Imprimé léopard? A fière allure sur ma peau tachetée

Le Portrait André Weima ©

Chaque année, le 25 juin, l'attention est attirée sur le vitiligo. Dans le monde entier, les gens pensent à une affection cutanée qui touche 1 % des personnes. La veille, le Hoogeveensche Courant met à l'honneur Monique Pekel de Hoogeveen. Elle explique : « Le vitiligo est une maladie dans laquelle les cellules pigmentaires disparaissent de la peau et des cheveux. Aux endroits où les cellules pigmentaires ne sont plus présentes, la peau reste blanche et on ne bronze plus. Il s’agit d’une maladie auto-immune, ce qui signifie que votre propre corps détruit les bonnes cellules. Il n’existe en réalité aucune cause identifiable au vitiligo.
Je pense que j'avais environ 19 ans lorsque la première tache de vitiligo est apparue. J'ai ensuite passé 4 semaines sur Interrail, voyageant dans toute l'Europe en train. Comme je bronze beaucoup naturellement, les premières taches blanches sur mon visage étaient visibles. Puis, au fil des années, quelques taches sont apparues. Au fil des années, j'ai appris à vivre avec mon vitiligo. Je ne dirai pas que je l'ai accepté, mais je ne veux plus laisser cela affecter ma qualité de vie.
Alors je fais tout ce que je ferais sans taches. Je pense que votre propre attitude détermine également la façon dont les autres la perçoivent. J’en plaisante aussi aujourd’hui, un peu d’autodérision. Ensuite, j'achète une chemise à imprimé léopard et je dis simplement qu'elle convient à ma peau marbrée. En fin de compte, vous avez le choix de la manière dont vous les gérez... laissez-vous vos taches déterminer votre vie ? Dans mon cas, plus maintenant, car ça ne change rien, c'est comme ça !
Les adultes en parlent peu. Bien sûr, ils le voient, mais ils ne posent jamais de questions à ce sujet. Mes proches disent qu'ils ne le voient même plus et n'y prêtent pas attention, mais j'ai du mal à comprendre cela. Les enfants sont très honnêtes et demandent comment apparaissent les taches blanches et brunes sur ma peau et les touchent soigneusement.
Je suis enseignante dans un groupe préscolaire et il y a toujours des enfants qui demandent ce que c'est, comment je l'ai eu et si ça fait mal. Je l'explique ensuite et c'est alors prêt pour eux. C'est ce qui est génial avec les petits enfants, ils disent et demandent ce qu'ils pensent, ils sont honnêtes et purs. Mes filles ont également toutes deux donné une conférence sur le vitiligo à l'école primaire et j'ai été autorisée à y assister, c'est bien de le porter davantage à l'attention des enfants de cette façon. Parfois, vous rencontrez des compagnons de souffrance. Un jour, alors que nous étions en vacances en Suède, un homme a vu que j'avais du vitiligo et lui aussi, alors une conversation spontanée a commencé avec quelqu'un que vous ne connaissiez pas. J'aime toujours rencontrer des personnes atteintes de vitiligo, car on se rend alors compte qu'il y a plus de personnes qui souffrent de cette maladie.
J'aime le beau temps et la chaleur, mais pendant des années, j'ai dû franchir un seuil à chaque fois pour montrer mes bras et mes jambes nus, et encore moins porter un bikini. De plus, la peau qui ne contient plus de pigment brûle très vite. J'applique toujours du facteur 50 et ma peau peut encore parfois brûler si je ne continue pas à l'appliquer. Parfois des cloques apparaissent.
Il y a des années, j'ai acheté des vêtements d'été qui pouvaient juste couvrir mes taches blanches, mais à un moment donné, ce n'était plus possible. Mentalement, cela a un impact, j'y travaillais constamment ; comment puis-je le cacher de manière tactique. Je préférais aussi ne pas aller nager, en partie parce que j'avais peur que mon camouflage ne tombe à nouveau de mon visage. Je ne suis certainement pas allé sous l'eau avec ma tête. Cela a toujours été le cas, surtout pendant les vacances d'été
un dilemme, car je voulais aussi m'amuser dans la piscine avec mes enfants. À un moment donné, je m'en suis remis. En ce moment le vitiligo est partout sur mon corps et je pense beaucoup moins aux taches visibles, je veux juste pouvoir porter une jolie robe d'été, avec ou sans taches.
Il n’existe en réalité aucun traitement qui fonctionne pour tout le monde. De nombreux traitements sont également expérimentaux. Comme j'ai une forme progressive, qui ne s'arrête pas, je ne commence pas ça. Tout ce que j'ai fait, c'est une thérapie de camouflage. C’est à ce moment-là que j’avais beaucoup de taches blanches sur le visage et que je voulais les camoufler. Camoufler, c'est tout un travail à faire au quotidien, mais sans camouflage, je n'ouvrirais la porte à personne. Mon visage est maintenant presque complètement exempt de pigments et maintenant j'utilise simplement du fond de teint pour ne pas paraître si blanc.