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Série spéciale de portraits en LINDA.
Le numéro de septembre de LINDA. est sorti, contenant une série de magnifiques portraits de personnes atteintes de vitiligo.
Notre film promotionnel 'Courage In Motion'
La LVVP a fait réaliser un film promotionnel, désormais visible sur YouTube.
La luminothérapie peut toujours être pratiquée à la maison
De nos jours, la luminothérapie peut toujours être pratiquée à la maison. Cela fait gagner beaucoup de temps, car vous n'avez plus besoin de faire des allers-retours à l'hôpital pour quelques secondes d'exposition. Mais comment s’assurer d’avoir le bon équipement à la maison ?
Le Spotlight !, le magazine de la LVVP, lui a consacré un article dans son dernier numéro. Il a déclaré que la fourniture ou non d'un éclairage domestique dépend de la politique de l'hôpital. Si ce n'est pas le cas, vous êtes libre, en tant que patient, d'être transféré dans un établissement où le traitement à domicile est facilité.
Avec une demande complétée auprès de votre praticien, vous pouvez demander le bon matériel à Medizorg par exemple. Parfois, il s'agira d'une petite unité d'éclairage pour les mains ou le visage, par exemple, mais il peut également s'agir d'une cabine complète dans laquelle tout le corps peut être éclairé. Les enfants peuvent commencer à utiliser l’éclairage à partir de 8 ans environ. Les résultats sont souvent bons, surtout chez les enfants ayant une peau plus foncée et des taches sur le visage.
Lire l'article ici Projecteur! 4 2013 pages 12-13
Désormais également Spotlight ! reçu? Cela peut se faire en devenant membre de la LVVP pour seulement 26 euros par an (2016). Projecteur! est publié quatre fois par an. Vous soutenez alors immédiatement l’association qui promeut, entre autres, la recherche sur la cause et le traitement du vitiligo.
Femmes, surveillez votre thyroïde !
Êtes-vous une femme de plus de 30 ans et souffrez-vous de vitiligo ? Alors faites vérifier votre thyroïde !
Il semble que les femmes atteintes de vitiligo, en particulier, risquent de développer un trouble thyroïdien plus tard dans la vie. L'AMC d'Amsterdam teste désormais toutes les femmes atteintes de vitiligo à partir de 30 ans pour détecter des anomalies thyroïdiennes.
C'est ce que dit le Dr Wietze van der Veen, jusqu'à récemment dermatologue à l'AMC/SNIP et maintenant au Medisch Centrum Haaglanden, dans le dernier numéro de Spotlight ! Il teste également toujours la glande thyroïde chez les enfants atteints de vitiligo, même si, heureusement, le risque qu'un enfant souffre d'un trouble thyroïdien est très faible (6 %).
Les troubles de la thyroïde sont, tout comme le vitiligo, des maladies auto-immunes. Les patients atteints de vitiligo ont un risque accru de développer une autre maladie auto-immune, la maladie thyroïdienne étant la plus courante. Votre glande thyroïde est située à l’avant de votre cou et produit des hormones.
Vitiligo et problèmes de thyroïde : il existe un lien
Il existe effectivement un lien entre le vitiligo et les problèmes de thyroïde. Suite à la discussion lors de la journée des membres, la LVVP s'est renseignée auprès du dermatologue Dr Wietze van der Veen, spécialisé dans les maladies pigmentaires. Dr. Van der Veen n'a malheureusement pas pu assister à la journée des membres, mais il a donné aujourd'hui la réponse suivante :
« Les problèmes de thyroïde (hypo-mais aussi hyperthyroïdie) sont plus fréquents chez les patients atteints de vitiligo que dans la population moyenne. En réalité, les problèmes surviennent principalement chez les femmes et leur fréquence augmente avec l’âge. En fin de compte, environ une femme sur quatre connaîtra des problèmes. Au SNIP, nous dépistons uniquement l'insuffisance thyroïdienne chez les enfants et les femmes de plus de trente ans. Les enfants en raison des conséquences potentiellement graves, telles qu'un retard de croissance et des problèmes d'apprentissage.
Le LVVP a déjà publié des articles sur la relation entre le vitiligo et les problèmes de thyroïde. Malheureusement, cela ne s'est pas bien passé lors de la journée des membres. Il est conseillé aux patients atteints de vitiligo de se faire examiner par un interniste spécialisé en endocrinologie (le traitement des maladies des glandes endocrines, telles que la thyroïde, la glande parathyroïde, le pancréas (par exemple le diabète), les glandes surrénales, les organes génitaux et l'hypophyse.
Sous les projecteurs ! Le numéro 1 de 2013 contenait une interview de l'endocrinologue Dr Rob Gonera de l'hôpital Wilhelmina d'Assen. Il indique que chez les patients atteints d'une maladie auto-immune (qui est le vitiligo), il est toujours attentif à la présence d'autres maladies auto-immunes telles que les maladies thyroïdiennes, le diabète, l'allergie au gluten (maladie coeliaque) et le manque de vitamine B12.
Lire le message ici « Des taches sur vos mains ? Surveillez votre thyroïde ! »
Lisez l’article de Spotlight ici ! N°1 de mars 2013. Pleins feux !_Mars_2013_page13
Des taches sur vos mains ? Surveillez votre thyroïde
La recherche montre que les personnes présentant de nombreuses taches de vitiligo sur les mains courent un plus grand risque de maladie thyroïdienne. Ce risque augmente encore plus s'il existe également des taches sur les chevilles et les coudes.
C'est ce qu'a déclaré cette semaine le professeur Dr. Nanja van Geel, dermatologue à Gand, lors d'une réunion organisée par le SNIP (Netherlands Institute for Pigment Disorders Foundation) au Centre médical universitaire d'Amsterdam. Elle a conseillé aux dermatologues présents d'être attentifs à l'insuffisance thyroïdienne chez les patients atteints de vitiligo aux mains, aux chevilles et aux coudes.
Il était auparavant clair que les patients atteints de vitiligo souffraient plus souvent d’un trouble thyroïdien que les personnes non atteintes de vitiligo. Ce qui est nouveau, c'est qu'il concerne principalement les patients atteints de vitiligo présentant des taches sur les mains, les chevilles et les coudes.
Prédisposition génétique
Nanja van Geel est une experte dans le domaine du vitiligo. Elle étudie cette affection cutanée depuis des années. Dans une longue interview dans Spotlight! Dans le numéro 1 de cette année du magazine du LVVP, elle a parlé de ses recherches sur les gènes impliqués dans le développement du vitiligo. Cela a montré, entre autres, que les personnes atteintes de vitiligo ont souvent une prédisposition génétique aux maladies auto-immunes, notamment aux troubles thyroïdiens, mais aussi au diabète de type 1 et à la polyarthrite rhumatoïde. Il s’est également avéré que plus de 30 pour cent des patients atteints de vitiligo ont un membre de leur famille atteint de vitiligo. Pourtant, le risque qu’un enfant dont un parent souffre de vitiligo développe la même maladie n’est pas supérieur à 6 %.
Les membres de la LVVP reçoivent le magazine Spotlight ! quatre fois par an. Pour 26 euros par an (2016), vous pouvez devenir membre et soutenir le travail de l'association de patients. Plus d'informations sur l'adhésion
Remède miracle contre les cheveux gris et le vitiligo ?
Si de nombreux reportages paraissent dans les médias au sujet d'un produit miracle, alors qu'il n'est pas encore sorti par la voie des dermatologues qui font de nombreuses recherches sur le vitiligo, il s'agit généralement d'un produit qui promet beaucoup mais n'aide pas vraiment beaucoup. Cela s’applique également au traitement qui agirait contre les cheveux gris et le vitiligo. Pour l’heure, cela ne semble pas être le remède miracle qu’attendent les patients atteints de vitiligo.
Le LVVP a demandé une réponse à la Fondation de l’Institut néerlandais pour les troubles pigmentaires/AMC et a reçu les informations suivantes :
"L'étude en question du Dr Karin Schallreuter n'a été réalisée que sur 5 patients, mais il est remarquable que les UVB aient si bien aidé ces patients atteints de vitiligo segmentaire (d'un côté du corps), et il est particulièrement particulier que les poils blancs chez les taches blanches se sont repigmentées. Le Dr Schallreuter a toujours opéré en marge du courant scientifique dominant et les recherches sur la pseudocatalase qu'elle mène depuis des années n'ont jamais été reproduites par d'autres. Il serait donc sage de modérer nos attentes élevées jusqu'à ce que des recherches plus approfondies dans d'autres centres de recherche confirment ces données.
Soit dit en passant, une grande partie de l'attention des médias a été générée par le rédacteur en chef de La revue FASEB dans lequel la recherche a été publiée. Le rédacteur en chef a déclaré dans la presse qu'une solution au « problème » des cheveux gris avait désormais été trouvée. Mais ce n’est pas du tout le sujet de la recherche. Après tout, cela a été réalisé sur des patients atteints de vitiligo segmentaire. Le Dr Schallreuter ne le prétend pas du tout.
Nous devrons donc malheureusement attendre d'autres résultats de recherche.
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Vitiligo : héréditaire ou pas ?
Le vitiligo est-il héréditaire ou non ? Vous obtiendrez une réponse à cette question dans le numéro de mars du magazine Spotlight!, le magazine de la LVVP.
Le thème de cette chanson est le vitiligo et la famille. Les rédacteurs se sont entretenus avec la famille Westra, qui voit des taches blanches apparaître au fil des générations. "Nous sommes particulièrement attentifs aux enfants", disent-ils.
Entre-temps, des recherches continues sont menées sur le mode de transmission du vitiligo. Le professeur Dr Nanja van Geel, experte dans le domaine du vitiligo, en parle dans le magazine. "La probabilité que vos enfants ne soient pas atteints de vitiligo est encore bien plus grande que la probabilité qu'ils en soient atteints", dit-elle.
Dans ce numéro, vous trouverez également un article sur notre bénévole Els Sonnemans, un article sur les maladies auto-immunes dans la famille, des actualités scientifiques et une nouvelle rubrique : « Le vitiligo au-delà des frontières ». Et bien sûr vous retrouverez les chroniques de Vilan, Christina, Diwana et Lianne, les Spotjes et nos pages jeunesse.
Ce premier numéro de Spotlight! En 2013, tous les membres de la LVVP ont été prévenus vers le 20 mars.
Pas encore membre? Inscrivez-vous rapidement et désormais vous recevrez également le Spotlight chaque trimestre ! L'adhésion ne vous coûte que 26 euros par an (2016) et vous met en contact avec d'autres patients atteints de vitiligo. Vous resterez également informé de tous les développements concernant la recherche et le traitement du vitiligo.
Remboursement du traitement UVB dans l'assurance de base
Toutes les caisses maladie ont inclus le remboursement du traitement UVB (à domicile) dans le forfait de base. Les frais sont couverts par la franchise obligatoire.
Medizorg, ou un autre fournisseur d'équipement de lumière UVB, doit conclure des accords avec les hôpitaux concernant le remboursement. Cela est désormais prévu pour la plupart des grands hôpitaux. C'est un peu plus difficile pour les petits hôpitaux et les centres de traitement indépendants. Il est conseillé aux patients qui y sont traités de vérifier auprès du dermatologue s'il existe des accords de remboursement avec, entre autres, Medizorg et la caisse d'assurance maladie. Si ce n’est pas le cas, il faut d’abord s’arranger.
On ne sait pas si une assurance complémentaire serait utile pour réduire la contribution personnelle pour ce traitement. Les patients devront se renseigner auprès de leur propre assurance maladie.