Vitiligo.nl : journée annuelle des membres sur la science et la recherche

240 000 personnes souffrent de troubles cutanés

Publié : 18-09-2019 | 15:51:44 Photo : Krista Simons

Quelles sont les dernières options pour traiter le vitiligo ? Quel est le lien entre le trouble pigmentaire et d’autres maladies auto-immunes ? Les membres de Vitiligo.nl en seront informés le dimanche 6 octobre, lors de la journée annuelle des membres.

Cet après-midi-là, des spécialistes des pigments des Pays-Bas et de Belgique prendront les membres par la main et leur parleront des développements récents et futurs dans le traitement du vitiligo. La comorbidité – le lien avec d’autres maladies auto-immunes – est également abordée, tout comme les aspects psychologiques des anomalies cutanées. Les experts font de courtes présentations et les participants apprendront beaucoup en quelques heures seulement.

Vitiligo.nl propose un programme jeunesse distinct pour les plus jeunes membres de l'association. Ils peuvent participer à deux des quatre ateliers sympas suivants : vlogging, dessin 3D, street beats et stop motion. Une jeune membre parle de ses expériences et de sa lutte contre le vitiligo.

Qu’est-ce que le vitiligo ?

Aux Pays-Bas, on estime que 240 000 personnes souffrent de vitiligo. La plupart des spécialistes soupçonnent que les troubles cutanés sont causés par une erreur du système immunitaire : le corps attaque ses propres cellules pigmentaires. Cela crée des taches blanches de taille et de forme différentes. Ils peuvent survenir sur tout ou partie du corps ; et les poils qui poussent sur des taches blanches deviennent souvent blancs.

Les taches blanches visibles (en particulier sur le visage), mais aussi moins visibles, peuvent créer un sentiment d'insécurité. Les enfants en pleine croissance, en particulier, sont parfois victimes d'intimidation. Certains se retirent alors, par exemple lorsqu’ils font de l’exercice en tenue courte. Ou encore, ils portent des vêtements couvrants lors des journées chaudes. Le camouflage permet aux personnes atteintes de vitiligo de couvrir leur peau ; ou ils espèrent que le pigment reviendra en suivant une luminothérapie qui prend beaucoup de temps.

Inscrivez-vous à la journée des adhésions

Les membres de Vitiligo.nl ont maintenant reçu une invitation par e-mail. Vous n'êtes pas encore membre, mais vous aimeriez y être le 6 octobre ? Vous pouvez vous inscrire pour 28 euros par an et vous inscrire rapidement à la journée des membres à Amsterdam (qui dure de 12h à 17h). Vous pouvez lire plus d'informations sur l'adhésion sur www.vitiligo.nl et bien sûr, vous trouverez plus de détails sur le programme de la journée des membres et bien sûr sur le vitiligo.

Que fait Vitiligo.nl ?

Depuis 1990, Vitiligo.nl est l'organisation d'intérêt pour et par les personnes atteintes de ce trouble pigmentaire. Elle représente leurs intérêts auprès des prestataires de soins de santé. L'association s'engage dans la recherche de sa cause et d'un meilleur traitement. Elle contribue également à accroître la reconnaissance et la compréhension du vitiligo avec des actions telles que la Journée mondiale du vitiligo (25 juin).