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Besondere Porträtserie in LINDA.
Die September-Ausgabe von LINDA. ist erschienen und enthält eine Reihe wunderschöner Porträts von Menschen mit Vitiligo.
Unser Werbefilm „Courage In Motion“
Die LVVP hat einen Werbefilm erstellen lassen, der nun auf YouTube zu sehen ist.
Eine Lichttherapie kann jederzeit zu Hause durchgeführt werden
Heutzutage kann die Lichttherapie jederzeit zu Hause durchgeführt werden. Das spart viel Zeit, da Sie nicht mehr für ein paar Sekunden Aufnahme ins Krankenhaus fahren müssen. Doch wie stellen Sie sicher, dass Sie die richtige Ausrüstung zu Hause haben?
The Spotlight!, die Zeitschrift der LVVP, widmete ihr in der letzten Ausgabe einen Artikel. Darin heißt es, dass es von den Richtlinien des Krankenhauses abhängt, ob Heimbeleuchtung angeboten wird. Sollte dies nicht der Fall sein, steht Ihnen als Patient die Verlegung in eine Einrichtung frei, in der eine häusliche Behandlung möglich ist.
Mit einer ausgefüllten Anfrage Ihres Behandlers können Sie beispielsweise bei Medizorg die passende Ausrüstung anfordern. Manchmal handelt es sich um eine kleine Leuchteinheit, beispielsweise nur für Hände oder Gesicht, es kann aber auch eine komplette Kabine sein, in der der gesamte Körper beleuchtet werden kann. Mit der Beleuchtung können Kinder etwa ab dem 8. Lebensjahr beginnen. Besonders bei Kindern mit dunklerem Hauttyp und Flecken im Gesicht sind die Ergebnisse oft gut.
Lesen Sie den Artikel hier Scheinwerfer! 4 2013 S. 12-13
Ab sofort auch Spotlight! erhalten? Dies kann durch eine Mitgliedschaft im LVVP für nur 26 Euro pro Jahr (2016) erfolgen. Scheinwerfer! erscheint viermal im Jahr. Dann unterstützen Sie sofort den Verein, der unter anderem die Erforschung der Ursache und Behandlung von Vitiligo fördert.
Frauen, achten Sie auf Ihre Schilddrüse!
Sind Sie weiblich, über 30 und haben Sie Vitiligo? Dann lassen Sie Ihre Schilddrüse überprüfen!
Es scheint, dass insbesondere bei Vitiligo-Patienten bei Frauen das Risiko besteht, im späteren Leben eine Schilddrüsenerkrankung zu entwickeln. Das AMC in Amsterdam untersucht jetzt alle Frauen mit Vitiligo ab dem 30. Lebensjahr auf Schilddrüsenanomalien.
Das sagt Dr. Wietze van der Veen, bis vor kurzem Dermatologe am AMC/SNIP und jetzt am Medisch Centrum Haaglanden, in der neuesten Ausgabe von Spotlight! Er testet auch immer die Schilddrüse bei Kindern mit Vitiligo, obwohl die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind eine Schilddrüsenerkrankung hat, glücklicherweise sehr gering ist (6 Prozent).
Schilddrüsenerkrankungen sind – ebenso wie Vitiligo – Autoimmunerkrankungen. Vitiligo-Patienten haben ein erhöhtes Risiko, eine weitere Autoimmunerkrankung zu entwickeln, wobei Schilddrüsenerkrankungen am häufigsten auftreten. Ihre Schilddrüse befindet sich vorne am Hals und produziert Hormone.
Vitiligo und Schilddrüsenprobleme: Es gibt einen Zusammenhang
Es gibt tatsächlich einen Zusammenhang zwischen Vitiligo und Schilddrüsenproblemen. Im Anschluss an die Diskussion beim Mitgliedertag erkundigte sich der LVVP beim Dermatologen Dr. Wietze van der Veen, der sich auf Pigmenterkrankungen spezialisiert hat. DR. Van der Veen konnte leider nicht am Mitgliedertag teilnehmen, gab aber heute folgende Antwort:
„Schilddrüsenprobleme (Hypo-, aber auch Hyperthyreose) treten bei Vitiligo-Patienten häufiger auf als in der Durchschnittsbevölkerung.“ Tatsächlich treten die Probleme hauptsächlich bei Frauen auf und die Häufigkeit nimmt mit zunehmendem Alter zu. Letztendlich wird etwa jede vierte Frau Probleme haben. Am SNIP untersuchen wir nur Kinder und Frauen über 30 Jahren auf Schilddrüsenversagen. „Die Kinder wegen der potenziell schwerwiegenden Folgen, wie etwa Wachstumsverzögerungen und Lernschwierigkeiten.“
Der LVVP hat zuvor über den Zusammenhang zwischen Vitiligo und Schilddrüsenproblemen veröffentlicht. Leider kam dies am Mitgliedertag nicht gut an. Vitiligo-Patienten wird empfohlen, sich von einem Internisten untersuchen zu lassen, der auf Endokrinologie (Behandlung von Erkrankungen der endokrinen Drüsen wie Schilddrüse, Nebenschilddrüse, Bauchspeicheldrüse (z. B. Diabetes), Nebennieren, Geschlechtsorgane und Hypophyse spezialisiert ist).
Im Rampenlicht! Nr. 1 von 2013 enthielt ein Interview mit dem Endokrinologen Dr. Rob Gonera vom Wilhelmina-Krankenhaus in Assen. Er weist darauf hin, dass er bei Patienten mit einer Autoimmunerkrankung (Vitiligo) stets auf das Vorhandensein anderer Autoimmunerkrankungen wie Schilddrüsenerkrankungen, Diabetes, Glutenallergie (Zöliakie) und Vitamin-B12-Mangel achtet.
Lesen Sie die Nachricht hier „Flecken auf deinen Händen? Passen Sie auf Ihre Schilddrüse auf!‘
Lesen Sie hier den Artikel von Spotlight! Nr. 1 vom März 2013. Spotlight!_März_2013_Seite13
Flecken auf den Händen? Achten Sie auf Ihre Schilddrüse
Untersuchungen zeigen, dass Menschen mit vielen Vitiligo-Flecken an den Händen ein höheres Risiko für eine Schilddrüsenerkrankung haben. Dieses Risiko erhöht sich noch, wenn auch Flecken an Knöcheln und Ellenbogen vorhanden sind.
Dies sagte Prof. Dr. Nanja van Geel, Dermatologin in Gent, diese Woche bei einem Treffen der SNIP (Stiftung des Niederländischen Instituts für Pigmentstörungen) im Akademischen Medizinischen Zentrum in Amsterdam. Sie riet den anwesenden Dermatologen, bei Patienten mit Vitiligo an Händen, Knöcheln und Ellbogen auf Schilddrüsenversagen zu achten.
Bisher war klar, dass Vitiligo-Patienten häufiger an einer Schilddrüsenerkrankung leiden als Menschen, die nicht an Vitiligo leiden. Neu ist, dass es vor allem Vitiligo-Patienten mit Pickeln an Händen, Knöcheln und Ellenbogen betrifft.
Genetische Veranlagung
Nanja van Geel ist Expertin auf dem Gebiet Vitiligo. Sie erforscht diese Hauterkrankung seit Jahren. In einem ausführlichen Interview in Spotlight! In Nr. 1 dieses Jahres, dem Magazin der LVVP, sprach sie über ihre Forschung zu den Genen, die an der Entstehung von Vitiligo beteiligt sind. Dabei hat sich unter anderem gezeigt, dass Menschen mit Vitiligo häufig eine genetische Veranlagung für Autoimmunerkrankungen haben, darunter Schilddrüsenerkrankungen, aber auch Typ-1-Diabetes und rheumatoide Arthritis. Es stellte sich außerdem heraus, dass mehr als 30 Prozent der Vitiligo-Patienten ein Familienmitglied mit Vitiligo haben. Dennoch liegt die Wahrscheinlichkeit, dass ein Kind, dessen Eltern an Vitiligo leiden, an derselben Krankheit erkrankt, bei nicht mehr als 6 Prozent.
Mitglieder des LVVP erhalten das Magazin Spotlight! vier mal im Jahr. Für 26 Euro pro Jahr (2016) können Sie Mitglied werden und die Arbeit des Patientenvereins unterstützen. Weitere Informationen zur Mitgliedschaft
Wundermittel gegen graue Haare und Vitiligo?
Wenn in den Medien viel über ein Wundermittel berichtet wird, obwohl es noch nicht über die Kanäle von Dermatologen bekannt geworden ist, die viel über Vitiligo forschen, handelt es sich meist um ein Produkt, das viel verspricht, aber nicht wirklich viel hilft. Dies gilt auch für die Behandlung, die gegen graue Haare und Vitiligo wirken würde. Dies scheint vorerst nicht das Wundermittel zu sein, auf das Vitiligo-Patienten warten.
Der LVVP bat die Stiftung Niederländisches Institut für Pigmentstörungen/AMC um eine Antwort und erhielt folgende Informationen:
„Die fragliche Untersuchung von Dr. Karin Schallreuter wurde nur an 5 Patienten durchgeführt, aber es ist bemerkenswert, dass UVB bei diesen Patienten mit segmentaler Vitiligo (auf einer Körperseite) so gut geholfen hat, und es ist besonders besonders, dass weiße Haare vorhanden sind Die weißen Flecken werden neu pigmentiert. Dr. Schallreuter hat sich immer etwas am Rande des wissenschaftlichen Mainstreams bewegt und die Pseudokatalase-Forschung, die sie seit Jahren betreibt, wurde nie von anderen wiederholt. Daher wäre es ratsam, unsere hohen Erwartungen zu zügeln, bis umfassendere Untersuchungen in anderen Forschungszentren diese Daten bestätigen.
Einen Großteil der medialen Aufmerksamkeit erregte übrigens der Chefredakteur von Das FASEB-Journal in dem die Forschung veröffentlicht wurde. Der Chefredakteur erklärte in der Presse, dass nun eine Lösung für das „Problem“ der grauen Haare gefunden sei. Aber darum geht es in der Forschung überhaupt nicht. Immerhin wurde dies bei Patienten mit segmentaler Vitiligo durchgeführt. Das behauptet Dr. Schallreuter überhaupt nicht.
Daher müssen wir leider auf weitere Forschungsergebnisse warten.“
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Vitiligo: erblich oder nicht?
Ist Vitiligo erblich oder nicht? Eine Antwort auf diese Frage erhalten Sie in der März-Ausgabe des Spotlight!-Magazins, dem Magazin der LVVP.
Das Thema dieses Liedes ist Vitiligo und Familie. Die Redaktion sprach mit der Familie Westra, die sieht, dass die weißen Flecken in verschiedenen Generationen auftreten. „Wir achten besonders auf die Kinder“, sagen sie.
Mittlerweile wird der Erbgang der Vitiligo kontinuierlich erforscht. Darüber spricht Professorin Dr. Nanja van Geel, Expertin auf dem Gebiet Vitiligo, im Magazin. „Die Chance, dass Ihre Kinder nicht an Vitiligo erkranken, ist immer noch um ein Vielfaches größer als die Chance, dass sie es bekommen“, sagt sie.
Außerdem gibt es in dieser Ausgabe einen Artikel über unsere Freiwillige Els Sonnemans, einen Artikel über Autoimmunerkrankungen in der Familie, wissenschaftliche Neuigkeiten und eine neue Rubrik: „Vitiligo jenseits der Grenze“. Und natürlich finden Sie die Kolumnen von Vilan, Christina, Diwana und Lianne, die Spotjes und unsere Jugendseiten.
Diese erste Ausgabe von Spotlight! Im Jahr 2013 wurden alle Mitglieder der LVVP um den 20. März herum benachrichtigt.
Noch kein Mitglied? Schnell anmelden und ab sofort erhalten Sie auch vierteljährlich das Spotlight! Die Mitgliedschaft kostet Sie nur 26 Euro pro Jahr (2016) und bringt Sie in Kontakt mit anderen Vitiligo-Patienten. Sie bleiben außerdem über alle Entwicklungen in Bezug auf Forschung und Behandlung von Vitiligo informiert.
Rückerstattung der UVB-Behandlung in der Grundversicherung
Alle Krankenkassen haben die Erstattung der UVB-Behandlung (zu Hause) im Basispaket enthalten. Die Kosten werden durch den obligatorischen Selbstbehalt abgedeckt.
Medizorg oder ein anderer Anbieter von UVB-Lichtgeräten muss mit den Krankenhäusern Vereinbarungen über die Erstattung treffen. Dies ist mittlerweile für die meisten großen Krankenhäuser geregelt. Für kleine Krankenhäuser und unabhängige Behandlungszentren ist es etwas schwieriger. Patienten, die dort behandelt werden, wird empfohlen, beim Hautarzt zu prüfen, ob Vereinbarungen unter anderem mit Medizorg und der Krankenkasse über die Kostenerstattung bestehen. Ist dies nicht der Fall, muss dies zunächst geregelt werden.
Es ist nicht bekannt, ob eine Zusatzversicherung sinnvoll wäre, um den Eigenanteil für diese Behandlung zu reduzieren. Patienten müssen dies bei ihrer eigenen Krankenversicherung klären.