Journée des membres 2019 sur la science et la recherche

Le thème de la journée des membres du 6 octobre est : science et recherche. Vous êtes invité au centre médical universitaire d'Amsterdam, où des experts vous tiendront au courant des dernières connaissances sur le vitiligo.

Des messages d’espoir en provenance d’Amérique ?

Dans la salle de conférence (salle de conférence 4), les dermatologues Marcel Bekkenk et Albert Wolkerstorfer, entre autres, parlent des dernières options pour le traitement du vitiligo, sous le titre « Messages d'espoir en provenance d'Amérique ? » Des études néerlandaises plus diverses et le lien avec les troubles thyroïdiens sont discutés. Ce sera un programme varié avec de courtes présentations afin que vous puissiez apprendre beaucoup en un après-midi. La journée des membres est bien entendu librement accessible aux membres de l'association Vitiligo.nl, qui sont autorisés chacun à amener un invité, mais l'inscription est obligatoire. Il y a de la place pour environ 400 personnes. 
(il n'est plus possible de s'inscrire, la date est passée).

 

Un programme jeunesse sympa

Il y a également de la place pour des intermèdes avec des activités au programme pour adultes. Pendant les pauses vous pourrez choisir de participer à un atelier camouflage, à une séance photo, ou encore vous rendre au marché d'information avec des stands sur le Maquillage Permanent (PMU) et l'Eurocept (cabines lumineuses). Le programme complet ainsi que les informations sur l'adresse et le parking sont disponibles ci-dessous.

PROGRAMME du dimanche 6 octobre 2019

Le conseil d'administration de Vitiligo.nl aimerait vous inviter à la journée des membres le 6 octobre de cette année dans la salle de conférence 4 de l'UMC d'Amsterdam, au centre médical universitaire. Cet hôpital abrite le SNIP, le seul institut aux Pays-Bas spécialisé dans le traitement des troubles pigmentaires tels que le vitiligo.

Programme pour adultes
(après chaque présentation, il est possible de poser des questions)

À partir de 11 heures: accueil et introduction.

12.00 Mot de bienvenue du président Paul Monteiro.

12.10 Des messages d’espoir en provenance d’Amérique ?
(Dr Marcel Bekkenk et Dr Albert Wolkerstorfer, dermatologues AMC) :

  • Quelles sont les causes du vitiligo ? • Traitement (nouvelles options et recherche), développement du vitiligo. Qu’est-ce que vous ne voyez pas (encore) dans la salle de consultation ?
  • Quelle est la dernière nouvelle importante ? 12h30 Le vitiligo en perspective, les deux faces de la médaille (Rosalie Luiten, professeur de dermatologie expérimentale et présidente de la Pigment Fund Foundation Pays-Bas) : • y a-t-il aussi des avantages à avoir du vitiligo ?
  • effet du vitiligo sur l'apparition de certains types de cancer (de la peau) • introduction au lien avec d'autres maladies auto-immunes 12h50 Comorbidité/Relation avec une maladie thyroïdienne (Peter Bisschop, endocrinologue AMC et président de l'Association d'endocrinologie)

13.20 Pause et possibilité de visiter un marché d'information ou des ateliers

13.50 «J'ai embrassé mon vitiligo», récit d'expérience de Sharista Lachman (membre et bénévole Vitiligo.nl)

14.05 Études néerlandaises :

  • étude sur la transplantation, revue de la littérature sur le traitement par la lumière lors des transplantations (ds. Annelies Lommerts, médecin en formation de spécialiste (résident) ;
  • Photographie UV, étude ReNovaCell (transplantation) (Drs Sanne Uitentuis, résident) • étude de biomarqueurs et questionnaire (Drs Vidhya Narayan, médecin non en formation de spécialiste, affilié à un service spécifique (anios).

14.35 Remboursement de l'éclairage domestique UVB
(René Bekkers, responsable de compte Eurocept) .

14.50 Pause avec collation et boisson, contact adhérents, possibilité de visiter le marché d'information ou les ateliers camouflage et séance photo.

15.20 Aspects psychologiques des anomalies cutanées
(Patrick Kemperman, psychodermatologue AMC).

15.40 Instruments de mesure pour évaluer le vitiligo
(professeur de dermatologie Nanja van Geel, Hôpital universitaire de Gand).

16.00 La guérison n’est peut-être pas encore proche, mais de nombreux progrès ont été accomplis récemment :

  • table ronde animée par Paul Monteiro et Marcel Bekkenk.

    Membres du panel : Nanja van Geel, Rosalie Luiten, Albert Wolkerstorfer, Sanne Uitentuis, Patrick Kemperman, Annelies Lommerts, Vidhya Narayan, Marloes Zuidgeest (bénévole et membre de l'équipe de recherche Vitiligo.nl) et René Bekkers.

16.30 Collations et boissons et démonstration finale des ateliers pour les jeunes.

Programme pour les jeunes
Vitiligo.nl organise deux ateliers pétillants dans une salle séparée, adaptés aussi bien aux jeunes qu'aux plus âgés. 4XM propose ce programme, cette compagnie est spécialisée dans les ateliers et les performances. Il y a une pause entre les deux ateliers. Après la pause, Nienke Timmers, connue pour la campagne de cartes photo entourant la Journée mondiale du vitiligo, fera une brève présentation.

Voici les ateliers : 1. vlogging 2. stop motion

Nous terminerons également pour vous à 16h30 par une démonstration de vos ateliers, accompagnée d'une collation et d'une boisson. Nous espérons vous voir le dimanche 6 octobre !

Paul A. Monteiro, président Vitiligo.nl

 

* Explication des abréviations :
résident = médecin en formation pour devenir spécialiste
anios = médecin non en formation de spécialiste, affilié à un service déterminé

Voiture ou transports en commun

La salle de conférence/salle de lecture 4 de l'UMC d'Amsterdam se trouve à l'adresse suivante :
Emplacement UMC d'Amsterdam AMC
Rue Meiberg 9
1105 AZ Amsterdam Sud-Est

Pour l'adresse et le parking, voir https://www.amc.nl/web/plan-mijn-bezoek/bezoek/adres-route-en-parkeren.htm

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