Lebe, genieße und traue dich..... auch bei Vitiligo!

Farbwechsel: von dunkel nach weiß

Paul Monteiro leidet seit seinem 12. Lebensjahr an Vitiligo.
Monteiro hatte zunächst farbige Haut, aber das änderte sich Durch Vitiligo verlor er sein gesamtes Pigment.
Er ist so weiß geworden dass er sich ständig vor Sonnenlicht schützen muss. Der Der Farbwechsel störte ihn nicht sitzen.

Menschen mit Vitiligo entwickeln weiße Flecken unterschiedlicher Größe und Form, die sich im Laufe der Zeit verändern können.
Eine der Stellen, an denen Vitiligo häufig auftritt, sind die Handrücken, manchmal auch im Gesicht. Je dunkler die Haut, desto deutlicher fallen die Vitiligo-Flecken auf. Nicht jeder hat dieses Problem, aber die Menschen versuchen alles, um die Flecken loszuwerden. Allerdings gibt es auch Vitiligo-Patienten, deren weiße Haut vorherrscht und manche entscheiden sich dafür, den Rest der Haut aufzuhellen.
Paul Monteiro, Vorsitzender der Vitiligo-Patientenvereinigung (vitiligo.nl), hat dies aus erster Hand erlebt. Seine Farbe wurde immer heller. Mit seinem niederländisch-indonesischen Hintergrund war das etwas gewöhnungsbedürftig, aber mittlerweile kommt er damit sehr gut zurecht.
Im Alter von zwölf Jahren erkrankte Monteiro an Vitiligo; zunächst leicht an Ellbogen und Augenlidern. Kurze Zeit später verschwinden die weißen Flecken wieder, doch nach zehn Jahren kehrt der Zustand mit voller Wucht zurück. Seine Wurzeln liegen in Niederländisch-Ostindien und während andere sich über die weißen Flecken Sorgen machen, stört ihn am meisten, dass die Repigmentierung durch die Sonne, besonders im Sommer, erfolgt: Die daraus resultierenden dunklen Flecken kontrastieren mit der fast weißen Hautfarbe anderswo. Er entschied sich für die UVB-Therapie, um weißer Haut mehr Farbe zu verleihen, in der Hoffnung, den Kontrast zwischen dunkler und heller Haut zu verringern.

Monteiro: „Aber das UVB hatte bei mir den gegenteiligen Effekt. In vier Jahren (2008-2012) habe ich mich von einem schwarzen Mann mit Hauttyp vier/fünf zu einem weißen Mann mit Hauttyp eins verändert!“ Die Vitiligo begann lokal, breitete sich jedoch vollständig aus. Und mit all der Pigmentierung verschwand auch das ethnische Erscheinungsbild, auf das ich so stolz war, aber ich bin derselbe Mensch geblieben.“ Monteiro bereut die Lichttherapie jedoch nicht:
„Man sucht nach einer Lösung. Ich wollte sehen, ob es ein Medikament gibt, das Vitiligo stoppen kann. Leider war dieses Mittel nicht verfügbar.“
Er müsse „lernen, damit zu leben“, wie ihm sein Hausarzt beim ersten Beratungsgespräch sagte. Allerdings gibt sich Monteiro nicht damit zufrieden, dass so wenig getan werden kann, und setzt sich als Vorsitzender nicht nur für verbesserte Behandlungsmethoden, sondern vor allem für ein besseres Verständnis der Krankheitslast ein. „Als Vorarbeiter möchte ich die Menschen aus ihrer Isolation herausholen. Viele Menschen mit dieser Hauterkrankung verstecken sich, sie schämen sich. Ich hatte damit zu kämpfen, aber ich erklärte meinen Mitmenschen, was die Hauterkrankung mit sich brachte, und verwies mich an Michael Jackson, der ebenfalls an Vitiligo litt. Der Groschen fiel prompt. Ich muss ehrlich sein, es hat einige Zeit gedauert, bis ich es runtergeschluckt und mich daran gewöhnt habe. Da ich mit meiner Vitiligo keine Probleme mehr habe, außer dass ich auf einen Sonnenbrand achten muss, empfiehlt sich ein sinnvolles Sonnenbad. Ihr Körper braucht Vitamin D, aber ich setze mich nicht länger als 15 Minuten der Sonnenstrahlung aus. Außerdem trage ich regelmäßig Sonnenschutzfaktor 50 auf.“

„In den Niederlanden haben wir den Luxus, dass uns medizinische Fachkräfte mit Rat und Tat zur Seite stehen, und das ist schön. Bleiben Sie aber auch während des Behandlungsprozesses involviert und interaktiv. Dies trägt dazu bei, dass Gesundheitsdienstleister von Anfang an mehr auf den Menschen als auf den Patienten blicken. Ich denke, das ist ein Muss, denn kein Patient ist wie der andere. Jeder erlebt seine Vitiligo anders. Nutzen Sie die Gelegenheit, Ihre Situation ausführlich mit Ihrem Behandler zu besprechen, soweit das Gespräch dies zulässt. Eine offene Kommunikation hilft Patienten, mehr Einblick in ihre eigene Krankheit und Krankheitslast zu gewinnen. Sie verstehen besser, welche Behandlungen vorgeschlagen werden, und können sich daher besser an getroffene Vereinbarungen halten.“
Monteiro weist darauf hin, wie wichtig es ist, dass sich die gesamte Gesundheitskette, der Allgemeinarzt, der Dermatologe und die Anbieter psychologischer Betreuung, dessen bewusst sind.
„Nicht nur für die Heilung, sondern auch für die Pflege!“
Dies wurde kürzlich auch in einer internationalen Leitlinie für Vitiligo festgelegt, die sich auf die gemeinsame Entscheidungsfindung, die gemeinsame Entwicklung eines Behandlungsplans mit dem Gesundheitsdienstleister und die Krankheitslast von Vitiligo konzentriert. „Damit wird auch deutlich, wie wichtig eine gute gegenseitige Kommunikation ist.“

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