Vitiligo.nl: jaarlijkse ledendag over wetenschap en onderzoek

240.000 mensen lijden aan huidstoornis

Gepubliceerd: 18-09-2019 | 15:51:44    Foto: Krista Simons

HOORNGIDS | Wat zijn de nieuwste mogelijkheden bij het behandelen van vitiligo? Welke samenhang heeft de pigmentaandoening met andere auto-immuunziektes? Op zondag 6 oktober worden de leden van Vitiligo.nl hierover geïnformeerd op de jaarlijkse ledendag.

Pigmentspecialisten uit Nederland en België nemen die middag de leden aan de hand, ze vertellen hen over recente en toekomstige ontwikkelingen bij het behandelen van vitiligo. Ook co-morbiditeit – de samenhang met andere auto-immuunaandoeningen – wordt besproken, evenals de psychologische aspecten bij huidafwijkingen. De deskundigen verzorgen korte presentaties, in een paar uur tijd komen de aanwezigen veel te weten.

Voor de jongere leden van de vereniging verzorgt Vitiligo.nl een apart jeugdprogramma. Zij kunnen deelnemen aan twee van de volgende vier coole workshops: vloggen, 3D-tekenen, streetbeats en stopmotion. Een jeugdig lid vertelt over haar ervaringen en omgang met vitiligo.

Wat is vitiligo?

In Nederland hebben naar schatting 240.000 mensen vitiligo. De meeste specialisten vermoeden dat de huidstoornis ontstaat door een fout in het afweersysteem: het lichaam valt de eigen pigmentcellen aan. Zo ontstaan er witte plekken die in grootte en vorm verschillen. Ze kunnen op heel het lichaam voorkomen, of op een deel ervan; en ook haren die op witte plekken groeien worden vaak wit.

De zichtbare (met name in het gezicht), maar ook minder in het oog springende witte plekken kunnen mensen onzeker maken. Vooral opgroeiende kinderen ondervinden soms dat ze worden gepest. Sommigen trekken zich dan terug, bijvoorbeeld als in korte kleding wordt gesport. Of ze dragen tijdens warme dagen bedekkende kleding. Door te camoufleren kunnen mensen met vitiligo hun huid bedekken; of ze hopen met het volgen van een tijdrovende lichttherapie dat weer pigment terugkeert.

Inschrijven ledendag

Leden van Vitiligo.nl hebben inmiddels een uitnodiging per mail ontvangen. Bent u nog geen lid, maar wilt u er op 6 oktober graag bij zijn? Voor 28 euro per jaar meld je je aan en kun je je nog snel inschrijven voor de ledendag in Amsterdam (die duurt van 12.00 tot 17.00 uur). Op www.vitiligo lees je meer informatie over het lidmaatschap en natuurlijk vind je daar meer details over het programma op de ledendag én natuurlijk over vitiligo.

Wat doet Vitiligo.nl?

Vitiligo.nl is sinds 1990 de belangenorganisatie voor en door mensen met deze pigmentaandoening. Zij behartigt hun belangen bij zorgverleners. De vereniging maakt zich hard voor onderzoek naar de oorzaak ervan en voor betere behandeling. Ook met acties zoals op Wereld Vitiligodag (25 juni) draagt zij bij om de herkenbaarheid van en het begrip voor vitiligo te vergroten.