Chloé van Geffen de Den Bosch était sous les projecteurs nationaux le 25 juin lors de « Living Canvas – The Art of Vitiligo », une manifestation artistique sur le Noordermarkt à Amsterdam à l'occasion de la Journée mondiale du vitiligo. 

Cet événement a mis en lumière le vitiligo – une affection cutanée caractérisée par la disparition des pigments de la peau – de manière puissante et créative. En tant que participante, Chloé a, au sens propre comme au figuré, donné un visage à une affection souvent invisible. Par exemple, les personnes atteintes d'affections cutanées comme le vitiligo sont quasiment invisibles dans l'histoire de l'art. Elles ne correspondaient pas à l'idéal de beauté dominant – et ce qu'on ne voit pas, on n'apprend pas à l'apprécier ni à l'accepter. Cette absence a encore des conséquences : de nombreuses personnes atteintes de vitiligo se sentent observées, interrogées ou exclues. Living Canvas a brisé ce schéma. En costumes d'époque, des participants comme Chloé ont donné vie à des tableaux classiques, cette fois en faisant une place au vitiligo. 

« J'avais vingt et un ans lorsque j'ai eu ma première tache blanche près de l'œil », raconte Chloé. « Au début, ça ne me dérangeait pas trop, mais j'en ai pris conscience, surtout en été : les taches étaient visibles et je recevais parfois des commentaires désagréables. J'ai maintenant accepté mon vitiligo, mais je sais combien ce processus peut être difficile. C'est pourquoi je souhaite agir pour les personnes atteintes de vitiligo via Vitiligo.nl. » Chloé est également membre du conseil d'administration de l'association Vitiligo.nl depuis deux ans. 

Une visibilité qui touche

Lors de l'événement, les visiteurs ont reçu des pommes, des mouchoirs et des lettres – de petits gestes chargés de sens. Le mouchoir, autrefois symbole d'attention silencieuse, symbolisait désormais le lien. Chaque objet contenait un code QR renvoyant au site web de la campagne. www.wereldvitiligodag2025.nl, où vous pourrez en apprendre davantage sur le vitiligo et pourquoi la représentation est si importante.

Pourquoi le 25 juin ?

La Journée mondiale du vitiligo est célébrée chaque année le 25 juin, jour anniversaire de la mort de Michael Jackson, lui-même atteint de vitiligo, mais dont il parlait rarement. Ce silence perdure encore aujourd'hui : le vitiligo est visible sur la peau, mais reste souvent invisible dans les médias, l'art et la société. Et c'est douloureux, précisément parce que beaucoup en ont honte et se replient sur eux-mêmes. Living Canvas a rendu visible, l'espace d'une journée, ce qui est resté silencieux pendant des siècles.