Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Wereld Vitiligo Dag 2024

Save the Date:

Wereld Vitiligo Dag 2024 en ledendag

Zondag 23 juni 12.00-17.00 uur

De tweejaarlijkse ledendag wordt dit jaar georganiseerd in de Metaal Kathedraal aan de rand van Utrecht op zondag 23 juni van 12.00 uur tot 17.00 uur en zal in combinatie met Wereld Vitiligo Dag worden gehouden. Die dag wordt er veel informatie met je gedeeld over vitiligo, onder andere door specialisten Prof. Dr. Marcel Bekkink, Dr. Albert Wolkerstorfer van het Amsterdam UMC/SNIP. De laatste (medische) ontwikkelingen, waaronder meer informatie over JAK-remmers, en lopende onderzoeken komen tijdens het programma zeker aan bod. Mark Baanders (bekend van Expeditie Robinson, PowNed en het Perfecte Plaatje) zal ook een deel van het programma verzorgen.

Activiteiten jongeren en volwassenen

Er worden deze dag tal van activiteiten georganiseerd voor kinderen tot 12 jaar en jongeren vanaf 12 jaar, waarbij ze echt met elkaar connecten. We gaan filmpjes en mocktails (cocktails zonder alcohol) maken, Blij Tanken en er is een fotobooth! Natuurlijk mogen volwassenen ook zelf foto’s maken met het gezin en Blij Tanken. We starten met koffie en thee en mega-brownies, in de middag is er voor iedereen friet van Foodtruck Hieperdepieper en zijn er lekkere drankjes van de Metaal Kathedraal. Schrijf je hier in voor Wereld Vitiligo Dag! Binnenkort is het volledige programma bekend en ontvang je meer informatie van ons.

Waarom naar Wereld Vitiligo Dag?

De patiëntenvereniging houdt zich niet bezig met lotgenotencontact alléén. Tijdens Wereld Vitiligo Dag 2024 en ook daarna vragen we breed de aandacht voor de ziektelast van vitiligo en verbeterde therapieën. Uit recent onderzoek blijkt dat de kennis over vitiligo bij zorgverleners te wensen overlaat. Dat moet veranderen. De patiëntenvereniging gaat zorgverleners ondersteunen met meer kennis over vitiligo en daar hebben we ook jouw hulp hard bij nodig. Alleen door ons te verenigen kunnen we onze boodschap kracht bijzetten, richting media én zorgverleners. Het is dus fantastisch voor iedereen met vitiligo wanneer zoveel mogelijk leden en hun gezinnen bij deze nuttige en tevens heel leuke dag aanwezig zijn. Overigens zijn versnaperingen en activiteiten gratis.

nl_NL