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Serie especial de retratos en LINDA.
La edición de septiembre de LINDA. ya está disponible, que contiene una serie de hermosos retratos de personas con vitíligo.
Nuestra película promocional 'Courage In Motion'
La LVVP ha realizado un vídeo promocional que ahora puede verse en YouTube.
La fototerapia siempre se puede realizar en casa.
Hoy en día, la fototerapia siempre se puede realizar en casa. Esto ahorra mucho tiempo, porque ya no es necesario ir y venir al hospital durante unos segundos de exposición. Pero, ¿cómo puede asegurarse de tener el equipo adecuado en casa?
The Spotlight!, la revista de la LVVP, le dedicó un artículo en el último número. Afirmó que depende de la política del hospital si se ofrece iluminación en el hogar. Si este no es el caso, usted, como paciente, es libre de trasladarlo a una institución donde se facilite el tratamiento en el hogar.
Con una solicitud completa de su médico, puede solicitar el equipo adecuado a Medizorg, por ejemplo. En ocasiones será una pequeña unidad de iluminación solo para las manos o la cara, por ejemplo, pero también puede haber una cabina completa en la que se puede iluminar todo el cuerpo. Los niños pueden empezar a utilizar la iluminación a partir de los 8 años aproximadamente. Los resultados suelen ser buenos, especialmente en niños con un tipo de piel más oscura y manchas en la cara.
Lea el artículo aquí ¡Destacar! 4 2013 pág. 12-13
¡A partir de ahora también Spotlight! ¿recibió? Esto se puede hacer convirtiéndose en miembro de la LVVP por sólo 26 euros al año (2016). ¡Destacar! se publica cuatro veces al año. Entonces apoyará inmediatamente a la asociación que, entre otras cosas, promueve la investigación sobre la causa y el tratamiento del vitíligo.
¡Mujeres, cuiden su tiroides!
¿Eres mujer, mayor de 30 años y tienes vitíligo? ¡Entonces haz que te revisen la tiroides!
Parece que las pacientes femeninas con vitíligo en particular corren el riesgo de desarrollar un trastorno de la tiroides en el futuro. El AMC de Ámsterdam examina ahora a todas las mujeres con vitíligo a partir de los 30 años para detectar anomalías en la tiroides.
Esto es lo que dice en el último número de Spotlight el Dr. Wietze van der Veen, hasta hace poco dermatólogo en AMC/SNIP y ahora en Medisch Centrum Haaglanden. También siempre examina la glándula tiroides en niños con vitiligo, aunque afortunadamente la probabilidad de que un niño tenga un trastorno de la tiroides es muy pequeña (6 por ciento).
Los trastornos de la tiroides son, al igual que el vitíligo, enfermedades autoinmunes. Los pacientes con vitiligo tienen un mayor riesgo de desarrollar otra enfermedad autoinmune, siendo la enfermedad de la tiroides la más común. Su glándula tiroides está ubicada en la parte frontal de su cuello y produce hormonas.
Vitíligo y problemas de tiroides: hay una conexión
De hecho, existe una conexión entre el vitiligo y los problemas de tiroides. Tras el debate en el día de los socios, la LVVP consultó con el dermatólogo Dr. Wietze van der Veen, especialista en enfermedades pigmentarias. Dr. Lamentablemente, Van der Veen no pudo asistir al día de los miembros, pero hoy dio la siguiente respuesta:
'Los problemas de tiroides (hipo, pero también hipertiroidismo) se observan con más frecuencia en pacientes con vitíligo que en la población promedio. En realidad, los problemas ocurren principalmente en mujeres y la frecuencia aumenta con la edad. En última instancia, aproximadamente una de cada cuatro mujeres experimentará problemas. En el SNIP sólo realizamos exámenes de detección de insuficiencia tiroidea en niños y mujeres mayores de treinta años. Los niños debido a las consecuencias potencialmente graves, como retraso en el crecimiento y problemas de aprendizaje.
La LVVP ha publicado anteriormente sobre la relación entre el vitíligo y los problemas de tiroides. Desafortunadamente, esto no salió bien el día de los miembros. Se recomienda que los pacientes con vitiligo sean examinados por un internista especializado en endocrinología (el tratamiento de enfermedades de las glándulas endocrinas, como la tiroides, la glándula paratiroides, el páncreas (por ejemplo, diabetes), las glándulas suprarrenales, los órganos genitales y la glándula pituitaria.
¡En foco! El número 1 de 2013 contenía una entrevista con el endocrinólogo Dr. Rob Gonera del Hospital Wilhelmina de Assen. Indica que en pacientes con una enfermedad autoinmune (que es el vitíligo), siempre está alerta ante la presencia de otras enfermedades autoinmunes como enfermedad de tiroides, diabetes, alergia al gluten (enfermedad celíaca) y falta de vitamina B12.
Lee el mensaje aquí '¿Manchas en tus manos? ¡Cuida tu tiroides!'
¡Lea el artículo de Spotlight aquí! N° 1 de marzo de 2013. ¡Enfoque!_Marzo_2013_página13
¿Manchas en tus manos? Cuida tu tiroides
Las investigaciones muestran que las personas con muchas manchas de vitíligo en las manos tienen un mayor riesgo de sufrir enfermedades de la tiroides. Este riesgo aumenta aún más si además existen manchas en tobillos y codos.
Esto es lo que dijo esta semana la Prof. Dra. Nanja van Geel, dermatóloga en Gante, en una reunión organizada por el SNIP (Fundación del Instituto Holandés para los Trastornos de la Pigmentación) en el Centro Médico Académico de Ámsterdam. Aconsejó a los dermatólogos presentes estar atentos a la insuficiencia tiroidea en pacientes con vitíligo en manos, tobillos y codos.
Anteriormente estaba claro que los pacientes con vitíligo tienen más frecuencia un trastorno de la tiroides que las personas que no tienen vitíligo. La novedad es que se trata principalmente de pacientes con vitíligo con manchas en las manos, los tobillos y los codos.
Predisposición genética
Nanja van Geel es experta en el campo del vitíligo. Lleva años investigando esta afección de la piel. En una extensa entrevista en Spotlight! En el número 1 de este año, la revista de la LVVP, habló de su investigación sobre los genes implicados en el desarrollo del vitíligo. Esto ha demostrado, entre otras cosas, que las personas con vitíligo suelen tener una predisposición genética a enfermedades autoinmunes, incluidas enfermedades de la tiroides, pero también diabetes tipo 1 y artritis reumatoide. También resultó que más del 30 por ciento de los pacientes con vitíligo tienen un familiar con vitíligo. Sin embargo, la probabilidad de que un niño cuyos padres tienen vitíligo desarrolle la misma enfermedad no es superior al 6 por ciento.
Integrantes de la LVVP reciben la revista Spotlight! cuatro veces al año. Por 26 euros al año (2016) puedes hacerte miembro y apoyar el trabajo de la asociación de pacientes. Más información sobre la membresía
¿Cura milagrosa para las canas y el vitíligo?
Si en los medios aparecen muchas noticias sobre un producto milagroso, aunque aún no haya salido a través de los canales de los dermatólogos que investigan mucho sobre el vitíligo, normalmente se trata de un producto que promete mucho pero que en realidad no ayuda mucho. Esto también se aplica al tratamiento que funcionaría contra las canas y el vitíligo. Por el momento, ésta no parece ser la cura milagrosa que esperan los pacientes con vitíligo.
La LVVP solicitó una respuesta a la Fundación del Instituto Holandés para los Trastornos de la Pigmentación/AMC y recibió la siguiente información:
'La investigación en cuestión de la Dra. Karin Schallreuter se llevó a cabo sólo en 5 pacientes, pero es notable que los rayos UVB hayan ayudado tan bien en estos pacientes con vitíligo segmentario (en un lado del cuerpo), y es especialmente especial que los pelos blancos en las manchas blancas se vuelven a pigmentar. La Dra. Schallreuter siempre ha actuado al margen de la corriente científica principal y la investigación sobre pseudocatalasa que ha estado realizando durante años nunca ha sido replicada por otros. Por lo tanto, sería prudente moderar nuestras altas expectativas hasta que investigaciones más extensas en otros centros de investigación confirmen estos datos.
Por cierto, gran parte de la atención de los medios la generó el editor en jefe de La revista FASEB en el que se publicó la investigación. El redactor jefe declaró a la prensa que ya se había encontrado una solución al "problema" de las canas. Pero la investigación no se trata en absoluto de eso. Después de todo, esto se ha realizado en pacientes con vitíligo segmentario. El Dr. Schallreuter no afirma esto en absoluto.
Desafortunadamente, tendremos que esperar a recibir más resultados de investigación.'
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Vitíligo: ¿hereditario o no?
¿El vitíligo es hereditario o no? Recibirá una respuesta a esa pregunta en la edición de marzo de la revista Spotlight!, la revista de la LVVP.
El tema de esta canción es el vitíligo y la familia. Los editores hablaron con la familia Westra, que ve las manchas blancas aparecer en diferentes generaciones. "Estamos especialmente atentos a los niños", afirman.
Mientras tanto, se realizan continuas investigaciones sobre el modo de herencia del vitíligo. Sobre esto habla en la revista la profesora Dra. Nanja van Geel, experta en el campo del vitíligo. "La probabilidad de que sus hijos no contraigan vitíligo sigue siendo muchas veces mayor que la probabilidad de que lo padezcan", afirma.
También en este número hay un artículo sobre nuestro voluntario Els Sonnemans, un artículo sobre enfermedades autoinmunes en la familia, novedades científicas y una nueva sección: 'Vitíligo al otro lado de la frontera'. Y por supuesto encontrarás las columnas de Vilan, Christina, Diwana y Lianne, los Spotjes y nuestras páginas juveniles.
¡Este primer número de Spotlight! En 2013, todos los miembros de la LVVP fueron notificados alrededor del 20 de marzo.
¿No eres miembro todavía? Regístrese rápidamente ¡Y a partir de ahora también recibirás Spotlight cada trimestre! La membresía solo te cuesta 26 euros al año (2016) y te pone en contacto con otros pacientes con vitíligo. También se mantendrá informado de todas las novedades relativas a la investigación y el tratamiento del vitíligo.
Reembolso por tratamiento UVB en seguro básico
Todas las aseguradoras de salud han incluido el reembolso del tratamiento UVB (domiciliario) en el paquete básico. Los costos están cubiertos por el deducible obligatorio.
Medizorg, u otro proveedor de equipos de luz UVB, debe llegar a acuerdos con los hospitales sobre el reembolso. Esto ya se ha organizado para la mayoría de los hospitales importantes. Es un poco más difícil para los hospitales pequeños y los centros de tratamiento independientes. Se recomienda a los pacientes tratados allí que consulten con el dermatólogo si existen acuerdos de reembolso con Medizorg y la aseguradora, entre otros. Si ese no es el caso, se debe arreglar primero.
Se desconoce si sería útil un seguro adicional para reducir la aportación personal de este tratamiento. Los pacientes deberán comprobarlo con su propio seguro médico.