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Journée mondiale du vitiligo 2024 et journée des membres

Dimanche 23 juin de 12h00 à 17h00

Cette année, la journée biennale des membres sera organisée au Metaal Kathedraal, dans la banlieue d'Utrecht, le dimanche 23 juin, de midi à 17 heures, en combinaison avec la Journée mondiale du vitiligo. Ce jour-là, de nombreuses informations vous seront partagées sur le vitiligo, notamment par les spécialistes Prof. Dr. Marcel Bekkink, Dr. Albert Wolkerstorfer de l'UMC/SNIP d'Amsterdam et le Prof. Dr. Nanja van Geel de l'hôpital universitaire de Gand. Les derniers développements (médicaux), y compris davantage d'informations sur les inhibiteurs de JAK et les recherches en cours, seront certainement abordés au cours du programme. Mark Baanders (connu d'Expeditie Robinson, PowNed et Het Perfecte Plaatje) assurera également une partie du programme.

Activités pour jeunes et adultes

De nombreuses activités sont organisées lors de cette journée pour les enfants jusqu'à 12 ans et les jeunes à partir de 12 ans, où ils interagissent réellement les uns avec les autres. connecter. Nous réaliserons des vidéos et des mocktails (cocktails sans alcool), Blij Refueling et il y aura un photo booth ! Bien entendu, les adultes sont également autorisés à prendre des photos avec la famille et Blij Tanken. Nous commençons avec du café, du thé et des méga brownies. Dans l'après-midi, il y aura des frites pour tout le monde du Foodtruck Hieperdepieper et de délicieuses boissons du Metaal Kathedraal. Inscrivez-vous ici pour la Journée mondiale du vitiligo ! Le programme complet sera annoncé prochainement et vous recevrez plus d'informations de notre part.

Pourquoi la Journée mondiale du vitiligo ?

L'association de patients ne se préoccupe pas uniquement du contact avec les autres malades. À l’occasion de la Journée mondiale du vitiligo 2024 et au-delà, nous attirons largement l’attention sur le fardeau de la maladie que représente le vitiligo et sur l’amélioration des thérapies. Des recherches récentes montrent que les connaissances des prestataires de soins sur le vitiligo laissent beaucoup à désirer. Cela doit changer. L’association de patients aidera les prestataires de soins à mieux connaître le vitiligo et nous avons vraiment besoin de votre aide pour cela. Ce n’est qu’en nous unissant que nous pourrons renforcer notre message auprès des médias et des prestataires de soins de santé. C'est donc fantastique pour toutes les personnes atteintes de vitiligo que le plus grand nombre possible de membres et leurs familles participent à cette journée utile et très amusante. Les rafraîchissements et les activités sont gratuits.