Roos Bouman (18 ans), originaire de Gouda, souffre du même problème que feu Michael Jackson : le vitiligo. Le jour de sa mort, le 25 juin, elle et ses compagnons de souffrance ont demandé de l'aide à Amsterdam. En costumes, elle a posé dans des tableaux vivants sur le Noordermarkt.

Qu’est-ce que le vitiligo ?

"Il s'agit d'une maladie caractérisée par une disparition progressive du pigment de la peau. Je suis l'une des rares personnes à être née avec cette maladie. D'autres la développent plus tard, par exemple après une grossesse. Les taches peuvent également s'étendre progressivement."

Les taches ne vous semblent pas si visibles ?

"Non, j'ai eu beaucoup de chance. J'ai peu de taches et un teint clair. Je ne m'en suis vraiment rendu compte qu'à neuf ans. J'étais en vacances en France, j'ai un peu plus bronzé et j'ai vu des taches blanches près de mes yeux. Je ressemblais à une vache, me suis-je dit. J'ai aussi des taches sur le ventre, les aisselles et le cou, mais depuis la puberté, elles sont un peu plus pigmentées, donc on les voit moins."

Recevez-vous parfois des commentaires désagréables ?

"Presque aucune, et quand ils le disent, ils sont toujours bien intentionnés. Un ami m'a dit un jour : « Je crois qu'il y a un problème avec ton autobronzant, tu as une tache sur le cou. » Mais ce ne sont que mes taches. Si on regarde rapidement ou si je porte un col roulé, on ne les voit pas non plus."

Que faisiez-vous tous à Amsterdam ?

"Nous étions présents sur le Noordermarkt avec l'association de patients, en costumes, pour poser dans des tableaux vivants. Autrefois, les personnages représentés étaient parfaits, leur couleur de peau était toujours la bonne. Avec cette action, nous voulions montrer qu'il existe des gens comme nous."

Pourquoi cette attention est-elle nécessaire ?

"BPour certaines personnes, c'est beaucoup plus visible que pour moi. Par exemple, elles passent d'une peau foncée à une peau blanche. On les fixe alors du regard et on les contourne parfois en décrivant un grand arc de cercle, car on pense que c'est contagieux. C'est pourquoi il est important d'être attentif, afin que les gens sachent que c'est une maladie et qu'ils aient l'air moins étranges."