Leopardenmuster? Sieht toll aus auf meiner fleckigen Haut

Das Porträt André Weima ©

Jedes Jahr am 25. Juni wird auf Vitiligo aufmerksam gemacht. Weltweit denken Menschen über die Hauterkrankung nach, die bei 1 Prozent der Menschen auftritt. Am Tag zuvor rückt der Hoogeveensche Courant Monique Pekel aus Hoogeveen ins Rampenlicht. Sie erklärt: „Vitiligo ist eine Krankheit, bei der die Pigmentzellen aus Haut und Haaren verschwinden.“ An Stellen, an denen keine Pigmentzellen mehr vorhanden sind, bleibt die Haut weiß und man bräunt nicht mehr. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, das heißt, dass der eigene Körper gute Zellen abbaut. Es gibt eigentlich keine erkennbare Ursache für Vitiligo.
Ich glaube, ich war etwa 19 Jahre alt, als der erste Vitiligo-Fleck auftrat. Anschließend verbrachte ich 4 Wochen mit Interrail und reiste mit dem Zug durch ganz Europa. Da ich von Natur aus ziemlich braun bin, fielen die ersten weißen Flecken auf meinem Gesicht auf. Dann tauchten im Laufe der Jahre immer wieder Flecken auf. Im Laufe der Jahre habe ich gelernt, mit meiner Vitiligo zu leben. Ich werde nicht sagen, dass ich es akzeptiert habe, aber ich möchte nicht, dass es meine Lebensqualität weiter beeinträchtigt.
Also mache ich einfach alles, was ich tun würde, ohne Flecken zu hinterlassen. Ich denke, dass die eigene Einstellung auch die Sichtweise anderer bestimmt. Heutzutage mache ich auch Witze darüber, ein bisschen selbstironisch. Dann kaufe ich mir ein T-Shirt mit Leopardenmuster und sage nur, dass es zu meiner melierten Haut passt. Letztendlich haben Sie die Wahl, wie Sie mit ihnen umgehen. Lassen Sie Ihre Pickel Ihr Leben bestimmen? In meinem Fall nicht mehr, denn es ändert nichts, es ist wie es ist!
Erwachsene sagen wenig darüber. Natürlich sehen sie es, aber sie fragen nie wirklich danach. Leute, die mir nahe stehen, sagen, dass sie es nicht einmal mehr sehen und nicht darauf achten, aber ich finde das schwer zu verstehen. Kinder sind sehr ehrlich und fragen, wie die weißen und braunen Flecken auf meiner Haut aussehen und berühren sie vorsichtig.
Ich bin Lehrerin in einer Vorschulgruppe und es gibt immer Kinder, die fragen, was das ist, wie ich es bekommen habe und ob es weh tut. Ich erkläre es dann und dann ist es für sie fertig. Das ist das Tolle an kleinen Kindern, sagen sie und fragen, was sie denken, sie sind ehrlich und rein. Meine Töchter haben auch beide in der Grundschule einen Vortrag über Vitiligo gehalten und ich durfte dabei sein. Es ist schön, die Kinder auf diese Weise stärker darauf aufmerksam zu machen. Manchmal trifft man auf Leidensgenossen. Als wir einmal im Urlaub in Schweden waren, sah ein Mann, dass ich Vitiligo hatte, und er auch, und so begann ein spontanes Gespräch mit jemandem, den man nicht kannte. Ich treffe immer gerne Menschen mit Vitiligo, denn dann merkt man, dass es mehr Menschen gibt, die an dieser Krankheit leiden.
Ich liebe schönes, warmes Wetter, aber jahrelang musste ich jedes Mal eine Schwelle überschreiten, um meine nackten Arme und Beine zu zeigen, geschweige denn, einen Bikini zu tragen. Darüber hinaus verbrennt die Haut, die keine Pigmente mehr enthält, sehr schnell. Ich trage immer Faktor 50 auf und meine Haut kann immer noch manchmal brennen, wenn ich es nicht ständig auftrage. Manchmal treten Blasen auf.
Vor Jahren habe ich mir Sommerkleidung gekauft, die meine weißen Flecken gerade noch abdecken konnte, aber irgendwann war das nicht mehr möglich. Das hat mentale Auswirkungen, ich habe ständig daran gearbeitet; Wie kann ich es taktisch verbergen? Ich wollte auch lieber nicht schwimmen gehen, auch weil ich Angst hatte, dass mir meine Tarnung wieder vom Gesicht fallen würde. Ich bin auf keinen Fall mit dem Kopf unter Wasser gegangen. Das war immer so, besonders in den Sommerferien
Ein Dilemma, denn ich wollte auch mit meinen Kindern Spaß im Pool haben. Irgendwann habe ich das überwunden. Im Moment ist Vitiligo am ganzen Körper verteilt und ich denke viel weniger daran, dass die Flecken sichtbar sind. Ich möchte einfach nur ein schönes Sommerkleid tragen können, mit oder ohne Flecken.
Es gibt tatsächlich keine Behandlungen, die für jeden wirken. Viele Behandlungen sind auch experimentell. Da ich eine progressive Form habe, die nicht aufhört, fange ich damit nicht an. Ich habe nur eine Tarntherapie gemacht. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich viele weiße Flecken im Gesicht und wollte sie kaschieren. Das zu tarnen ist jeden Tag eine ziemliche Arbeit, aber ohne Tarnung würde ich niemandem die Tür öffnen. „Mein Gesicht ist jetzt fast völlig pigmentfrei und ich benutze jetzt nur noch Foundation, um nicht so weiß auszusehen.“