Témoignages de patients atteints de vitiligo
Pour les personnes atteintes de vitiligo, l'accès aux informations, au soutien et aux soins appropriés n'est malheureusement pas toujours garanti. C'est pourquoi vos témoignages sont si précieux.
Le Comité international des organisations de patients atteints de vitiligo (VIPOC) mène actuellement une étude mondiale unique : Témoignages de patients atteints de vitiligo.
Cette étude internationale, disponible en 16 langues, vise à mieux comprendre les souhaits, les besoins et les expériences des personnes atteintes de vitiligo et de leurs proches.
L'association néerlandaise de patients Vitiligo.nl fait également partie de VIPOC.
En participant, vous contribuez non seulement à rendre visibles les expériences des personnes atteintes de vitiligo aux Pays-Bas, mais aussi à une importante initiative mondiale.
Dans le cadre de cette enquête entièrement anonyme, nous aimerions en savoir plus sur :
• les expériences des personnes atteintes de vitiligo ;
• les expériences des membres de la famille et des aidants ;
• l’impact émotionnel du vitiligo ;
• l’impact sur la vie quotidienne, le travail et l’école ;
• expériences avec les traitements et les soins.
Répondre au questionnaire (également disponible en néerlandais) prend entre 20 et 30 minutes et est accessible à :
• Les adultes (18 ans et plus) atteints de vitiligo, ou les jeunes de 12 à 17 ans avec l'autorisation d'un aidant.
• Les personnes qui s'occupent d'un enfant de moins de 18 ans atteint de vitiligo
NB. Cette étude a reçu un avis favorable du Comité d’éthique pour la protection des personnes – IDF VII Décision n° 26.00422.000533.
Vous souffrez vous-même de vitiligo, ou vous prenez soin d'une personne atteinte de vitiligo ? Alors nous vous invitons cordialement à participer à cette étude.
Votre vote compte.
Paul A. Monteiro,
Président Vitiligo.nl
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