Westfries Weekblad 19 juin 2019
« À quoi ressemblerai-je dans dix ans ?
L’évolution du vitiligo ne peut être prédite
WOGNUM Vitiligo : un mot difficile pour désigner une affection cutanée chronique dans laquelle les cellules pigmentaires disparaissent de la peau et des cheveux. La maladie peut être reconnue par des taches blanches laiteuses de différentes tailles et formes. Ce n’est pas contagieux et ne met pas la vie en danger, mais cela peut être gênant, notamment dans le domaine psychosocial. Afin de sensibiliser les gens à la maladie, le mardi 25 juin est la Journée mondiale du vitiligo. Jolijn Goudswaard de Wognum : « J'espère que cela mènera à une plus grande acceptation. »
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Aux Pays-Bas, environ 240 000 personnes souffrent de vitiligo. Elle se manifeste généralement entre dix et trente ans. C'est également arrivé à Jolijn. « Il se peut que j'avais déjà ce gène en moi, mais il ne s'est exprimé qu'à l'âge de treize ans. Je n'ai pas immédiatement su ce que c'était. Je pensais qu’il s’agissait de cicatrices : des égratignures que j’avais eues en m’accrochant au mur de la piscine. Comme elle avait la peau bronzée, ils étaient faciles à voir. Grâce à son médecin généraliste, elle s'est retrouvée chez le dermatologue de l'AMC.
Au début, les taches se sont propagées très lentement, mais six ans plus tard, le processus s'est accéléré.
«C'était difficile pour moi. J'étais en pleine puberté et j'avais l'air différent de mes pairs. Mon visage était à moitié pigmenté. J’en avais honte. Grâce à la luminothérapie, associée à une pommade cutanée, presque tous les pigments de son visage sont revenus. « Cela pourrait rester tel qu’il est actuellement, mais cela pourrait aussi soudainement aller très vite. Le problème, c'est que vous ne savez pas ce que cela va faire. Je n’ai aucune idée de ce à quoi je ressemblerai dans dix ans.
CAUSE La cause du problème est inconnue. Il s'agit probablement d'une maladie auto-immune. Un certain degré d’hérédité ne peut pas non plus être exclu. Environ trente pour cent des patients ont un membre de leur famille atteint de vitiligo. « Je suis le seul de la famille à avoir des taches blanches, mais mon frère était complètement gris à dix-sept ans. C'est aussi une forme de vitiligo », explique Jolijn
Elle reçoit des réactions positives de son environnement. « Ils ne savent pas mieux que le vitiligo fait partie de moi. Mais j’ai eu des réactions désagréables dans le passé. On m'a demandé si c'était contagieux. Et en sortant, il y avait toujours quelqu'un qui disait : « Tu as des trous dans tes collants ». Même si je n’en portais pas. Les gens ne sont parfois pas trop subtils parce qu’ils ne savent pas de quoi ils parlent. C'est pourquoi la Journée mondiale du vitiligo est si importante.
Je voudrais dire à tout le monde que les personnes atteintes de vitiligo ne sont pas différentes des autres, même si elles ont une tache blanche ici et là.
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