Des recherches continues sur le vitiligo sont menées et, ici et là, les résultats sont prometteurs. Cela est devenu évident lors de la journée des membres 2019 à l'AMC à Amsterdam, où étaient présents presque tous les experts dans le domaine du vitiligo.

Il était impressionnant de voir combien de scientifiques et de médecins spécialistes renommés des Pays-Bas et de Belgique étaient venus à cette journée de Vitiligo.nl. Cela montre l’importance que ces experts attachent à l’association de patients. Ils l’ont également dit en termes très explicites lors de leurs présentations dans l’amphithéâtre de l’AMC. Des centaines de membres de Vitiligo.nl étaient venus de tout le pays à Amsterdam pour connaître les dernières nouvelles en matière de recherche et de traitement.

Dernières découvertes
Il y avait bien sûr beaucoup d'intérêt pour le développement de nouveaux moyens de lutte contre les taches. Les dermatologues de renom Dr Marcel Bekkenk et Dr Albert Wolkerstorfer en ont discuté. Ils ont montré ce qui a été découvert et étudié ces dernières années, mais ils ont quand même dû rejeter certaines des ressources lancées depuis l'Amérique comme de « faux espoirs ». Seules les études portant sur les inhibiteurs dits de JAK sont porteuses d'espoir pour Bekkenk et Wolkerstorfer. Cela reste encore à l'avenir, car ces médicaments ne sont pas encore sur le marché et d'autres études doivent encore être lancées. Mais les premières études américaines semblent avoir un effet. Il y a aussi un article sur ces remèdes dans le dernier magazine des membres de Vitiligo.nl, le numéro de septembre de Spotlight !

Plus de camouflage
La présentation de Sharista Lachman, elle-même membre de Vitiligo.nl, était également impressionnante. Elle a déclaré qu'elle avait opté pour le camouflage pendant au moins 15 ans parce qu'elle n'osait pas montrer les taches blanches frappantes sur son visage. Grâce à une rencontre de Vitiligo.nl, elle a osé arrêter d'utiliser le camouflage. Elle raconte : « Je me suis tenue captive pendant longtemps. Mais maintenant je me revois. C'est moi, c'est mon visage et je n'ai pas à en avoir honte. Elle a reçu une standing ovation et beaucoup d’admiration pour avoir eu le courage de raconter ouvertement son histoire.

Vlogging et stop motion
D'autres présentations dans la salle de conférence concernaient les troubles thyroïdiens, souvent associés au vitiligo, la recherche sur les méthodes de transplantation et les aspects psychologiques du vitiligo. Pendant les pauses, les membres pouvaient s'informer sur des stands d'information (par exemple sur la luminothérapie à domicile), ou participer à un atelier de camouflage ou à une séance photo.

Entre-temps, les enfants présents atteints de vitiligo ont échangé sur leurs expériences dans une autre salle, après quoi ils ont également pu participer à des ateliers ludiques. Ils ont appris à créer des vlogs et à réaliser des vidéos avec la technologie stop-motion. C’est ainsi que la journée des membres 2019 est devenue un succès auprès de tous les visiteurs.

Sympa pour les membres de Vitiligo.nl : regardez les photos de cette journée dans notre groupe Facebook privé.