Quelles sont ces taches sur tes mains ?

Jacqueline a du vitiligo

Rachel van Westen

Jacqueline Boonman souffre de vitiligo, un trouble pigmentaire de nature chronique. PHOTO : Rachel van WestenPhoto :
À première vue, rien n'est visible chez Jacqueline Boonman de Heinkenszand, mais si vous regardez attentivement ses mains, vous verrez qu'elle y a des taches blanches.

« Écoute, je l'ai ici aussi », dit-elle en montrant ses coudes. Jacqueline souffre de vitiligo. Mais qu’est-ce que c’est au fait ?

heinkenszand – Selon le fonds cutané, le vitiligo est un trouble pigmentaire de nature chronique. On le reconnaît à des taches blanches de forme et de taille variables. Le vitiligo touche environ deux pour cent de la population néerlandaise. Cela peut commencer à tout âge, mais selon les informations du fonds cutané, ce n'est pas congénital. «Cela a commencé pour moi vers l'âge de dix-huit ans», raconte Jacqueline. « Et même si l’on dit que ce n’est pas héréditaire, ma mère en était également atteinte. Cela peut paraître étrange, mais pour moi, c'était un gros avantage, car comme je l'avais toujours vu avec ma mère, je n'ai pas trouvé ça étrange du tout quand je l'ai eu moi-même. Je dois aussi dire que je n’ai jamais eu de réactions négatives à ce sujet et ma mère non plus. En tant que RT-er, je travaille beaucoup avec des enfants. Je vois parfois des adultes qui regardent, mais ils n'en parlent pas. Les enfants peuvent parfois demander, dans leur liberté enfantine : « Qu'est-ce que c'est ? Quand je dis que ce sont des taches blanches qui ne disparaissent pas, certaines personnes veulent les sentir et puis ça va toujours. Je trouve en fait que le plus agréable à faire, c'est qu'on le demande simplement. Ce n'est pas très visible pour moi non plus, en fait, on ne commence à le remarquer mieux que lorsque je suis bronzé. Je ne bronze pas si facilement, donc c'est une chance. Cela peut empirer et cela ne me pose aucun problème, mais je trouverais cela plus difficile si je le recevais aussi en face. Ensuite, je verrai s'il existe un traitement adapté. Je peux très bien imaginer que les gens seront choqués lorsqu’ils le découvriront en eux-mêmes. Qu’ils ne se sentent pas en sécurité et anxieux. Je pense que c'est une phase par laquelle il faut passer. C'est agréable d'entrer en contact avec d'autres personnes qui en sont également atteintes, par exemple via Facebook, d'autres réseaux sociaux ou via l'association Vitiligo.nl.

‘J'aurais du mal si ça me frappait au visage

Journée des membres

Quelles sont les dernières options pour traiter le vitiligo ? Quel est le lien avec d’autres maladies auto-immunes ? Le dimanche 6 octobre, les membres de Vitiligo.nl en seront informés lors de la journée annuelle des membres à Amsterdam. Les membres de Vitiligo.nl ont maintenant reçu une invitation par e-mail. Vous n'êtes pas encore membre, mais vous souhaitez nous rejoindre ? Vous pouvez devenir membre pour 28 euros par an et vous pouvez toujours vous inscrire à la journée des membres à Amsterdam. Vous pouvez lire plus d’informations sur www.vitiligo.nl.