Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Ledendag 7 november 2021

Vitiligo.nl houdt op 7 november haar jaarlijkse ledendag.

Op het ochtendprogramma staan o.a:

  • Stand van zaken met betrekking tot internationale onderzoeken;
  • Stand van zaken met betrekking tot Nederlandse onderzoeken en studies ;
  • Stand van zaken met met betrekking tot studie JAK remmers;
  • Partnership SNIP – Vitiligo.nl.

Het middagprogramma omvat diverse presentaties over:

  • Internationale onderzoeken ;
  • Psychosociale aspecten;
  • Nederlandse onderzoeken;
  • Permanente make-up/medische tatoeage.

Voor de kinderen (van 7 t/m 14 jaar) is er een speciaal programma met diverse workshops, zoals:

  • Graffiti ;
  • Lekker in je vel;
  • Verrassing.

Tijdens deze ledendag is er doorlopend een informatiemarkt en de mogelijkheid tot onderling ledencontact. Verder is er de mogelijkheid om in een fotomoment uw vitiligo te laten portretteren en om door medisch schoonheidsspecialisten uw vitiligo te laten camoufleren.

Alle leden ontvangen een persoonlijke uitnodiging met alle bijzonderheden voor deze dag,

Vitiligo Story

Een animatiefilmpje van onze Franse zusterorganisatie
Assocation Française du Vitiligo

Deze video is gemaakt naar het oorspronkelijke idee van een team jonge middelbare scholieren van Groupe Scolaire Montalembert, als onderdeel van een schrijfworkshop (onder impuls van de Association Française du Vitiligo en met de hulp van hun literatuurleraar), om met alle jongeren te praten die rechtstreeks met vitiligo te maken hebben … maar ook met alle anderen!

Nieuwe Spotlight! nr. 3 september (2021)

In de eerste week van september verschijnt Spotlight! nr. 3 van 2021.

Het septembernummer van Spotlight! mag gerust gevarieerd worden genoemd! Je kunt bijvoorbeeld lezen over:

  • Van mensen met vitiligo is bekend dat zij soms nog één of meerdere auto-immuunziekten hebben. Pernicieuze anemie bijvoorbeeld, ook wel vitamine B12-tekort genoemd. 
  • Zichtbaarheid. Dat was een van de sleutelwoorden tijdens het recente overleg tussen het bestuur van Vitiligo.nl en enkele stafleden van het pigmentcentrum SNIP (in het Amsterdam UMC. 
  • Jongeren gaan meer aan het woord komen in het magazine. Neem Anne (25): zoals veel pubers was ook zij best onzeker. ‘Vinden anderen mij wel leuk? En dan die vlekken op mijn lichaam.’ Terugblikkend ervaart ze die periode als een achtbaan. Nu zegt ze: ‘Gelukkig heb ik mijn zelfvertrouwen teruggekregen.
  • De afgelopen jaren vroegen veel kinderen het spreekbeurtpakket van de vereniging op. Wat hebben zij ermee gedaan? Hoe was het om voor de klas over hun vitiligo te praten? Gaan ze er ná hun spreekbeurt anders mee om?

Nog geen lid en wil je Spotlight! ook ontvangen? Meld je dan aan, voor maar € 28,00 per jaar (vanaf 2022) ontvang je ons magazine 4x per jaar thuis! Daarnaast ben je ook van harte welkom op onze ledendag(en) en andere bijeenkomsten, krijg je antwoord op de vragen die je ons stelt én ontvang je als welkomstgeschenk het gratis informatieboek Leven met vitiligo.

Doneren

Het is mogelijk Vitiligo.nl extra financieel te ondersteunen door middel van een donatie.
Donaties worden specifiek gebruikt om onderzoek te laten doen naar vitiligo.
Zo draagt Vitiligo.nl financieel bij aan het onderzoek naar de eventuele relatie tussen covid-19 en vitiligo.

Lees meer

Spotlight! uitgave juni 2021

Op 4 juni verschijnt het nieuwe nummer van Spotlight! Deze keer besteden we ruim aandacht aan lichen planus, net als vitiligo een auto-immuunaandoening waarbij de huid wit wordt. Omdat klachten vooral voorkomen in het genitale gebied, vermoeden artsen vaak een schimmelinfectie. Terwijl dat lang niet altijd het geval is.

Lees meer

Vrijwilligers aan het woord.

Een patiëntenvereniging als vitiligo.nl kan alleen bestaan mede door de inzet van de vrijwilligers. Er worden enorm veel taken door de vrijwilligers uitgevoerd. Hieronder stellen een paar vrijwilligers zichzelf voor.

Lees meer

Protopic en vaccinatie Covid-19

De laatste tijd bereiken ons vragen over Covid-19 vaccinatie in combinatie met het gebruik van Protopic.

We hebben de vraag voorgelegd aan de pigmentspecialisten/dermatologen van het Amsterdam UMC/SNIP.

Lees meer

Spotlight! nr 1 (maart 2021)

Een heel gevarieerd magazine kunnen we wel zeggen, de nieuwe Spotlight! die eind deze week wordt bezorgd bij de leden en andere betrokkenen van Vitiligo.nl. Wat te denken bijvoorbeeld van het artikel over JAK-remmers.

Lees meer

Nieuws februari 2021

Net als veel andere (patiënten)verenigingen heeft Vitiligo.nl last van de coronaperikelen, maar we staan niet stil, integendeel.

Lees meer