met dermatoloog David Njoo. Hij legt uit hoe het komt dat sommige mensen pigment zien terugkomen na een zonnige vakantie en andere niet. Zijn advies: gebruik de zon niet als therapie. Maar je hoeft ook niet binnen te blijven, als je maar zorgt dat je niet verbrandt.

Andere onderwerpen in deze Spotlight:
• In de rubriek ‘Vitiligo.nl geeft antwoord‘ aandacht voor de lezersvraag: kan ik mijn witte wimpers en wenkbrauwen verven? Dat is inderdaad mogelijk, maar let op: het verfmengsel bevat waterstofperiode, dat schadelijk is voor de ogen. Uitgelegd wordt hoe je het verven daarom het beste kunt aanpakken.
* In de rubriek Vlekkenwerk zien we Lilian Slump, die instructeur is in een klimbos en in Spotjes de laatste informatie over de plannen voor een internationale vitiligovereniging.
• Ook de link met sociaal media wordt weer gelegd. Leden vertellen waarom zij hun vitiligo-foto’s al dan niet met anderen delen op Facebook en Instagram. En in de rubriek ‘In your face’ vertelt de 32-jarige Jolijn over drie bijzondere foto’s. Neem haar parttime werk in een sauna: wat is haar verhaal achter die ene foto?

Dit en nog veel meer vind je terug in de nieuwe Spotlight! Wil jij het 24 pagina’s tellende magazine voortaan ook vier keer per jaar thuis ontvangen? Word dan lid van Vitiligo.nl voor maar € 26 per jaar! Dan steun je ook het broodnodige onderzoek naar vitiligo én je bent voortaan van harte welkom op onze ledendag(en). Meer informatie en direct aanmelden

Gebruik en effect van Protopic

Protopic is een zalf die vaak wordt voorgeschreven bij vitiligo. Wat is het, hoe gebruik je het en hoe effectief is het?

Deze vragen, die in onze besloten Facebook-groep vaak wordt gesteld, heeft Vitiligo.nl voorgelegd aan onze adviseur, dermatoloog en pigmentspecialist dr. Wietze van der Veen. Hij benadrukt dat het succes van een therapie met Protopic niet kan worden gegarandeerd. ‘Het hangt van veel factoren af, zoals grootte, aantal en locatie van de te behandelen vitiligoplekken’, zegt hij.

Hoe werkt het?
Protopic-zalf versterkt het gunstige effect van zonlicht, en dus ook van lichttherapie. Het meeste succes wordt geboekt in het gezicht. Behandeling met een zalf zoals Protopic is alleen geschikt voor iemand die beperkt vitiligovlekken heeft en met name in het gezicht. De ervaring leert dat witte vlekken op handen nauwelijks reageren op Protopic. Maar ook met je gezicht zul je geduld moeten hebben en de zalf minimaal drie maanden moeten gebruiken – meestal nog iets langer. Pigmentcellen herstellen zich namelijk heel traag.

Wanneer smeren?
Protopic-zalf moet je ’s avonds voor het naar bed gaan aanbrengen. Dit brengt mensen nogal eens in verwarring, omdat de zalf juist het effect van zonlicht moet versterken. Maar dr. Van der Veen verklaart dat het belangrijk is de zalf echt ’s avonds op te brengen, omdat het medicament dan goed kan intrekken in de huid. Dat gebeurt in de nacht en daarna kan de patiënt gewoon zijn gezicht wassen. Overdag is het zonlicht gunstig voor eventueel herstel van het pigment, maar let op: blijf je langer in de zon, bijvoorbeeld op het strand, dan is het nodig om een zonnebrandmiddel te gebruiken om niet te verbranden. Neem dan NIET een heel hoge beschermingsfactor, want dan krijgen de plekken geen kans meer om te repigmenteren. Een SPF van 20 of 30 is ruim voldoende. Het is belangrijker om elke twee uur opnieuw te smeren, dan een hoge SPF te nemen. Dit is ook van belang, omdat onlangs uit onderzoek bleek dat de SPF die op de flesjes staat, niet altijd klopt. Met regelmatig smeren ben je veilig, ook al omdat zonnebrandcrème ‘slijt’ op de huid.

Op voorschrift
Protopic-zalf is niet te koop in de winkel, het moet  worden voorgeschreven door een dermatoloog, die het beste kan beoordelen of je hiervoor in aanmerking komt. Hij bekijkt dan of de te behandelen plekken nog wel enige pigmentcel-activiteit vertonen. Want als dat er niet meer is, zal de zalf ook geen effect hebben.

In het maartnummer van het ledenblad Spotlight! stond een artikel over Protopic. Nog geen lid? Meld je dan snel aan. Voor slechts €26 per jaar steun je het onderzoek naar vitiligo en krijg je vier keer per jaar het actuele ledenmagazine.

 

AVG

Vitiligo.nl hecht veel waarde aan de bescherming van uw persoonsgegevens. In de Privacy policy willen wij heldere en transparante informatie geven over hoe wij omgaan met persoonsgegevens. Wij doen er alles aan om uw privacy te waarborgen en gaan daarom zorgvuldig om met persoonsgegevens. Vitiligo.nl houdt zich in alle gevallen aan de toepasselijke wet- en regelgeving, waaronder de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).  Dit brengt met zich mee dat wij in ieder geval:

  • Uw persoonsgegevens verwerken in overeenstemming met het doel waarvoor deze zijn verstrekt, deze doelen en type persoonsgegevens zijn beschreven in deze Privacy policy
  • Verwerking van uw persoonsgegevens beperkt is tot enkel die gegevens welke minimaal nodig zijn voor de doeleinden waarvoor ze worden verwerkt
  • Vragen om uw uitdrukkelijke toestemming als wij deze nodig hebben voor de verwerking van uw persoonsgegevens
  • Passende technische maatregelen hebben genomen zodat de beveiliging van uw persoonsgegevens gewaarborgd is
  • Geen persoonsgegevens doorgeven aan andere partijen
  • Op de hoogte zijn van uw rechten omtrent uw persoonsgegevens, u hierop willen wijzen en deze respecteren