Leef, geniet en durf ..... ook met vitiligo!

Westfries Weekblad 19 juni 2019

‘Hoe zal ik er over tien jaar uitzien?’

JolijnVerloop vitiligo valt niet te voorspellen

WOGNUM Vitiligo: een moeilijk woord voor een chronische huidaandoening waarbij pigmentcellen verdwijnen uit huid en haar. De aandoening is te herkennen aan melkwitte plekken van verschillende grootte en vorm. Hij is niet besmettelijk en ook niet levensbedreigend, maar vervelend kan hij wel zijn, vooral op psychosociaal gebied. Om de ziekte meer bekendheid te geven, is het dinsdag 25 juni Wereld Vitiligo Dag. De Wognumse Jolijn Goudswaard: “Ik hoop dat er daardoor meer acceptatie komt.”

Daisy Bierenbroodspot

In Nederland lijden ongeveer 240.000 mensen aan vitiligo. Meestal openbaart hij zich tussen het tiende en dertigste levensjaar. Bij Jolijn gebeurde dat ook. “Het kan zijn dat ik het gen al in me had, maar pas op mijn dertiende is het tot uiting gekomen. Ik wist niet meteen wat het was. Dacht dat het littekentjes waren: schaafplekjes die ik had opgelopen door tegen de muur te hangen bij het zwembad.” Omdat ze een getinte huid heeft, waren ze goed te zien. Via de huisarts kwam ze terecht bij de dermatoloog van het AMC.

Breidden de vlekken zich in het begin heel langzaam uit, maar zes jaar later versnelde het proces zich.
“Dat was moeilijk voor me. Ik zat in de puberteit en ik zag er anders uit dan mijn leeftijdsgenoten. Mijn gezicht was voor de helft pigmentloos. Daar schaamde ik me voor.” Door middel van lichttherapie, in combinatie met een huidzalf, is bijna al het pigment in haar gezicht weer teruggekomen. “Zoals het nu is, zou het kunnen blijven, maar het kan ook ineens heel hard gaan. Het nare is dat je niet weet wat het gaat doen. Ik heb geen idee hoe ik er over tien jaar uitzie.”

OORZAAK De oorzaak van de aandoening is onbekend. Waarschijnlijk is het een auto-immuunziekte. Een zekere mate van erfelijkheid wordt ook niet uitgesloten. Ongeveer dertig procent van de patiënten heeft iemand in de familie met vitiligo. “Ik ben de enige in de familie met witte vlekken, maar mijn broer was op zijn zeventiende al helemaal grijs. Dat is ook een vorm van vitiligo,” vertelt Jolijn

Uit haar omgeving krijgt ze positieve reacties. “Die weten niet beter dan dat vitiligo bij me hoort. Maar vroeger heb ik wel nare reacties gehad. Er werd me gevraagd of het besmettelijk is. En tijdens het uitgaan was er altijd wel iemand die zei: ‘Je hebt gaten in je panty.’ Terwijl ik er geen droeg. Mensen zijn soms niet al te subtiel, omdat ze niet weten waar ze het over hebben. Daarom is de Wereld Vitiligo Dag ook zo belangrijk.

Tegen iedereen zou ik willen zeggen dat mensen met vitiligo niet anders zijn dan anderen, ook al hebben ze hier en daar een witte plek.”

nl_NL