19 mrt 2019 | Nieuws
Alles over zelfbruiners lees je in het voorjaarsnummer van Spotlight!, het magazine van Vitiligo.nl, dat op 22 maart weer verschijnt.
Mensen met vitiligo maken wel gebruik van zelfbruinproducten, die je huid tijdelijk een bruin kleurtje geven. Maar hoe werken ze eigenlijk, waar moet je op letten en hoe krijg je een optimaal effect? De redactie van de Spotlight! heeft het voor je uitgezocht!
Maar het nieuwe nummer van 24 pagina’s heeft natuurlijk nog veel meer te bieden. In de rubriek VlekkenWerk vertelt auteur Eva Kelder hoe het haar, juist dankzij haar passie voor schrijven, lukte om de focus op haar witte vlekken te verleggen. Waar ze zich vroeger liefst terugtrok, daar geeft ze tegenwoordig workshops, schrijft ze boeken en draagt dus haar kennis over.
Stress?
De rubriek ‘Wat vind jij?’ gaat dit keer over stress: heeft dat invloed op jouw vitiligo? Verschillende mensen reageerden op deze vraag. Een andere vraag is: kun je eigenlijk geboren worden met vitiligo? Die vraag legde de redactie voor aan twee pigmentspecialisten van het Amsterdam UMC. Vanaf vrijdag kunnen jullie in het maartnummer hun antwoord lezen. Op vrijdag 22 maart ligt het bij alle leden op de mat. Veel plezier ermee!
5 feb 2019 | Nieuws
In een podcast die deze week online is gegaan, vertelt ons bestuurslid Cathelijn Bax-Luijten openhartig over haar ervaringen met vitiligo.
Cathelijn (32) werkte mee aan een podcast in de serie Het kan je buurman zijn, waarvoor radiomakers Zegert van der Linde en Martine van der Spek elke maand in gesprek gaan met een ‘heel gewoon persoon met een bijzonder verhaal’. Ze vertelt hoe ze als tiener haar eerste vlekje ontdekte en hoe de dermatoloog uiteindelijk zei: ‘Dit is vitligo, moet je mee leren leven, rot voor je’. En hoeveel impact het toen op haar had. ‘Ik verstopte mezelf. Al was het 40 graden buiten, ik liep in een lange broek. Gym was een hel, want je moest je omkleden…verschrikkelijk.’
‘Omgekeerd wasbeertje’
Vandaag de dag gaat het beter met Cathelijn. De witte vlekken rond haar ogen (‘ik ben net een omgekeerd wasbeertje’) verbergt ze met make-up, en daar voelt ze zich beter bij. Ze vertelt hoe ze er langzaam maar zeker wat relaxter mee om leerde gaan. Beluister de hele podcast van ongeveer 15 minuten. Cathelijn heeft hieraan meegedaan om meer bekendheid te geven aan vitiligo.
Beluister de hele podcast met Cathelijn (ongeveer 15 minuten).
De podcast Het kan je buurman zijn is ook te beluisteren via Spotify en iTunes.
18 dec 2018 | Nieuws
Blekende zalven lijken misschien een oplossing voor lichaamsdelen die al bijna helemaal wit zijn door vitiligo, maar pas op: het spul is vaak te agressief. Dat staat in de Spotlight!, het magazine van Vitiligo.nl, dat op 21 december 2018 is verschenen.
Voor dit nummer heeft de redactie van Spotlight! gesproken met deskundigen die onderzoek hebben gedaan naar deze depigmentatiezalven. Ontdekt werd dat mensen die het gebruikten ook elders op hun lichaam witte vlekken kregen. De experts waarschuwen daarom niet zelf te experimenteren met dit soort producten, die soms online worden aangeboden. Ook al lijkt het aantrekkelijk om iets te bestellen om dat laatste stukje bruin op een verder wit gezicht weg te werken: raadpleeg altijd eerst je (huid)arts.
Wat vind jij?
Een ander opmerkelijk artikel in dit ledenblad is de rubriek ‘Wat vind jij?’, Dit keer gaat het over de prikkelende stelling: ‘Voor ik me bloot geef, weet de ander (niet) van mijn vitiligo’. In het hart van het magazine de openhartige reacties van een aantal leden.
Verder natuurlijk een terugblik op de laatste ledendag in Nunspeet, toen honderden leden genoten van een gevarieerd programma dat prachtige foto’s opleverde. Op de cover van deze Spoltight! staat Sharista Lachman, een van de leden die op de ledendag meedeed aan een fotoshoot bij fotografe Krista Simons.
24 pagina’s
Dit en veel meer in 24 pagina’s tellende glossy magazine Spotlight!, dat helemaal over vitiligo gaat. Het valt op 21 december in de brievenbus bij de leden van Vitiligo.nl.Wil je het recent vernieuwde blad ook ontvangen? Meld je dan snel aan als lid van Vitiligo.nl. Voor slechts 26 euro per jaar krijg je vier keer het magazine én kun je voortaan zelf ook naar de ledendag(en) waar je lotgenoten kunt ontmoeten en de nieuwste informatie krijgt. Als welkomstgeschenk ontvang je ook nog eens gratis het naslagwerk Leven met vitiligo, ter waarde van 17,95 euro.
21 nov 2018 | Nieuws
De Britse fotograaf Brock Elbank maakte een omvangrijke serie portretten van mensen met vitiligo. Daarmee wil hij laten zien dat schoonheid vele vormen kent.
De Volkskrant (VK) publiceerde een overzicht van 25 portretten van Elbank onder de kop ‘Diversiteit in schoonheid’. Volgens VK is Elbank jaren bezig geweest met dit project. Via sociale media vond hij zijn modellen. Na publicatie van de eerste foto’s kreeg zijn project bekendheid en meldden zich meer mensen met vitiligo. Ze kwamen allemaal naar zijn studio aan huis. In die huiselijke sfeer zag hij kans de vitiligo-patiënten op hun gemak te stellen, zodat ze zich durfden te laten portretteren. Voor veel van hen was het overwinning om de vlekken openlijk te laten zien. ‘Sommigen durfden al jaren het huis niet uit zonder een dikke laag make-up’, vertelt Elbank in de Volkskrant.
Padminie
Met dit project zou Elbank willen aantonen dat Hollywood en glossy magazines ons opzadelen met een veel te beperkte definitie van schoonheid. Er is juist veel diversiteit in schoonheid. Onder de vele mensen die hij portretteerde, is ook Padminie Gajadhar uit Amersfoort, die lid is van Vitligo.nl en ook opvallende vitiligovlekken in het gezicht heeft.Of eigenlijk zijn de donkere vlekken in haar gezicht de laatste resten van haar eigen huidskleur, verder is haar gezicht wit geworden. ‘Ik ben in vijftien jaar tijd veranderd van een bruine Hindoestaanse in een blanke vrouw’, vertelde Padminie vorig jaar in dagblad AD. Daar vertelde ze ook wat dat met haar zelfvertrouwen deed. Tegenwoordig kan Padminie beter tegen opmerkingen over haar uiterlijk, en ze voelt zich ambassadeur van onze organisatie. Daar is Vitiligo.nl dan weer trots op!
Ook het televisieprogramma Shownieuws besteedde aandacht aan de fotoreportage van Elbank. Daarin geeft de fotograaf zelf commentaar en ook de Nederlandse Cecilia Zevenhek komt aan het woord. Bekijk het item vanaf resttijd 16.33.
14 nov 2018 | Nieuws
Het blijkt voor het eindresultaat van een lichtbehandeling weinig verschil te maken of je vitiligovlekken twee of drie keer per week belicht.
Vroeger was twee keer per week lichttherapie met UVB-licht nog het uitgangspunt bij mensen met vitiligo. Inmiddels is dat drie keer per week geworden. Dat is mogelijk omdat veel mensen tegenwoordig lichtapparatuur thuis hebben en niet meer steeds naar het ziekenhuis hoeven te komen. Maar heeft drie keer per week belichten ook meer effect? Dat is onderzocht door arts-onderzoeker Sanne UItentuis bij de SNIP, het Instituut voor Pigmentstoornissen in Amsterdam.
Wel eerder repigmentatie
Uitentuis bekeek hoe de patiënten zelf de resultaten na afloop van de behandeling beoordeelden, toen en nu, en constateerde dat er geen verschil was in het eindresultaat. Wel is er iets veranderd in de behandeling: tegenwoordig krijgen patiënten nu standaard het advies bepaalde zalven (fluticason en tacrolimus) te gebruiken in combinatie met de belichting. Volgens de SNIP komt de repigmentatie nu iets eerder op gang dan vroeger en daarom wordt vastgehouden aan drie keer per week (thuis) belichten in combinatie met zalven.
Het onderzoek is gedaan onder vijftig deelnemers en dat zijn te weinig mensen om tot een wetenschappelijk verantwoorde conclusie te komen. Daarvoor is een grotere studie onder meer mensen nodig.
Bron: Spotlight nr 3, 2018, het ledenblad van Vitiligo.nl
16 okt 2018 | Nieuws
Het was gezellig maar ook leerzaam: de ledendag 2018 van Vitiligo.nl met een actief programma van workshops en kringgesprekken en een geslaagd kinderprogramma. Bekijk de foto-impressie!
Er was voor de aanwezige leden van alles te beleven in de verschillende zalen van hotel Sparrenhorst. Alle bezoekers konden twee keer deelnemen aan een activiteit naar keuze: twee kringgesprekken over persoonlijke onderwerpen, een workshop over camouflagetechnieken of een fotoshoot in een fotostudio. Voor alle sessies was genoeg belangstelling. Tussendoor gaf professor dr. Nanja van Geel, dermatoloog in Gent, een interessante presentatie over de nieuwste inzichten en onderzoeksresultaten. Ondertussen was er voor de aanwezige kinderen een apart programma met een workshop, begeleid door kindercoach Roosmarijn, die de kinderen tips en tricks leerde voor het omgaan met hun vitiligo. Het waren ook de kinderen die voor een spectaculaire afsluiting van de dag zorgden met een verrassende quiz voor de volwassenen.
-
-
Padminie en Ed verwelkomen de gasten
-
-
Belangstelling voor het ledenblad Spotlight!
-
-
Voorzitter Paul Monteiro opent de ledendag
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
Prof. dr. Nanja van Geel (links)
-
-
-
Workshop camouflagetechniek
-
-
De jeugd creatief bezig
-
-
-
De kinderen stellen de quizvragen
-
-
-
-
-
-
Het was leuk op de ledendag!
-
