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Professionnalisation Viltiligo.nl
Dans son étude, Iris Kalkhoven, étudiante à l'Erasmus School of Health Policy & Management de Rotterdam, démontre l'importance de professionnaliser les organisations de patients. Traduite librement, elle écrit, entre autres, que les patients sont devenus des consommateurs dans notre système de santé actuel.
Histoire du vitiligo
Un film d'animation de notre organisation sœur française
Association Française du Vitiligo
Cette vidéo est née de l'idée originale d'une équipe de jeunes lycéens du Groupe Scolaire Montalembert, dans le cadre d'un atelier d'écriture (stimulé par le Association Française du Vitiligo et avec l'aide de leur professeur de littérature), pour parler à tous les jeunes directement touchés par le vitiligo… mais aussi à tout le monde !
Nouveau coup de projecteur ! n° 3 septembre (2021)
Spotlight ! sortira la première semaine de septembre ! N°3 de 2021.
Le numéro de septembre de Spotlight! peut être qualifié de varié en toute sécurité ! Par exemple, vous pouvez lire sur :
- On sait que les personnes atteintes de vitiligo souffrent parfois d’une ou plusieurs maladies auto-immunes. L’anémie pernicieuse, par exemple, également appelée carence en vitamine B12.
- Visibilité. C'était l'un des mots clés lors de la récente consultation entre le conseil d'administration de Vitiligo.nl et plusieurs membres du personnel du centre de pigments SNIP (à l'UMC d'Amsterdam.
- Les jeunes auront davantage leur mot à dire dans le magazine. Prenez Anne (25 ans) : comme beaucoup d’adolescentes, elle était également assez précaire. « Est-ce que les autres m'aiment ? Et puis ces taches sur mon corps. Avec le recul, elle vit cette période comme des montagnes russes. Aujourd'hui, elle dit : « Heureusement, j'ai repris confiance en moi.
- Ces dernières années, de nombreux enfants ont demandé le package de parole de l'association. Qu’en ont-ils fait ? Comment était-ce de parler à la classe de leur vitiligo ? Le traitent-ils différemment après leur discours ?
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Faire un don
Il est possible d'apporter un soutien financier supplémentaire à Vitiligo.nl par le biais d'un don.
Les dons sont spécifiquement utilisés pour mener des recherches sur le vitiligo.
Par exemple, Vitiligo.nl contribue financièrement à la recherche sur la relation possible entre Covid-19 et vitiligo.
Projecteur! Numéro de juin 2021
Le nouveau numéro de Spotlight sortira le 4 juin ! Cette fois, nous accordons une grande attention au lichen plan, tout comme au vitiligo, une maladie auto-immune dans laquelle la peau devient blanche. Étant donné que les plaintes surviennent principalement dans la région génitale, les médecins soupçonnent souvent une infection fongique. Même si ce n’est pas toujours le cas.
Les bénévoles parlent.
Une association de patients comme vitiligo.nl ne peut exister que grâce aux efforts des bénévoles. Un grand nombre de tâches sont effectuées par des bénévoles. Ci-dessous quelques bénévoles se présentent.
Protopique et vaccination Covid-19
Nous avons récemment reçu des questions sur la vaccination contre le Covid-19 en association avec l'utilisation de Protopic.
Nous avons soumis la question aux pigmentistes/dermatologues de l'UMC/SNIP d'Amsterdam.
Projecteur! n°1 (mars 2021)
On peut dire que le nouveau Spotlight est un magazine très varié ! qui sera remis aux membres et autres parties prenantes de Vitiligo.nl à la fin de cette semaine. Que penser par exemple de l’article sur les inhibiteurs de JAK.
Actualités février 2021
Comme beaucoup d'autres associations (de patients), Vitiligo.nl est touché par les problèmes du corona, mais nous ne restons pas immobiles, bien au contraire.