Estampado de leopardo? Se ve muy bien en mi piel con manchas

El retrato André Weima ©

Cada año, el 25 de junio, se llama la atención sobre el vitíligo. En todo el mundo, la gente piensa en la afección de la piel que afecta al 1 por ciento de la población. La víspera, el Hoogeveensche Courant destaca a Monique Pekel de Hoogeveen. Ella explica: 'El vitíligo es una enfermedad en la que las células pigmentarias desaparecen de la piel y el cabello. En los lugares donde las células pigmentarias ya no están presentes, la piel permanece blanca y ya no se broncea. Es una enfermedad autoinmune, lo que significa que su propio cuerpo descompone las células buenas. En realidad, no existe una causa identificable para el vitíligo.
Creo que tenía unos 19 años cuando apareció la primera mancha de vitíligo. Luego pasé 4 semanas en Interrail, viajando por toda Europa en tren. Como naturalmente me bronceo bastante, se notaron las primeras manchas blancas en mi cara. Luego, con el paso de los años, siguieron apareciendo algunas manchas. Con los años he aprendido a vivir con mi vitíligo. No diré que lo he aceptado, pero no quiero que afecte más mi calidad de vida.
Así que hago todo lo que haría sin manchas. Creo que tu propia actitud también determina cómo la ven los demás. También bromeo sobre eso hoy en día, un poco de burla de mí mismo. Luego me compro una camisa con estampado de leopardo y solo digo que le sienta bien a mi piel moteada. En última instancia, tienes la opción de elegir cómo lidiar con ellos... ¿dejas que tus manchas determinen tu vida? En mi caso ya no, porque no cambia nada, ¡así es!
Los adultos dicen poco al respecto. Por supuesto que lo ven, pero en realidad nunca preguntan al respecto. Las personas cercanas a mí dicen que ya ni siquiera lo ven y no le prestan atención, pero eso me resulta difícil de entender. Los niños son muy honestos y preguntan cómo aparecen las manchas blancas y marrones en mi piel y las tocan con cuidado.
Soy profesora en un grupo de preescolar y siempre hay niños que preguntan qué es, cómo me salió y si me duele. Luego se lo explico y ya está listo para ellos. Eso es lo bueno de los niños pequeños, dicen y preguntan lo que piensan, son honestos y puros. Mis hijas también dieron una charla sobre el vitíligo en la escuela primaria y a mí me permitieron asistir, es bueno acercarlo más a la atención de los niños de esta manera. A veces te encuentras con compañeros que sufren. Una vez, mientras estábamos de vacaciones en Suecia, un hombre vio que yo tenía vitiligo y él también, así que se inició una conversación espontánea con alguien que no conocías. Siempre disfruto conocer gente con vitiligo porque luego te das cuenta de que hay más personas que tienen esta condición.
Me encanta el clima agradable y cálido, pero durante años tuve que cruzar un umbral cada vez para mostrar mis brazos y piernas desnudos, y mucho menos usar un bikini. Además, la piel que ya no contiene pigmento se quema muy rápidamente. Siempre aplico factor 50 y a veces todavía me puede quemar la piel si no sigo aplicándolo. A veces aparecen las ampollas.
Hace años compré ropa de verano que prácticamente podía tapar mis manchas blancas, pero llegó un momento en que eso ya no fue posible. Mentalmente esto tiene un impacto, estuve trabajando constantemente en ello; ¿Cómo puedo ocultarlo de forma táctica? También preferí no ir a nadar, en parte porque tenía miedo de que el camuflaje se me volviera a caer de la cara. Ciertamente no me sumergí bajo el agua con la cabeza. Siempre fue así, especialmente durante las vacaciones de verano.
un dilema, porque yo también quería divertirme en la piscina con mis hijos. En algún momento lo superé. Actualmente el vitíligo está en todo mi cuerpo y pienso mucho menos en que las manchas sean visibles, sólo quiero poder usar un bonito vestido de verano, con o sin manchas.
En realidad, no existen tratamientos que funcionen para todos. Muchos tratamientos también son experimentales. Como tengo una forma progresiva, que no se detiene, no empiezo eso. Todo lo que he hecho es terapia de camuflaje. Fue entonces cuando tenía muchas manchas blancas en la cara y quería camuflarlas. Camuflarse es todo un trabajo que hacer todos los días, pero sin camuflaje no le abriría la puerta a nadie. Mi cara ahora está casi completamente libre de pigmentos y ahora sólo uso base para no parecer tan blanca.'