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Professionalisierung Viltiligo.nl
Iris Kalkhoven, Studentin an der Erasmus School of Health Policy & Management in Rotterdam, zeigt in ihrer Studie auf, wie wichtig die Professionalisierung von Patientenorganisationen ist. Frei übersetzt schreibt sie unter anderem, dass Patienten in unserem aktuellen Gesundheitssystem zu Konsumenten geworden seien.
Vitiligo-Geschichte
Ein Animationsfilm unserer französischen Schwesterorganisation
Association Française du Vitiligo
Dieses Video entstand aus der ursprünglichen Idee eines Teams junger Oberstufenschüler der Groupe Scolaire Montalembert im Rahmen eines Schreibworkshops (angeregt von der). Association Française du Vitiligo und mit Hilfe ihres Literaturlehrers), mit allen jungen Menschen zu sprechen, die direkt von Vitiligo betroffen sind … aber auch mit allen anderen!
Neues Spotlight! Nr. 3. September (2021)
Spotlight! erscheint in der ersten Septemberwoche! Nr. 3 von 2021.
Die September-Ausgabe von Spotlight! kann durchaus als abwechslungsreich bezeichnet werden! Sie können zum Beispiel Folgendes lesen:
- Es ist bekannt, dass Menschen mit Vitiligo manchmal an einer oder mehreren Autoimmunerkrankungen leiden. Perniziöse Anämie beispielsweise, auch Vitamin-B12-Mangel genannt.
- Sichtweite. Das war eines der Schlüsselworte bei der jüngsten Beratung des Vorstands von Vitiligo.nl und mehrere Mitarbeiter des SNIP-Pigmentzentrums (im Amsterdamer UMC).
- Junge Leute werden in der Zeitschrift mehr Mitspracherecht haben. Nehmen wir Anne (25): Wie viele Teenager war auch sie ziemlich unsicher. „Magen andere mich? Und dann diese Flecken auf meinem Körper.‘ Rückblickend erlebt sie diese Zeit wie eine Achterbahnfahrt. Jetzt sagt sie: „Zum Glück habe ich mein Selbstvertrauen zurückgewonnen.“
- In den letzten Jahren haben viele Kinder das Sprechpaket des Vereins angefragt. Was haben sie damit gemacht? Wie war es, mit der Klasse über ihre Vitiligo zu sprechen? Gehen sie nach ihrer Rede anders damit um?
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Spenden
Es ist möglich, Vitiligo.nl durch eine Spende zusätzlich finanziell zu unterstützen.
Spenden werden gezielt für die Erforschung von Vitiligo verwendet.
Vitiligo.nl beteiligt sich beispielsweise finanziell an der Erforschung des möglichen Zusammenhangs zwischen Covid-19 und Vitiligo.
Scheinwerfer! Ausgabe Juni 2021
Die neue Ausgabe von Spotlight erscheint am 4. Juni! Dieses Mal widmen wir dem Lichen planus große Aufmerksamkeit, genau wie Vitiligo, einer Autoimmunerkrankung, bei der die Haut weiß wird. Da die Beschwerden vor allem im Genitalbereich auftreten, vermuten Ärzte häufig eine Pilzinfektion. Das ist zwar nicht immer der Fall.
Freiwillige sprechen.
Eine Patientenvereinigung wie vitiligo.nl kann nur dank des Einsatzes von Freiwilligen existieren. Eine Vielzahl an Aufgaben wird ehrenamtlich erledigt. Nachfolgend stellen sich einige Freiwillige vor.
Protopic und Impfung Covid-19
In letzter Zeit erreichen uns Fragen zur Covid-19-Impfung in Kombination mit der Anwendung von Protopic.
Wir haben die Frage den Pigmentspezialisten/Dermatologen am Amsterdam UMC/SNIP vorgelegt.
Scheinwerfer! Nr. 1 (März 2021)
Wir können sagen, dass das neue Spotlight ein sehr abwechslungsreiches Magazin ist! die den Mitgliedern und anderen Stakeholdern von Vitiligo.nl Ende dieser Woche zugestellt wird. Was ist zum Beispiel von dem Artikel über JAK-Inhibitoren zu halten?
Neuigkeiten Februar 2021
Wie viele andere (Patienten-)Verbände ist Vitiligo.nl von den Corona-Problemen betroffen, aber wir stehen nicht still, im Gegenteil.