Uitkomst enquête: meer regionale activiteiten

Vitiligo.nl gaat meer regionale activiteiten opzetten. Dit heeft het bestuur besloten op basis van de uitkomsten van de ledenenquete. Daaruit bleek onder meer dat een centrale ledendag niet ideaal wordt gevonden.

Tijdens de algemene ledenvergadering begin mei presenteerde het bestuur de resultaten van de digitale enquête, die begin dit jaar is uitgezet onder ongeveer duizend van de 1350 leden. Ruim 250 leden namen de moeite om de vragen te beantwoorden. Daaruit bleek duidelijk dat de jaarlijkse ledendag in het midden van het land voor lang niet alle leden haalbaar is. Veel mensen uit het zuiden en noorden spraken de voorkeur uit voor regionale activiteiten. Het bestuur neemt deze opmerkingen ter harte en heeft het programma meteen aangepast.

Minder ledendagen, meer in de regio

De grote ledenontmoetingsdag zal vanaf nu nog maar eens in de twee jaar worden gehouden. In de andere jaren gaan we de regio in met informatiebijeenkomsten en ledenontmoetingen, bijvoorbeeld in een ziekenhuis. Op die bijeenkomsten worden leden bijgepraat over de meest recente onderzoeksresultaten met betrekking tot vitiligo. Ook worden lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd. De komende periode gaat het bestuur deze programma’s concreet invullen. Houd onze Facebook-pagina, het magazine Spotlight! en deze website in de gaten voor updates.

Enquête gemist?

Heb jij de enquête gemist, dan hoor je wellicht tot die paar honderd leden van wie we nog steeds geen e-mailadres in de administratie hebben. Wil je nog graag iets kwijt aan het bestuur of wil je in de toekomst niets meer missen? Stuur dan een mailtje aan info@vitiligo.nl en zet in de onderwerpregel: ‘e-mailadres’. Dan mis je voortaan iets meer. In je mail kun je ook je feedback kwijt: wij zijn er blij mee! Er zijn natuurlijk ook vrijwilligers nodig om te helpen bij de regionale activiteiten. Via dit mailadres kun je je ook daarvoor aanmelden.

Face IT voor jongeren

Face IT voor jongeren

Jong en vitiligo? Dan is het programma Face IT voor jongeren misschien iets voor jou. Kijk eens op de splinternieuwe website!

De website www.faceitvoorjongeren.nl biedt in een aantrekkelijke vormgeving een hulpprogramma voor jongeren van 12 tot 18 jaar, die een zichtbare aandoening hebben die het uiterlijk beïnvloedt. Juist op die leeftijd kan onzekerheid over je uiterlijk je zelfvertrouwen behoorlijk ondermijnen. Ook kan er sprake zijn van pesten waardoor jongeren nog onzekerder worden. Het is dan fijn om te weten dat je niet de enige bent, en dat je – gewoon thuis en op je eigen tijd – online support kunt vinden. Ook biedt de site een forum waar jongeren met een zichtbare huidaandoening met elkaar in contact kunnen komen.

Het programma Face IT voor jongeren is ontwikkeld in samenwerking met jongeren, artsen, psychologen en verpleegkundigen. Deelnemers doen mee 7 online sessies van ongeveer drie kwartier, een per week. Na zes weken is er nog een sessie in quiz-vorm om het geleerde nog eens op te frissen. De deelnemers kunnen alle sessies thuis doen op een tijdstip wat hen goed uitkomt en hoeven dus iet naar een ziekenhuis of praktijk om met een therapeut te praten. De sessies bestaan uit verschillende leeractiviteiten, films, opdrachten en adviezen.

De eerste tests zijn al gedaan door 15 jongeren. In mei/juni volgt een groter gebruiksonderzoek onder 200 jongeren. Nadere informatie daarover volgt.

 

 

 

Alles over zelfbruiners

Alles over zelfbruiners

Alles over zelfbruiners lees je in het voorjaarsnummer van Spotlight!, het magazine van Vitiligo.nl.

 

Mensen met vitiligo maken wel gebruik van zelfbruinproducten, die je huid tijdelijk een bruin kleurtje geven. Maar hoe werken ze eigenlijk, waar moet je op letten en hoe krijg je een optimaal effect? De redactie van de Spotlight! heeft het voor je uitgezocht!
Maar het nieuwe nummer van 24 pagina’s heeft natuurlijk nog veel meer te bieden. In de rubriek VlekkenWerk vertelt auteur Eva Kelder hoe het haar, juist dankzij haar passie voor schrijven, lukte om de focus op haar witte vlekken te verleggen. Waar ze zich vroeger liefst terugtrok, daar geeft ze tegenwoordig workshops, schrijft ze boeken en draagt dus haar kennis over.

 

Stress?

 

De rubriek ‘Wat vind jij?’ gaat dit keer over stress: heeft dat invloed op jouw vitiligo? Verschillende mensen reageerden op deze vraag. Een andere vraag is: kun je eigenlijk geboren worden met vitiligo? Die vraag legde de redactie voor aan twee pigmentspecialisten van het Amsterdam UMC. Vanaf vrijdag kunnen jullie in het maartnummer hun antwoord lezen. Op vrijdag 22 maart ligt het bij alle leden op de mat. Veel plezier ermee!

 

Nog geen lid en wil je Spotlight! lezen? Word dan snel lid voor maar € 26,00 per jaar en ontvang ons magazine 4x per jaar thuis! Als lid kun je ook deelnemen aan onze ledendag(en) met informatie en ontmoetingen.
Podcast: Cathelijn heeft vitiligo

Podcast: Cathelijn heeft vitiligo

In een podcast die deze week online is gegaan, vertelt ons bestuurslid Cathelijn Bax-Luijten openhartig over haar ervaringen met vitiligo.

Cathelijn (32) werkte mee aan een podcast in de serie Het kan je buurman zijn, waarvoor radiomakers Zegert van der Linde en Martine van der Spek elke maand in gesprek gaan met een ‘heel gewoon persoon met een bijzonder verhaal’. Ze vertelt hoe ze als tiener haar eerste vlekje ontdekte en hoe de dermatoloog uiteindelijk zei: ‘Dit is vitligo, moet je mee leren leven, rot voor je’. En hoeveel impact het toen op haar had. ‘Ik verstopte mezelf. Al was het 40 graden buiten, ik liep in een lange broek. Gym was een hel, want je moest je omkleden…verschrikkelijk.’

‘Omgekeerd wasbeertje’
Vandaag de dag gaat het beter met Cathelijn. De witte vlekken rond haar ogen (‘ik ben net een omgekeerd wasbeertje’) verbergt ze met make-up, en daar voelt ze zich beter bij. Ze vertelt hoe ze er langzaam maar zeker wat relaxter mee om leerde gaan. Beluister de hele podcast van ongeveer 15 minuten. Cathelijn heeft hieraan meegedaan om meer bekendheid te geven aan vitiligo.

Beluister de hele podcast met Cathelijn (ongeveer 15 minuten).

De podcast Het kan je buurman zijn is ook te beluisteren via Spotify en iTunes.

 

Blekende zalf? Niet experimenteren!

Blekende zalf? Niet experimenteren!

Blekende zalven lijken misschien een oplossing voor lichaamsdelen die al bijna helemaal wit zijn door vitiligo, maar pas op: het spul is vaak te agressief. Dat staat in de  Spotlight!, het magazine van Vitiligo.nl, dat op 21 december 2018 is verschenen.

Voor dit nummer heeft de redactie van Spotlight! gesproken met deskundigen die onderzoek hebben gedaan naar deze depigmentatiezalven. Ontdekt werd dat mensen die het gebruikten ook elders op hun lichaam witte vlekken kregen. De experts waarschuwen daarom niet zelf te experimenteren met dit soort producten, die soms online worden aangeboden. Ook al lijkt het aantrekkelijk om iets te bestellen om dat laatste stukje bruin op een verder wit gezicht weg te werken: raadpleeg altijd eerst je (huid)arts.

Wat vind jij?
Een ander opmerkelijk artikel in dit ledenblad is de rubriek ‘Wat vind jij?’,  Dit keer gaat het over de prikkelende stelling: ‘Voor ik me bloot geef, weet de ander (niet) van mijn vitiligo’. In het hart van het magazine de openhartige reacties van een aantal leden.

Verder natuurlijk een terugblik op de laatste ledendag in Nunspeet, toen honderden leden genoten van een gevarieerd programma dat prachtige foto’s opleverde. Op de cover van deze Spoltight! staat Sharista Lachman, een van de leden die op de ledendag meedeed aan een fotoshoot bij fotografe Krista Simons.

24 pagina’s
Dit en veel meer in 24 pagina’s tellende glossy magazine Spotlight!, dat helemaal over vitiligo gaat. Het valt op 21 december in de brievenbus bij de leden van Vitiligo.nl.Wil je het recent vernieuwde blad ook ontvangen? Meld je dan snel aan als lid van Vitiligo.nl. Voor slechts 26 euro per jaar krijg je vier keer het magazine én kun je voortaan zelf ook naar de ledendag(en) waar je lotgenoten kunt ontmoeten en de nieuwste informatie krijgt. Als welkomstgeschenk ontvang je ook nog eens gratis het naslagwerk Leven met vitiligo, ter waarde van 17,95 euro.

Diversiteit in schoonheid

Diversiteit in schoonheid

De Britse fotograaf Brock Elbank maakte een omvangrijke serie portretten van mensen met vitiligo. Daarmee wil hij laten zien dat schoonheid vele vormen kent. 

De Volkskrant (VK) publiceerde een overzicht van 25 portretten van Elbank onder de kop ‘Diversiteit in schoonheid’. Volgens VK is Elbank jaren bezig geweest met dit project. Via sociale media vond hij zijn modellen. Na publicatie van de eerste foto’s kreeg zijn project bekendheid en meldden zich meer mensen met vitiligo. Ze kwamen allemaal naar zijn studio aan huis. In die huiselijke sfeer zag hij kans de vitiligo-patiënten op hun gemak te stellen, zodat ze zich durfden te laten portretteren. Voor veel van hen was het overwinning om de vlekken openlijk te laten zien. ‘Sommigen durfden al jaren het huis niet uit zonder een dikke laag make-up’, vertelt Elbank in de Volkskrant.

Padminie
Met dit project zou Elbank willen aantonen dat Hollywood en glossy magazines ons opzadelen met een veel te beperkte definitie van schoonheid. Er is juist veel diversiteit in schoonheid. Onder de vele mensen die hij portretteerde, is ook Padminie Gajadhar uit Amersfoort, die lid is van Vitligo.nl en ook opvallende vitiligovlekken in het gezicht heeft.Of eigenlijk zijn de donkere vlekken in haar gezicht de laatste resten van haar eigen huidskleur, verder is haar gezicht wit geworden. ‘Ik ben in vijftien jaar tijd veranderd van een bruine Hindoestaanse in een blanke vrouw’, vertelde Padminie vorig jaar in dagblad AD. Daar vertelde ze ook wat dat met haar zelfvertrouwen deed. Tegenwoordig kan Padminie beter tegen opmerkingen over haar uiterlijk, en ze voelt zich ambassadeur van onze organisatie. Daar is Vitiligo.nl dan weer trots op!

Ook het televisieprogramma Shownieuws besteedde aandacht aan de fotoreportage van Elbank. Daarin geeft de fotograaf zelf commentaar en ook de Nederlandse Cecilia Zevenhek komt aan het woord. Bekijk het item vanaf resttijd 16.33.