Paul Monteiro padece vitíligo desde los 12 años.
Monteiro inicialmente tenía la piel coloreada, pero eso cambió vitíligo perdió todo su pigmento.
Se ha puesto tan blanco que debe protegerse continuamente de la luz solar. El el cambio de color no le molestó sentarse.

Las personas con vitiligo desarrollan manchas blancas de diferentes tamaños y formas, que pueden cambiar con el tiempo.
Uno de los lugares donde suele aparecer el vitíligo es el dorso de las manos, en ocasiones también en la cara. Cuanto más oscura es la piel, más notorias son las manchas de vitíligo. No todo el mundo tiene este problema, pero la gente intenta todo lo posible para eliminar las manchas. Sin embargo, también hay pacientes con vitíligo en los que predomina la piel blanca y algunos optan por blanquear el resto de la piel.
Paul Monteiro, presidente de la asociación de pacientes con vitíligo (vitiligo.nl), lo experimentó de primera mano. Se volvió cada vez más claro en color. Con su origen holandés-indonesio, le costó un tiempo acostumbrarse a esto, pero ahora puede manejarlo muy bien.
A la edad de doce años, Monteiro desarrolló vitíligo; inicialmente levemente en los codos y los párpados. Al poco tiempo las manchas blancas vuelven a desaparecer, pero al cabo de diez años la afección vuelve con toda su fuerza. Sus raíces se encuentran en las Indias Orientales Holandesas y mientras otros se preocupan por las manchas blancas, lo que más le molesta es que la repigmentación se produce debido al sol, especialmente en verano: las manchas oscuras resultantes contrastan con el color de la piel casi blanca en otros lugares. Optó por la terapia UVB para darle más color a la piel blanca con la esperanza de reducir el contraste entre la piel oscura y la clara.

monteiro: “Pero la UVB tuvo el efecto contrario para mí. ¡En cuatro años (2008-2012) cambié de un hombre negro con tipo de piel cuatro/cinco a un hombre blanco con tipo de piel uno! El vitíligo comenzó localmente, pero la enfermedad se extendió por completo. Y con todo el pigmento, la apariencia étnica de la que estaba tan orgulloso también desapareció, pero sigo siendo la misma persona”. Sin embargo, Monteiro no se arrepiente de la fototerapia:
“Uno busca una solución. Quería ver si existía algún medicamento que pudiera detener el vitíligo. Lamentablemente, ese remedio no estuvo disponible”.
Tuvo que "aprender a vivir con ello", como le dijo su médico de cabecera durante la primera consulta. Sin embargo, Monteiro no se resigna al hecho de que hay tan poco que se puede hacer y, como presidente, no sólo está comprometido con mejores métodos de tratamiento, sino especialmente con una mayor comprensión de la carga de la enfermedad. “Como capataz, quiero sacar a la gente de su aislamiento. Muchas personas con esta afección de la piel se esconden, les da vergüenza. He luchado contra ello, pero les expliqué a quienes me rodeaban lo que implicaba la afección de la piel y me remitieron a Michael Jackson, que también tenía vitíligo. El centavo cayó rápidamente. Tengo que ser honesto, me tomó algo de tiempo tragarlo y acostumbrarme. Ya no tengo ningún problema con mi vitíligo, aparte de tener que tener cuidado con las quemaduras solares, por lo que se recomienda tomar el sol con prudencia. Tu cuerpo necesita vitamina D, pero yo no me expongo a los rayos del sol por más de 15 minutos. También me aplico regularmente un protector solar de factor 50”.

“En los Países Bajos tenemos el lujo de contar con profesionales de la salud que nos brindan asesoramiento y asistencia, y eso es bueno. Pero también permanezca involucrado e interactivo durante el proceso de tratamiento. Esto contribuye al hecho de que los profesionales sanitarios se fijarán más en la persona que en el paciente desde el principio. Creo que es imprescindible, porque ningún paciente es igual. Cada uno experimenta su vitíligo de manera diferente. Aproveche la oportunidad para discutir su situación en detalle con su médico, en la medida que la conversación lo permita. La comunicación abierta ayuda a los pacientes a obtener más información sobre su propia enfermedad y su carga. Comprenderán mejor qué tratamientos se proponen y, por lo tanto, podrán cumplir mejor los acuerdos alcanzados”.
Monteiro destaca la importancia de que toda la cadena asistencial, el médico general, el dermatólogo y los profesionales de atención psicológica, sean conscientes de ello.
'¡No sólo para la cura, sino también para el cuidado!
Esto también se estableció recientemente en una directriz internacional para el vitíligo, que se centra en la toma de decisiones compartida, el desarrollo conjunto de un plan de tratamiento con el proveedor de atención médica y la carga de enfermedad del vitíligo. "Esto también capta la importancia de una buena comunicación mutua".